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domingo, 16 de julho de 2023

O que saber antes da cirurgia

Segunda opinião - se você não está seguro sobre a indicação ou não da cirurgia, procure uma segunda opinião médica. Procure um otorrino que seja especializado em via aérea pediátrica e supraglotoplastia. Lista de otorrinos que recomendamos http://laringomalacia.org/otorrinos.

Entenda os riscos e benefícios da cirurgia - na medicina, tudo que se propõe a fazer no paciente tem risco de complicações. Inclusive, o risco de não fazer nada. A cirurgia está indicada nos casos graves, em que o bebê tem sintomas graves como apneia, engasgos, déficit de crescimento, cianose e/ou quedas na oxigenação. Procure um médico que tenha experiência no procedimento. Tão importante quanto realizar a cirurgia é saber como prevenir, identificar e tratar possíveis complicações. Além de questões referentes a anestesia e infecções, as principais complicações da cirurgia são estenose e falha do tratamento cirúrgico.

Sobre a recuperação - a recuperação geralmente consiste no manejo da dor e controle de infecções. Uso de oxigênio (se necessário), medicação e soro. As crianças são transferidas para a UTI pediátrica após a recuperação. Algumas crianças precisam ficar intubadas de 24h a 48h por causa do inchaço na via aérea. 

Internação - confirme com seu médico, com o hospital e com o plano de saúde se está tudo ok quando a autorização da cirurgia e da internação. Confira também a disponibilidade do leito, o horário e o preparo para cirurgia. Confirme se existe algum tipo de co-participação ou honorários que você terá que pagar. 

Conheça o hospital - mesmo que seja um tour virtual ou por telefone, procure conhecer um pouco sobre o hospital. Informe-se sobre os horários de visitas, sobre a acomodação e as refeições para o acompanhante, tanto na UTI pediátrica quanto no quarto. Também procure saber sobre o que é disponibilizado para vocês como toalhas, fraldas, material de banho, etc. Temos uma cartilha com mais informações em http://www.laringomalacia.org/tfd.

A cirurgia não cura a laringomalácia - ela é feita com objetivo de tratar os sintomas graves relacionados à laringomalácia. Algumas questões, como o estridor, só melhoram com o tempo. Pode ser que, mesmo após a cirurgia, ainda seja necessário fazer algum outro tipo de tratamento, como o do refluxo. A supraglotoplastia tem um alto índice de sucesso em crianças que não possuem outras alterações. Nesses bebês, sem outras comorbidades, o tratamento costuma ter sucesso com apenas um procedimento. Uma segunda intervenção poderá ser necessária caso a criança continue apresentando sintomas graves.

Você não está sozinho - no Brasil, somos mais de 1500 famílias vivendo com laringomalácia. Acesse nosso grupo em http://www.laringomalacia.org/grupo.


Inspirado na lista da CopingWithLM Inc www.copingwithlm.org/post/beforesurgery

O que saber antes da cirurgiaO que saber antes da cirurgia

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

Publicado em 16/07/2023

Como ajudar as famílias que vivem com LM

- Aprenda sobre laringomalácia. Entender o que está acontecendo pode ajudar a compreender melhor quais as dificuldades e as necessidades da família.

- Respeite as limitações. As limitações podem ser constantes ou variáveis, com altos e baixos. Não é frescura! Não faça visitas se estiver doente ou com sintomas de gripe. Lave bem as mãos e use máscara perto do bebê se a família preferir.

- Não deixe de mandar mensagens, telefonar, visitar e incluir a família em seus planos. Conviver com uma alteração que a maioria das pessoas nunca ouviu falar pode ser muito solitário. Converse e seja disponível.

- Evite comparações. Não existe "olimpíada da desgraça". Comprarar, menosprezar ou ignorar o sofrimento não faz ele passar. Escute, compreenda, tenha empatia. O que você diz pode fazer toda a diferença para alguém que enfrenta uma doença.

- Cuidado com a positividade tóxica. A pressão para manter o pensamento positivo a qualquer custo é prejudicial. Sentimentos ruins também precisam ser sentidos, acolhidos e trabalhados.

- Não julgue pela aparência. Nem toda doença reflete na aparência e isso não quer dizer que essas doenças sejam menos preocupantes ou potencialmente graves.

