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domingo, 9 de maio de 2021

Amor de mãe

Nem sempre você pode ver ou tocar. Mas você sente!

Mãe, derivada do latim "Mater", palavra que na língua portuguesa tem apenas três letras e um significado incalculável. Em homenagem as mães que passaram por UTI/CTI e em especial as mamães de bebês com laringomalácia.

Assim que eu dei a luz eu não pude pegar a minha filha no colo. Não aconteceu aquele momento tão esperado. Nós tivemos que ir correndo para um outro hospital porque ela era prematura extrema e, naquele hospital, não teria a assistência necessária. Assim que eu dei a luz, eu não tive repouso. Eu não usei a cinta pós parto e muito menos voltei ao meu ginecologista após uma semana. Eu estava numa UTI com a minha filha e a prioridade sempre seria ela.

Assim que eu dei a luz, a luz veio. E pouco importava se parir era uma das piores dores do mundo, pouco importava se o corpo mudou e muito provavelmente não voltaria a ser o mesmo. Era só olhar para a luz, a minha luz, era só sentir aquela mãozinha que segurava o meu dedo que tudo valia a pena. Essa luz se chamava Manuella, e era a luz mais linda que eu já vi. Ela quis vir antes ao mundo, nasceu com um quilo seiscentos e cinquenta e quarenta e dois centímetros.

Estar numa UTI onde eu não conhecia ninguém e ainda longe de casa, não era nada como imaginei. A ideia era ter ela e ir pra casa. Bom, nem sempre tudo acontece como planejamos. Os dias foram se passando e finalmente eu pude pegar ela no colo e foi a sensação mais maravilhosa que eu senti na minha vida. Eu estava segurando meu mundo nos braços! Ela era tão pequena e eu ainda meio sem jeito. Mas foi perfeito, tudo parecia certo, eu sabia e sentia que minha missão era ser mãe de um milagre e eu não conseguia entender como eu vivia antes dela.

Comecei a amamentar e tudo indicava que a alta hospital logo viria. Eu estava tão feliz! Não via a hora de levá-la para casa e de mostrar o mundo a ela. Eu imaginava muitas coisas para nós duas. Mas Manu teve uma piora. Não estava saturando bem, começou a respirar com dificuldade e fazia um barulho tipo um ruído. Os médicos não sabiam muito a respeito e muito menos eu. Me senti impotente. Se eu pudesse trocar de lugar com ela eu trocaria. E o sonho de ir para a casa continuava sendo uma realidade distante.

Mudamos de hospital novamente. Começaram a investigar o que ela tinha e, enquanto isso, eu aproveitava cada minuto com ela. Eu sempre soube aproveitar bem e fazia nossa vida limitada em um quarto de UTI se tornar mágica. Eu decorava o quartinho, fazia realmente parecer um quarto e não um leito de hospital. Manu era realmente uma boneca. Até às enfermeiras iam no nosso quarto ver com qual roupinha ela estava hoje e com qual roupa de cama eu deixei o berço. Ela estava sempre feliz e, se ela estava feliz, eu também estava.

Os exames chegaram e ela foi diagnosticada com laringomalácia. Eu nunca tinha ouvido essa palavra na minha vida e nem sabia pronunciar direito. Mas a única coisa que importava, para mim, era saber se ela ficaria bem. Então eu comecei a pesquisar sobre isso e não encontrei nada no Google na época. Por sorte, no Facebook, minha mãe e eu encontramos o grupo. E foi nesse grupo que conheci outros bebês que tinham laringomalácia. Acreditei que, mesmo com dificuldade, tudo poderia dar certo no final. 

Mudamos de hospital novamente. A Manu faria avaliação com especialistas em laringomalácia. Eu estava esperançosa! Foi uma jornada difícil, com muitas idas e vindas de vários hospitais. Eu pude conhecer muitas mães e, juntas, uma dava força para outra. Desde comer uma pizza na sala de espera a conversas e abraços em meio a choros. Só nós sabíamos o que estávamos passando. Só nós sabíamos como era desesperador ouvir o monitor apitando quando a saturação caia e como era maravilhoso ver a evolução de nossos filhos. Nunca era menos um dia, sempre era mais um dia com nossos filhos. Sempre serei grata ao meu infinito.

Vi e conheci muitos bebês e vi muitas mães lutando por eles. Vi muitas provas de amor. Nem um pedido de casamento, com mil rosas caras, superaria o pedido de uma mãe por mais um dia com seu filho. Quem passa por uma UTI se torna indestrutível. E era assim que eu me sentia. Eu lutaria sempre pela minha Manu. Nem todas as mães que eu conheci voltaram para casa com seus bebês no colo. Mas, mesmo que elas não pudessem ver, seus bebês ainda estavam perto delas. Um amor assim atravessa todas as eras possíveis para continuar junto. O verdadeiro amor! 

