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domingo, 19 de abril de 2026

Charity Day

Ano passado, a Nicolle , tia da Manu, indicou a nossa ONG para o Charity Day 💛

O Charity Day é um evento solidário onde empresas se unem para arrecadar recursos e dar visibilidade a causas importantes, destinando doações para instituições escolhidas pelos participantes.

Foi uma oportunidade muito especial de levar a nossa missão ainda mais longe e mostrar que, juntos, podemos fazer a diferença na vida de muitas famílias ✨

“Escolhi a Vivendo com Laringomalácia porque acredito profundamente na missão deles de proporcionar apoio, informações e orientação para as famílias das crianças que enfrentam essa condição.

A instituição vai além do apoio e cuidado médico, oferecendo suporte emocional, orientação contínua e promovendo um ambiente de troca entre famílias que estão passando por desafios semelhantes.

Quando minha sobrinha foi diagnosticada, enfrentamos muitas incertezas, e a Vivendo com Laringomalácia foi fundamental, não apenas ao nos oferecer suporte no tratamento, mas também ao cuidar de nossa saúde emocional.

Mesmo após a perda dela, a instituição continuou a fazer a diferença, apoiando nossa família durante esse processo difícil.

Eles não só apoiam virtualmente, como também fazem visitas aos hospitais, oferecendo o suporte necessário. Além disso, incentivam a pesquisa para tratamentos mais eficazes e, acima de tudo, garantem que as famílias nunca se sintam sozinhas nesse caminho.

Por tudo isso, apoio a missão da instituição, pois acredito que o cuidado com as crianças deve ser completo e compassivo, e que as famílias merecem todo o suporte possível para atravessar essa jornada com dignidade e esperança.”

Você não está sozinho 🤍

👨‍👩‍👧‍👦 Sua doação faz a diferença — ajude a transformar apoio em cuidado real para quem precisa.

📲 PIX: doacoes@laringomalacia.org
🔗 www.laringomalacia.org/doacoes

Vivendo com Laringomalácia

Publicado em 19/04/2026

quarta-feira, 14 de abril de 2021

Toinha: sempre presente

 Essa semana nos deixou, vítima da Covid, uma das melhores pessoas que tive oportunidade de conhecer e pela qual tenho enorme carinho e admiração. A primeira pessoa que me mostrou que era possível e necessário fazer o que fazemos hoje. E que sempre se pode mais.

Uma das coisas que eu descobri no primeiro ano de grupo da laringomalácia, da pior maneira possível, foi que a vida não pode depender da sorte. Porque a sorte falha. E muitas pessoas realmente vão precisar que você faça alguma coisa.

Mas eu não sabia bem o que fazer ou como fazer. E, em meio a uma das maiores tristezas que vivemos, tive a oportunidade de conhecê-la, através de uma grande amiga. E ela se tornou a pessoa a quem eu recorria quando as coisas não davam certo. Ela me ensinou muito sobre como pensar, como agir, por onde começar. E mesmo assim, quando eu não conseguia, ela era a pessoa que me ajudava a ajudar.

Uma mulher generosa, dedicada e que se importava com todo mundo. Ela significa muito para mim e continuará significando sempre. Nunca vou esquecer cada palavra, cada gesto, cada ajuda.

Toinha, Antônia Martins, espero que tudo que realizarmos através desta ONG, se reverta em luz pra você. Obrigada por tudo! Prometo que não vou decepcioná-la.

Como você me dizia, juntas podemos mais. E sei que continuará comigo ❤️

Deem sempre o seu melhor, cuidem de todas as pessoas e tratem tudo como se fosse uma despedida. Porque, as vezes, realmente é.

"Quando o Sol está brilhando, o girassol se vira para o astro em busca da força da luz. Já em dias nublados, o girassol olha para o seu semelhante, em busca de energia. Ele representa a integridade e a força que estão dentro de cada um de nós e que, com empatia e compaixão, podemos passar para os outros." (ONG Amada Helena).

Antônia Martins

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

Quem somos? 🐝
👉 Quem somos
Como podemos ajudar você
- Vivendo com Laringomalácia
- Olá
Nossa abelhinha Helen
Juntos somos mais fortes
Minha Felicidade depende da sua
Cada segundo é um pedaço de nossas vidas
Só o amor é real
Em memória da Manu
Profissional: o que podemos fazer por você
- O silenciamento de uma dor
- Muito mais que apenas um estridor 
Toinha: sempre presente
Passado e futuro
- O amor é uma luz que não se apaga
A saudade só não é maior que o verdadeiro amor
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Sete anos do Dudu
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Postado em 14/04/2021.

sexta-feira, 22 de maio de 2020

O silenciamento de uma dor

Reflexões sobre a frieza diante da perda no ambiente hospitalar

Vivendo com Laringomalácia
Bip... Bip... Biiii...

O monitor cardíaco parou de bater e mais um bebê se foi nesse plantão. O nome dela era Luana. Eu gosto de gravar os nomes, me sinto mais perto deles e isso faz muita diferença no tratamento. Foi o terceiro bebê que faleceu só hoje. Numa UTI de alto risco, perder bebês acaba se tornando "normal ". Talvez por isso alguns colegas tenham uma certa frieza ao lidar com os pais dos bebês. Mas eu sou bem diferente. 

É ruim ver os pais dos bebês indo embora com bolsas azuis ou rosas e sem seus filhos. Mesmo que pra gente não seja a primeira vez, para eles é. Temos que ter mais empatia, nos colocarmos mais no lugar desses pais e tentar melhorar as coisas para eles. Eu não tenho filhos. Eu tenho uma gata, a Princesa. E só de imaginar algo acontecendo com ela já é horrível. Então penso muito nesses pais que acabam tendo suas vozes silenciadas: eles perdem seus filhos, sentem falta do que viveram e do que não puderam viver. Então por que não os ajudarmos mais?