- Apoie as instituições e a criação de políticas públicas. Somente através do acesso ao diagnóstico, tratamento, estudos e pesquisas vamos garantir que cada vez mais as pessoas tenham todo apoio que precisam. Divulgue e participe!

- Ofereça ajuda com coisas do dia a dia. Ajuda com os outros filhos, com a casa, com o supermercado. Traga o jantar, faça um bolo, esteja presente.

Adaptado do post da super Fernanda do Convivendo com doenças raras

Como ajudar as famílias que vivem com LMComo ajudar as famílias que vivem com LM

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

Publicado em 16/07/2023

terça-feira, 4 de julho de 2023

Como organizar os exames do seu filho

Antes da consulta

- Leve o cartão da criança. 
- Anote os nomes das medicações que faz/fez uso;
- Separe todas as receitas médicas;
- Separe todos os exames realizados; 
- Anote suas dúvidas e os sintomas que você percebe;
- Faça vídeos pequenos dos momentos que você acha mais críticos.

 
Vídeo - como organizar os exames do seu filho

Importante

- Tudo pode estar interligado. Cada detalhe conta.
- Tenha histórico e dados médicos organizados. Facilita muito.  
- Vídeos são importantes. Os sintomas as vezes somem na hora da consulta.
- Pergunte sobre o que preocupa você. Aprenda sobre a condição do filho. A consulta é o melhor lugar para isso. 

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.


Publicado em 16/07/2023

domingo, 9 de maio de 2021

Amor de mãe

Nem sempre você pode ver ou tocar. Mas você sente!

Mãe, derivada do latim "Mater", palavra que na língua portuguesa tem apenas três letras e um significado incalculável. Em homenagem as mães que passaram por UTI/CTI e em especial as mamães de bebês com laringomalácia.

Assim que eu dei a luz eu não pude pegar a minha filha no colo. Não aconteceu aquele momento tão esperado. Nós tivemos que ir correndo para um outro hospital porque ela era prematura extrema e, naquele hospital, não teria a assistência necessária. Assim que eu dei a luz, eu não tive repouso. Eu não usei a cinta pós parto e muito menos voltei ao meu ginecologista após uma semana. Eu estava numa UTI com a minha filha e a prioridade sempre seria ela.

Assim que eu dei a luz, a luz veio. E pouco importava se parir era uma das piores dores do mundo, pouco importava se o corpo mudou e muito provavelmente não voltaria a ser o mesmo. Era só olhar para a luz, a minha luz, era só sentir aquela mãozinha que segurava o meu dedo que tudo valia a pena. Essa luz se chamava Manuella, e era a luz mais linda que eu já vi. Ela quis vir antes ao mundo, nasceu com um quilo seiscentos e cinquenta e quarenta e dois centímetros.

Estar numa UTI onde eu não conhecia ninguém e ainda longe de casa, não era nada como imaginei. A ideia era ter ela e ir pra casa. Bom, nem sempre tudo acontece como planejamos. Os dias foram se passando e finalmente eu pude pegar ela no colo e foi a sensação mais maravilhosa que eu senti na minha vida. Eu estava segurando meu mundo nos braços! Ela era tão pequena e eu ainda meio sem jeito. Mas foi perfeito, tudo parecia certo, eu sabia e sentia que minha missão era ser mãe de um milagre e eu não conseguia entender como eu vivia antes dela.

Comecei a amamentar e tudo indicava que a alta hospital logo viria. Eu estava tão feliz! Não via a hora de levá-la para casa e de mostrar o mundo a ela. Eu imaginava muitas coisas para nós duas. Mas Manu teve uma piora. Não estava saturando bem, começou a respirar com dificuldade e fazia um barulho tipo um ruído. Os médicos não sabiam muito a respeito e muito menos eu. Me senti impotente. Se eu pudesse trocar de lugar com ela eu trocaria. E o sonho de ir para a casa continuava sendo uma realidade distante.

Mudamos de hospital novamente. Começaram a investigar o que ela tinha e, enquanto isso, eu aproveitava cada minuto com ela. Eu sempre soube aproveitar bem e fazia nossa vida limitada em um quarto de UTI se tornar mágica. Eu decorava o quartinho, fazia realmente parecer um quarto e não um leito de hospital. Manu era realmente uma boneca. Até às enfermeiras iam no nosso quarto ver com qual roupinha ela estava hoje e com qual roupa de cama eu deixei o berço. Ela estava sempre feliz e, se ela estava feliz, eu também estava.