Vocês acreditam em alma gêmea? Eu acredito e sei que a minha é a Manuella. Ela sempre foi e sempre será minha luz. Ela me ilumina, ela é tão imensa que voou. Mas ela é uma borboleta e eu sou o jardim dela. Então eu sei que ela sempre volta. Eu não sinto que a perdi porque ela faz parte de mim, assim como eu faço parte dela. Ela me transformou em quem eu sou e está guardada no meu coração. Cada vez que eu respiro, me sinto abraçada por ela. Eu entrei na área da saúde por ela. Manu me move, é a razão e o motivo de tudo. Ela me faz continuar, é a borboleta da nossa ONG. E sei que ela é a mudança boa desse mundo. 

Feliz dia das mães para mim, para a minha mãe, para você que está lendo, para as mães de UTI, para as mães de bebês com laringomalácia, para mamães de anjos, para todas as mamães, vovós, tias ou qualquer outra pessoa que exerce a função de amar. A maternidade é difícil. Educar e criar não é um mundo cor de rosa. Mas tudo vale a pena quando você não está sozinho. Tudo vale a pena quando você ouve "mamãe eu te amo". 

Nossos filhos são como nosso rastro no mundo, nossa herança e nosso orgulho. Se eu for falar tudo que Manu é para mim, não paro de escrever nunca mais. Sou completamente apaixonada por ela e até quem mora na China consegue sentir esse amor. Porque o amor de mãe é como um perfume. Você pode até não ver ou tocar, mas você sente. Obrigada por me fazer forte e por me fazer mãe. Feliz nosso dia! Hoje, amanhã e sempre. Afinal não somos mães somente um dia do ano. Somos mães todos os dias e com muita honra.

By Mamãe Mel

Vivendo com LaringomaláciaVivendo com Laringomalácia


Vivendo com LaringomaláciaVivendo com Laringomalácia

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

Publicado em 09/05/2021

sexta-feira, 22 de maio de 2020

O silenciamento de uma dor

Reflexões sobre a frieza diante da perda no ambiente hospitalar

Vivendo com Laringomalácia
Bip... Bip... Biiii...

O monitor cardíaco parou de bater e mais um bebê se foi nesse plantão. O nome dela era Luana. Eu gosto de gravar os nomes, me sinto mais perto deles e isso faz muita diferença no tratamento. Foi o terceiro bebê que faleceu só hoje. Numa UTI de alto risco, perder bebês acaba se tornando "normal ". Talvez por isso alguns colegas tenham uma certa frieza ao lidar com os pais dos bebês. Mas eu sou bem diferente. 

É ruim ver os pais dos bebês indo embora com bolsas azuis ou rosas e sem seus filhos. Mesmo que pra gente não seja a primeira vez, para eles é. Temos que ter mais empatia, nos colocarmos mais no lugar desses pais e tentar melhorar as coisas para eles. Eu não tenho filhos. Eu tenho uma gata, a Princesa. E só de imaginar algo acontecendo com ela já é horrível. Então penso muito nesses pais que acabam tendo suas vozes silenciadas: eles perdem seus filhos, sentem falta do que viveram e do que não puderam viver. Então por que não os ajudarmos mais?

Quando comecei a trabalhar nessa UTI, achei que não ia aguentar. Eu chorava muito. Na verdade, ainda choro as vezes. Eu me importo com esses pequenos! Se eu pudesse salvar a todos, eu salvaria. Infelizmente alguns chegam graves demais e não temos muito o que fazer. Mas o que eu realmente quero dizer com tudo isso, é que certas "pequenas coisas" fazem toda diferença. Por exemplo, deixar a mãe segurar o seu bebê falecido. Ela precisa disso, precisa de mais um tempo com ele! Também podemos lembrar aos pais que seu bebê sabia o quanto era amado! Pode parecer tão pouco no meio desse cenário catastrófico, mas essas pequenas coisas podem ajudar os pais a terem paz.

Vivendo com Laringomalácia

O ciclo natural se inverteu. O normal seria que os filhos enterrassem seus pais e não o contrário. Então os pais vão se sentir perdidos e sozinhos. Não sei por que eles são deixados de lado. Muitos até se suicidam por conta de tudo. Tantas pessoas falam "Deus quis assim", "logo você terá outro", "vocês são um casal novo", "pelo menos foi agora que ainda era pequeno". Falar que Deus quis assim, é como dizer para alguém religioso que o Deus dele quis a morte de um bebê. Falar que logo terão outro, é mais um absurdo porque as pessoas não são substituíveis. Dizer que o casal é novo também. Quando se fala pelo menos o bebê ainda ainda era pequeno, é outra coisa que não se deve dizer.