Os exames chegaram e ela foi diagnosticada com laringomalácia. Eu nunca tinha ouvido essa palavra na minha vida e nem sabia pronunciar direito. Mas a única coisa que importava, para mim, era saber se ela ficaria bem. Então eu comecei a pesquisar sobre isso e não encontrei nada no Google na época. Por sorte, no Facebook, minha mãe e eu encontramos o grupo. E foi nesse grupo que conheci outros bebês que tinham laringomalácia. Acreditei que, mesmo com dificuldade, tudo poderia dar certo no final. 

Mudamos de hospital novamente. A Manu faria avaliação com especialistas em laringomalácia. Eu estava esperançosa! Foi uma jornada difícil, com muitas idas e vindas de vários hospitais. Eu pude conhecer muitas mães e, juntas, uma dava força para outra. Desde comer uma pizza na sala de espera a conversas e abraços em meio a choros. Só nós sabíamos o que estávamos passando. Só nós sabíamos como era desesperador ouvir o monitor apitando quando a saturação caia e como era maravilhoso ver a evolução de nossos filhos. Nunca era menos um dia, sempre era mais um dia com nossos filhos. Sempre serei grata ao meu infinito.

Vi e conheci muitos bebês e vi muitas mães lutando por eles. Vi muitas provas de amor. Nem um pedido de casamento, com mil rosas caras, superaria o pedido de uma mãe por mais um dia com seu filho. Quem passa por uma UTI se torna indestrutível. E era assim que eu me sentia. Eu lutaria sempre pela minha Manu. Nem todas as mães que eu conheci voltaram para casa com seus bebês no colo. Mas, mesmo que elas não pudessem ver, seus bebês ainda estavam perto delas. Um amor assim atravessa todas as eras possíveis para continuar junto. O verdadeiro amor! 

Vocês acreditam em alma gêmea? Eu acredito e sei que a minha é a Manuella. Ela sempre foi e sempre será minha luz. Ela me ilumina, ela é tão imensa que voou. Mas ela é uma borboleta e eu sou o jardim dela. Então eu sei que ela sempre volta. Eu não sinto que a perdi porque ela faz parte de mim, assim como eu faço parte dela. Ela me transformou em quem eu sou e está guardada no meu coração. Cada vez que eu respiro, me sinto abraçada por ela. Eu entrei na área da saúde por ela. Manu me move, é a razão e o motivo de tudo. Ela me faz continuar, é a borboleta da nossa ONG. E sei que ela é a mudança boa desse mundo. 

Feliz dia das mães para mim, para a minha mãe, para você que está lendo, para as mães de UTI, para as mães de bebês com laringomalácia, para mamães de anjos, para todas as mamães, vovós, tias ou qualquer outra pessoa que exerce a função de amar. A maternidade é difícil. Educar e criar não é um mundo cor de rosa. Mas tudo vale a pena quando você não está sozinho. Tudo vale a pena quando você ouve "mamãe eu te amo". 

Nossos filhos são como nosso rastro no mundo, nossa herança e nosso orgulho. Se eu for falar tudo que Manu é para mim, não paro de escrever nunca mais. Sou completamente apaixonada por ela e até quem mora na China consegue sentir esse amor. Porque o amor de mãe é como um perfume. Você pode até não ver ou tocar, mas você sente. Obrigada por me fazer forte e por me fazer mãe. Feliz nosso dia! Hoje, amanhã e sempre. Afinal não somos mães somente um dia do ano. Somos mães todos os dias e com muita honra.

By Mamãe Mel

Vivendo com LaringomaláciaVivendo com Laringomalácia


Vivendo com LaringomaláciaVivendo com Laringomalácia

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

Publicado em 09/05/2021

domingo, 14 de fevereiro de 2021

Muito mais do que apenas um estridor

Era uma vez um bebê que foi diagnosticado com laringomalácia apenas por causa do estridor e na verdade ele tinha uma malformação cardíaca. Era uma vez um bebê diagnosticado com laringomalácia que, na verdade, tinha um cisto (enorme) na laringe. Era uma vez um bebê diagnosticado com laringomalácia que tinha, na verdade hemangioma subglótico. Era uma vez um bebê com laringomalácia que foi submetido a uma cirurgia de "dois pics" e teve sua laringe comprometida por não ter sido utilizada a melhor técnica na cirurgia. Era uma vez um bebê com laringomalácia que talvez não precisasse de cirurgia mas foi submetido a ela com promessa de cura. 

Era uma vez um bebê que foi submetido a traqueostomia porque onde foi atendido não se sabia sobre outro tipo de conduta cirúrgica. Era uma vez um bebê submetido a uma sonda gástrica pelo mesmo motivo. Era uma vez um bebê diagnosticado com laringomalácia que tinha, na verdade, paralisia de cordas vocais. Era uma vez um bebê com laringomalácia que estava melhorando com o tratamento do refluxo mas que, por falta de informação, teve o tratamento suspenso porque "o bebê não precisava" e esse bebê piorou de novo. Posso continuar ainda mas não vou. E posso garantir que aconteceu bem mais do que qualquer um imagina e que, infelizmente, alguns não estão mais aqui.

O que a grande maioria tinha em comum? Uma avaliação que não foi feita como deveria. Um médico que não era especializado nessas questões. O desconhecimento da família de que existiam sim profissionais com mais conhecimento e experiência em laringomalácia. A falta de acompanhamento de um bom otorrinolaringologista.

O que a internet faz, infelizmente, é muitas vezes falar o que você "quer" ler. Que qualquer estridor é laringomalácia. Que a laringomalácia não é uma grande coisa. Que não precisa avaliar com especialista e que não precisa confirmar o diagnostico com a nasofibrolaringoscopia. Que refluxo é normal e que seu bebê com laringomalácia é um "gorfador feliz". Que você não vai precisar buscar um médico especializado. Que não é necessario nenhum "exame invasivo" ou medicações que "podem fazer mal" para o bebê.

Ignorem 95% das dicas que vocês lerem na internet sobre laringomalácia. E vou generalizar: blogs, posts, comentarios, videos inclusive de profissionais de saúde e blogueiros consagrados. Tem muita informação errada ou, no mínimo, bem duvidosa. Tem informações que podem te induzir ao erro, mesmo que tenham a melhor das intenções.

Grupos são ótimos para que possamos sim conversar sobre nossas experiências, porque nossas experiências fortalecem umas as outras. Porque ter alguém que sente exatamente o que você sente é confortante. Porque essa pessoa te entende. Ela faz o que nem o melhor médico especialista do mundo fará: essa mãe faz com que você não se sinta só. Mas infelizmente é "só" isso. Você precisa buscar avaliação e acompanhamento com o médico mais especializado possível. Seu filho só vai precisar disso "agora". Tem muitos poréns que eu garanto a todos vocês que, mesmo já conhecendo, eu me surpreendo todos os dias porque quando acho que já vi de tudo, eu vejo mais. Já disse isso para um dos melhores otorrinos que tive oportunidade de conhecer, que deve ser pesado pra eles (médicos especializados) porque muitas vezes a criança chega na mão do especialista com várias condutas que poderiam ter sido melhores e aí deve dar um desespero de saber que muito poderia ter sido evitado.

Meu filho ficou sem respirar no meu colo. Não sei por quanto tempo porque só percebi quando ele já estava "mole". Depois da sensação horrorosa indescritível durante aqueles segundos em que ele não acordava nem respirava, a sensação horrosa de perceber que não era como eu tinha visto. Tudo que eu tinha visto até então sobre laringomalácia dizia que "não era grande coisa". E como aquilo tudo estava ali acontecendo comigo então? Tudo isso poderia teria sido poupado se eu tivesse seguido as orientações do especialista. Mas a internet e o mundo diziam que não era grande coisa. Porque eu ia acreditar no médico né? Mas Carol porque isso não tá escrito no seu relato da internet? Porque eu não quero que as pessoas também pensem que o que aconteceu aqui vai acontecer com elas. Porque meu filho tinha outras alterações que contribuíram pra isso. Porque isso não é o que vai acontecer com a grande maioria das crianças (felizmente).

E o pior: eu fui bem orientada. Eu só não acreditei nas orientações. Afinal a internet já tinha contaminado a minha cabeça. Afinal não acreditei que justamente o meu poderia ser complicado. Afinal, ele ganhava peso, exames são invasivos, omeprazol da câncer e cirurgião "sempre quer operar" ne?