O amor não tem a ver com tempo. Se uma mulher perde o marido, ninguém diria para ela que ela é nova e logo arruma outro marido. Não diriam que pelo menos eles estavam a pouco tempo juntos. Ninguém diria isso porque é grosseiro. E ninguém merece ouvir isso.  Mas parece que para esses pais, essas coisas são ditas e, infelizmente, muitas pessoas da área da saúde não entendem isso. Um abraço e um ouvido amigo para escutar um pouco do que esses pais guardam dentro de si, ajudaria muito mais do que falar demais. 

Vivendo com Laringomalácia

Conheci uma mãezinha, a Thamires. Ela deixou o marido em casa trabalhando, nem pensava em sua vida. Deixou trabalho, deixou tudo para trás. E ficou todos os dias com o seu filhinho, durante longos meses na UTI. Em nenhum momento saiu do lado dele. No final, ele faleceu. Mas sabe que na verdade era pra ele ter falecido a muito tempo. É até estranho uma enfermeira falar em milagres né? Pois bem, aquele caso foi mesmo um milagre. Ali, um dava força ao outro. Era lindo de ver como ela lutava pelo seu filho, estudava para saber mais e poder ajudá-lo, exigia seus direitos. Mas algumas pessoas da equipe se incomodavam com isso. Só criticavam, omitiam informações e diziam que ela não aceitava o diagnóstico do filho. 

Eles não viam o que eu via: que a Thamires era uma mãe lutando pelo seu filho. Que ela sabia da gravidade do caso, mas preferia estar sempre brincando com seu filho e não chorando em cima dele. Ela não via menos um dia com ele e sim mais um dia com ele. Certa vez ela me disse assim: "É muito ruim ter que confiar a vida do meu filho nas mãos de quem eu não confio. Eu sei que ele está grave, mas eu só queria que fizessem o possível por ele e não que o vissem como um leito de UTI que logo estará vago".

Vivendo com Laringomalácia

Ouvir aquilo partiu meu coração. Porque, muitas vezes, era realmente assim que viam o Manuel. Podiam ter feito mais por ele e por aquela mãezinha também. Ela foi tão corajosa e ouviu gente falando dela. Isso é anti-ético. A chefe de enfermagem reclamando da mãe de um paciente só porque ela fez perguntas sobre os exames. Isso é outra coisa que deve ser mudada. Devemos dividir as informações. Isso acalma os pais, eles tem direito de saber sobre os seus filhos. Não entendo porque algumas pessoas omitem informações e se revoltam quando os pais quererem saber as coisas. Manuel realmente foi um milagre. Ele tinha um olhar doce, estava sempre brincando com sua mãe. Ele nunca chorava, nunca. Parecia saber das coisas. Ele não apenas me fez uma enfermeira melhor, mas ensinou a muitos outros profissionais de saúde a terem um olhar mais humano sobre tudo.

A gente fala muito sobre enfermagem por amor. Amor ao próximo, amor ao cuidado, amor a vida. Então, mesmo que a batalha seja difícil, acredito que sim, que o amor, entre outras coisas, pode mudar tudo. A morte vem e leva esses bebês. Não podemos deixar que levem esses pais também! Por isso, depois de conhecer o Manuel, eu pude ver que podemos sim fazer a diferença, mesmo que minimamente, na vida dessas pessoas. Uma mãe muda seu corpo, sua vida, muda tudo em função de ter um filho. E, quando esse filho falece, tudo desmorona. Quando esses pais se olham no espelho, eles nem se reconhecem mais. E nós, da área da saúde, temos o papel de ajudá-los e não simplesmente mandá-los embora. Antes disso, podemos sim conversar bastante com eles, escutá-los, garantir que estão bem (dentro do possível de "bem"). 

Vivendo com Laringomalácia

Se nós não nos esforçarmos para mostrar a esses pais que vale a pena viver, nem que seja só para manter viva a memória de seu filho, ressignificando a dor deles em algo bom, se formos omissos a isso, também teremos uma parcela de culpa quando esses pais desistirem de viver. O luto parental é a maior dor do mundo, sem dúvida alguma. Dizem que é como sentir seu coração parar de bater mesmo ainda tendo batimentos. É sentir-se pequeno numa sala imensa de um hospital. É querer acordar de um pesadelo e perceber que essa é a realidade. É como pular no mar sem saber nadar e sentir a água entrando aos poucos, te sufocando. Mas você ainda está vivo. Tudo dói, não tem explicação. Mas você ainda está vivo. Mesmo que nesse momento, na verdade, você não queria mais estar - você ainda está vivo.