Resumindo: não cometam esse erro. Quando vocês lerem, verem ou mesmo fizerem algo sobre laringomalácia salientem a importância do atendimento especializado (otorrino). Se a família puder de cara ser avaliada e acompanhada por um dos poucos médicos que são realmente "feras" no assunto, a chance de ser surpreendido cai absurdamente. Não de "sorte pro azar". Você não tem como saber o que seu filho tem e em que grau (odeio essa palavra) ele se encaixa se ele não for avaliado por um médico realmente entendido do assunto. Quem é experiente e atualizado conhece muito, muito mais do que quem vê um uma vez na vida outra na morte (quando vê realmente).

A laringomalácia é comum mas não é tão comum. Precisa ter uma abordagem precisa sobre um tema pouco conhecido e ainda incerto quanto as possíveis causas. Por favor tenham muito cuidado com o que vocês leem em redes sociais por melhor que "aquele blog" ou aquele profissional seja. Porque, como mencionei, poucos são experts no assunto. Os insta/vídeos/blogs na sua grande maioria são direcionados a crianças que não tem nenhum diagnostico. Sua criança tem! Algumas coisas não se aplicam. Mas nem tudo a gente sabe filtrar e, na ânsia de ter informações, você acaba se desinformando, você acaba acreditando e você pode ser surpreendido.

Sei que poderia ser mais fácil. A resposta poderia ser outra. Mas a partir do momento que a criança tem alguma suspeita, ela precisa ser bem avaliada. Ela precisa do especialista. Falo isso como mãe, como amiga de outras mães e como "tia" de muitas crianças. A grande maioria vai ficar muito bem, graças a Deus. Mas todos precisam ser olhados e cuidados pelo otorrino. Passem essa mensagem adiante e entendam que quando eu digo que não divulgo certas coisas e quando eu repito muitas vezes as mesmas coisas, não é porque eu sou chata. É porque eu me preocupo e porque eu sei que a laringomalácia pode ser mais do que "apenas" um estridor. Obrigada!

Laringomalácia


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A desinformação da informação
Publicado em 14/02/2021

sábado, 14 de novembro de 2020

Carta aos pais

Você provavelmente está muito cansado. Confuso, preocupado e com medo. Mas lembre-se que nós, que passamos por esse diagnóstico antes, estamos aqui para acompanhá-lo durante toda sua jornada. Vamos ouvi-lo, orientá-lo e até mesmo inspirá-lo. Quem sabe, através dos nossos filhos, você possa acreditar que, por mais difícil que tudo pareça agora, seu filho também ficará bem.

Algumas coisas serão diferentes na vida de vocês. Talvez seu bebê precise de um pouco mais de cuidado e atenção. Provavelmente ele vai precisar de mais consultas e cuidados médicos. Mas nunca esqueça que isso é uma fase. Que isso é apenas uma parte e que não define toda linda e preciosa vida que vocês tem pela frente. Não permita que o diagnóstico ocupe a maior parte do seu tempo. Seu filho continua sendo uma criança. Não prive ele das oportunidades e descobertas. Você são os pais dele. Não se privem de curtir e mimar o seu bebê.

Procure não gastar toda sua energia tentando prever o futuro. Isso provavelmente iria custar boa parte do seu presente. Você pode começar a sofrer por coisas que provavelmente nunca vão acontecer. Então, mesmo que você não seja a pessoa mais otimista do mundo, não permita que a angústia seja o sentimento que domine seus dias. Tem uma pessoinha aí do seu lado que te ama e precisa muito de você.

Fique firme. Sabemos que isso não é uma tarefa simples, mas seu filho precisa de você bem. Você pode ficar triste, chateado e perder a esperança várias vezes. Mas não deixe que isso o paralise. Você é a segurança do seu bebê. Você fala pelo seu bebê. O sucesso do tratamento depende totalmente do quanto você está comprometido com ele. Também não esqueça que a chegada de um filho quase nunca é fácil, independente de ter ou não diagnóstico. São muitos desafios e mudanças. Nem tudo que você sente e vive é culpa da doença.

Não se cobre tanto. Você possivelmente não vai acertar de cara o especialista que precisa para seu filho. E talvez você também não receba a melhor orientação sobre o que deve fazer e quem deva procurar. É complicado quando se tem uma questão que não é bem compreendida. Mas você vai conseguir. Estamos aqui para ajudá-lo. Só não poderemos fazer o papel do médico. Não queremos fazer o papel do médico. E o acompanhamento médico é necessário para que seu filho fique bem. Encontrar um bom especialista talvez demande mais tempo, esforço e dinheiro do que você gostaria. Mas procurar o melhor profissional fará toda diferença na qualidade de vida de vocês. Faça isso!

Lembre-se que os médicos precisam entender o que está acontecendo com seu filho. E, mesmo os que estão mais preparados para isso, não terão como adivinhar tudo. Seu seu olhar e sua ajuda serão fundamentais. Você precisa informar seu médico. Você é a pessoa que mais conhece seu bebê. Não tenha medo de falar, de repetir e conversar. Cada detalhe conta. Você pode discordar, mas também aprenda a escutar o médico. Peça para ele te explicar. Você precisa entender o que está acontecendo. E, se por algum motivo não der certo, não tenha medo de trocar de profissional se for preciso. É você quem acorda apavorado no meio da noite com receio que algo muito ruim aconteça. O médico precisa entender isso também.

Aprenda sobre o problema do seu filho. Entender o que se passa é seu maior aliado contra a impotência e o medo. Converse com outras famílias, procure conteúdos atualizados e compatíveis com o que você precisa saber. Mas tome cuidado para não acreditar em tudo que vê. Filtrar é preciso! A internet e a opinião de pessoas não especializadas são duas coisas muito traiçoeiras. E não esqueça que a principal fonte de informação sobre o caso do seu filho será sempre o médico de vocês. Ele poderá esclarecer todas as suas dúvidas. Um especialista dedica a maior parte da sua vida aprendendo, estudando e se aprimorando. Valorize-o! E aprenda a usar o conhecimento dele a favor de vocês.

Sabemos que você dá conta. Mas mesmo que pareça que nada vai mudar, a vida é muito mais leve quando alguém segura a nossa mão. Peça ajuda. E permita que te ajudem. Você viverá dias bons e ruins, procure não afastar todo mundo. E não se cuidar não te tornará um super pai ou uma super mãe. A felicidade do seu filho depende da sua também. Não esqueça que de qualquer maneira vocês terão que encarar tudo isso. Não torne pior do que o necessário. Ninguém escolhe essa luta mas, muitas vezes, podemos escolher de que forma podemos encará-la. Cuidar de você é uma das melhores formas de ser super!

Seja muito bem-vindo! E não esqueça: faça o acompanhamento médico, siga todas as recomendações e curta seu filho! Também aprenda a entender que você não controla tudo. E está tudo bem em não controlar tudo. Confie! Seja leve! Dúvidas surgirão o tempo todo e provavelmente a insegurança estará sempre por perto. Mas não deixe que isso defina sua vida. Você é muito maior do que tudo isso. Não é um caminho que escolhemos ou gostamos. Mas é o nosso caminho. Conte conosco! Você não está sozinho 


Publicado em 07/11/2020

quarta-feira, 12 de junho de 2019

Depois da tempestade, o raiar do sol

Como mãe de uma bebê laringomalácio posso descrever, ao olhar os olhos da minha pequena, que a forte tempestade que nos assolou por um tempo, trouxe certeza que depois da intensa chuva vem o raiar do sol.

Foram três meses de tempestade e lágrimas. Incertezas que feriam minha alma! A insegurança da noite que chegava e me fazia chorar. As vezes eu sentia que poderia acontecer algo... Mas era somente nosso barquinho balançando em meio as ondas da laringomalácia. 

Eu te abraçava, levantava seu frágil pescocinho para que você respirasse melhor. Passava as noites sentada com você no colo, cuidando para que nada lhe acontecesse.

"Laringomalácia" ecoava na minha mente. Me apegava a frase "vai passar". Me esforçava para deixar o vento levar a vela do nosso barquinho até o tempo certo, me sentir acolhida e focar em outros barcos.

Afinal, não era só eu. Eu não estava só em meio a tempestade... Haviam outros barquinhos esperando o sol raiar. 

E em meio tantas ondas, me comunicava com outros barquinhos. Juntos chegaríamos no tempo certo para ver o sol raiar.