Você que é mãe, pai, avó, avô, enfim, pense em qualquer pessoa que você ame muito. Feche os olhos por um momento e imagine a sua vida sem essa pessoa. O que você sente ao pensar isso? Angústia? Dor? Medo? É ruim só de imaginar não é? Então pense como deve ser perder um filho, sentir saudades da vida que tinha com ele e da vida que vocês ainda teriam juntos. Não podemos deixar a dor desses pais de lado. Não podemos fingir que nada aconteceu, como muitos fazem. Somos da área da saúde e é nosso dever cuidar. É muito fácil dizer o quanto dói quando a dor não sua. É muito fácil silenciar uma voz quando não é você quem quer falar. 

O Manuel me ensinou que só o amor é real e a Thamires me mostrou que, muitas vezes, incomodar é estar no caminho certo. A luta dela valeu a pena pois fez melhorias até mesmo no hospital. Outros bebês estão tendo um atendimento melhor por conta de uma mãezinha que bateu o pé pelos direitos do seu filho e fez com que nossos colegas lembrassem o porquê de estarmos aqui. Que lembrassem que um paciente não é apenas um paciente: é o amor de alguém, é a vida de alguém. Que lembrassem que os acompanhantes também precisam de cuidados e que os pais de bebês falecidos são sobreviventes e merecem nosso apoio, admiração e, acima de tudo, nosso respeito. 
Alice M. Papillon

Vivendo com Laringomalácia

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

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Passado e futuro
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A saudade só não é maior que o verdadeiro amor
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Sete anos do Dudu
Laringomalácia memes
A desinformação da informação
Publicado em 22/05/2020

quarta-feira, 28 de fevereiro de 2018

Gustavo: o amor tudo pode

Olá mamães quero compartilhar com vocês a minha história 📜💗

Gustavo nasceu de 38 semanas. Logo após o parto, ele já foi direto pra UTI por falta de oxigenação. Inicialmente os médico achavam que era algo no pulmão ou no coração mas, depois de 20 dias investigando e fazendo exames, descobriram que era laringomalácia grave.

Tentaram remover o tubo de oxigênio quatro vezes. Ele ficava muito cansado e parecia impossível ir para casa. Foi então que sugeriram a traqueostomia.

Resolvi me inteirar do assunto e vi que a traqueo era a melhor solução naquele momento. Ela traria qualidade de vida pro meu filho ajudando no seu desenvolvimento e no ganho de peso. 

Nesse meio tempo ele pegou uma infecção perigosíssima. Mas graças a Deus em uma semana e meia já não tinha mais nada. Então a traqueo foi colocada. Ele passou pelo desmame do oxigênio e conseguiu ficar em ar ambiente. 

Como não conseguimos home care, recebemos no hospital o treinamento necessário para trazê-lo para casa. E finalmente Gustavo recebeu alta. Foi um misto de alegria sem fim e um medo muito grande de não conseguir dar conta sozinha pois cada banho, cada alimentação, exigiam muito cuidado e atenção. 

Nenhuma gota de água ou qualquer tipo de coisa pode cair na traqueo. Como ele tinha refluxo, tínhamos que ficar de olho sempre pra que quando regurgitasse, não fosse nada para traqueo. Fora o medo de machucar nas aspirações e as temidas rolhas (quando a secreção seca obstrui a traqueostomia). 

A médica disse que levaria de seis meses a um ano pra melhorar. Desde então ele vem sendo acompanhado pela gastro, neuro, fono, cirurgião, pneumo e pediatra. E fazendo o exame de broncoscopia a cada quatro meses pra saber como está a laringomalacia. Graças a Deus fizemos semana passada e tanto a LM quanto a a estenose dele estão discretas. 

Dia 07 temos retorno com cirurgião pra indicar a melhor conduta nesse momento. Estou ansiosa e com muita fé que ele vai tirar a traqueo o mais breve possível.

Só o Senhor sabe o quanto sofri, em quantos pedaços meu coração foi quebrado, quanto medo eu senti naquela UTI durante dois meses, quantas lágrimas derramei e derramo até hoje. Mas Ele nunca me deixou cair mesmo quando eu já não tinha mais forças. Me fez ser forte a cada dia pra não desistir do meu amor maior: meu filho. Como eu o amo!! Mesmo diante do cansaço extremo, vê-lo bem, aprontando e com saúde me faz ser muito feliz.

Hoje ele está com 09 meses. Ainda está abaixo do peso e tem aplv. Mas logo, logo eu creio que estará 100% 💚
by Mamãe Helia

Publicado em 28/02/2018
Revisado em 19/02/2019