Acredite! As ondas são fortes, seu barco pode balançar, é assustador , mas você vai ver o sol raiar no fim da tempestade.

Seu barquinho não está sozinho! O meu nunca esteve. E o raiar do sol veio pra minha pequena Cecília ❤
By Mamãe Any Marques

Vivendo com Laringomalácia

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

terça-feira, 11 de junho de 2019

Maria: tenha fé

Olá, meu nome é Daniele, sou de Cuiabá e sou mãe de três filhos. A terceira é minha Mariazinha 💗 Ela veio de surpresa pois já havíamos "fechado nossa fábrica". 

Maria Roberta nasceu no dia 22 de agosto, um dia antes do esperado.  Ela começou a apresentar dificuldades respiratórias com pouco mais de um mês de vida. Com exatos dois meses, ocorreu a primeira internação: possível laringomalácia com bronquiolite. Três dias de internação, antibióticos, corticoides e diagnósticos não confirmados. Mas houve melhora.         

Vinte dias depois, estávamos de volta ao pronto atendimento. Mariazinha estava  muito esforço respiratório. Duas médicas e três enfermeiras tentaram intubar e não conseguiram (Graças a Deus). Corticoides aplicados, melhora imediata! Mais 04 dias de internação e nada de diagnóstico preciso. Saímos do hospital. Começou nossa corrida... 

Conseguimos a primeira consulta com otorrino. Diagnóstico clinico de laringotraqueomalacia. Marcamos a videolaringoscopia (que demorou bastante). Nesse meio tempo, houveram mais duas corridas para o pronto atendimento. O exame feito no centro cirúrgico. Diagnóstico? Estenose Subglótica inconclusiva e laringomalácia leve. Não saíamos com Mariazinha de casa, ela não podia pegar gripe ou resfriado em hipótese alguma. 

Estávamos em dezembro. Entrei em contato com um otorrino especializado em São Paulo. Além do desespero, ninguém conseguia ajudar meu bebê. Ele entrou em contato com o otorrino daqui e pediram uma ressonância com estudo de mediastino. Nunca tinha ouvido falar. Fizemos o exame e o otorrino daqui disse que não podia tratá-la. Nos encaminhou para um cirurgião pediátrico. Foi sugerida a traqueostomia mas nós não permitimos pois não estávamos seguros do diagnóstico.

Foram meses de desespero (como muitas mães passam) que eu passei com a Maria. Ela tinha apneias, a passagem de ar era mínima. Eu ficava com ela no colo o dia todo. Ela colocava a cabecinha no meu ombro, erguia o pescocinho e apoiava o queixo, para a passagem de ar melhorar. E todos os dias eu pedia a Deus para que ela seguisse firme, aguentar, até que tivéssemos um diagnóstico coerente.

Passaram as festas de final de ano. Aguardávamos ansiosamente a aprovação do plano e também estávamos levantando recursos para ir até São Paulo. Foram dias árduos, sofridos, mas não estávamos sozinhos.

Fevereiro chegou! E lá fomos nós para São Paulo, ansiosos, com medo, apreensivos, aquela mistura de sentimentos. Fomos recebidos com muito carinho pela equipe de SP. Maria foi internada e estávamos aguardando uma laringoplastia com balão e possível traqueostomia. Fomos orientados e preparados para todas as possibilidades (inclusive cirurgia aberta). Mariazinha saiu. Esperávamos 24 horas de UTI, mas ficamos 07 horas. O diagnóstico? Hemangioma na laringe e traquéia. 

O Hemangioma é um tumor vascular benigno, tratado somente com medicamentos. Mariazinha saiu da UTI e continuamos no hospital por mais 14 dias, fazendo acompanhamento com cardiologista, fisioterapeuta, fono, tudo para que ela pudesse respirar e deglutir melhor. Iniciamos a introdução alimentar no hospital. Sucesso!!!

Maria hoje tem 09 meses, começou a sentar a pouco tempo, é saudável, teve o primeiro resfriado há dois meses (que durou 03 dias), tem 04 dentinhos, sorri para tudo e todos. É uma criança normal e feliz. Passou! Tudo passa! Você não está sozinho!!!

Um beijo a todos! Tenham fé e perseverança sempre 💜🙏 
By Mamãe Daniele

Publicado em 11/06/2019