Quando comecei a trabalhar nessa UTI, achei que não ia aguentar. Eu chorava muito. Na verdade, ainda choro as vezes. Eu me importo com esses pequenos! Se eu pudesse salvar a todos, eu salvaria. Infelizmente alguns chegam graves demais e não temos muito o que fazer. Mas o que eu realmente quero dizer com tudo isso, é que certas "pequenas coisas" fazem toda diferença. Por exemplo, deixar a mãe segurar o seu bebê falecido. Ela precisa disso, precisa de mais um tempo com ele! Também podemos lembrar aos pais que seu bebê sabia o quanto era amado! Pode parecer tão pouco no meio desse cenário catastrófico, mas essas pequenas coisas podem ajudar os pais a terem paz.

Vivendo com Laringomalácia

O ciclo natural se inverteu. O normal seria que os filhos enterrassem seus pais e não o contrário. Então os pais vão se sentir perdidos e sozinhos. Não sei por que eles são deixados de lado. Muitos até se suicidam por conta de tudo. Tantas pessoas falam "Deus quis assim", "logo você terá outro", "vocês são um casal novo", "pelo menos foi agora que ainda era pequeno". Falar que Deus quis assim, é como dizer para alguém religioso que o Deus dele quis a morte de um bebê. Falar que logo terão outro, é mais um absurdo porque as pessoas não são substituíveis. Dizer que o casal é novo também. Quando se fala pelo menos o bebê ainda ainda era pequeno, é outra coisa que não se deve dizer.

O amor não tem a ver com tempo. Se uma mulher perde o marido, ninguém diria para ela que ela é nova e logo arruma outro marido. Não diriam que pelo menos eles estavam a pouco tempo juntos. Ninguém diria isso porque é grosseiro. E ninguém merece ouvir isso.  Mas parece que para esses pais, essas coisas são ditas e, infelizmente, muitas pessoas da área da saúde não entendem isso. Um abraço e um ouvido amigo para escutar um pouco do que esses pais guardam dentro de si, ajudaria muito mais do que falar demais. 

Vivendo com Laringomalácia

Conheci uma mãezinha, a Thamires. Ela deixou o marido em casa trabalhando, nem pensava em sua vida. Deixou trabalho, deixou tudo para trás. E ficou todos os dias com o seu filhinho, durante longos meses na UTI. Em nenhum momento saiu do lado dele. No final, ele faleceu. Mas sabe que na verdade era pra ele ter falecido a muito tempo. É até estranho uma enfermeira falar em milagres né? Pois bem, aquele caso foi mesmo um milagre. Ali, um dava força ao outro. Era lindo de ver como ela lutava pelo seu filho, estudava para saber mais e poder ajudá-lo, exigia seus direitos. Mas algumas pessoas da equipe se incomodavam com isso. Só criticavam, omitiam informações e diziam que ela não aceitava o diagnóstico do filho. 

Eles não viam o que eu via: que a Thamires era uma mãe lutando pelo seu filho. Que ela sabia da gravidade do caso, mas preferia estar sempre brincando com seu filho e não chorando em cima dele. Ela não via menos um dia com ele e sim mais um dia com ele. Certa vez ela me disse assim: "É muito ruim ter que confiar a vida do meu filho nas mãos de quem eu não confio. Eu sei que ele está grave, mas eu só queria que fizessem o possível por ele e não que o vissem como um leito de UTI que logo estará vago".

Vivendo com Laringomalácia

Ouvir aquilo partiu meu coração. Porque, muitas vezes, era realmente assim que viam o Manuel. Podiam ter feito mais por ele e por aquela mãezinha também. Ela foi tão corajosa e ouviu gente falando dela. Isso é anti-ético. A chefe de enfermagem reclamando da mãe de um paciente só porque ela fez perguntas sobre os exames. Isso é outra coisa que deve ser mudada. Devemos dividir as informações. Isso acalma os pais, eles tem direito de saber sobre os seus filhos. Não entendo porque algumas pessoas omitem informações e se revoltam quando os pais quererem saber as coisas. Manuel realmente foi um milagre. Ele tinha um olhar doce, estava sempre brincando com sua mãe. Ele nunca chorava, nunca. Parecia saber das coisas. Ele não apenas me fez uma enfermeira melhor, mas ensinou a muitos outros profissionais de saúde a terem um olhar mais humano sobre tudo.

A gente fala muito sobre enfermagem por amor. Amor ao próximo, amor ao cuidado, amor a vida. Então, mesmo que a batalha seja difícil, acredito que sim, que o amor, entre outras coisas, pode mudar tudo. A morte vem e leva esses bebês. Não podemos deixar que levem esses pais também! Por isso, depois de conhecer o Manuel, eu pude ver que podemos sim fazer a diferença, mesmo que minimamente, na vida dessas pessoas. Uma mãe muda seu corpo, sua vida, muda tudo em função de ter um filho. E, quando esse filho falece, tudo desmorona. Quando esses pais se olham no espelho, eles nem se reconhecem mais. E nós, da área da saúde, temos o papel de ajudá-los e não simplesmente mandá-los embora. Antes disso, podemos sim conversar bastante com eles, escutá-los, garantir que estão bem (dentro do possível de "bem"). 

Vivendo com Laringomalácia

Se nós não nos esforçarmos para mostrar a esses pais que vale a pena viver, nem que seja só para manter viva a memória de seu filho, ressignificando a dor deles em algo bom, se formos omissos a isso, também teremos uma parcela de culpa quando esses pais desistirem de viver. O luto parental é a maior dor do mundo, sem dúvida alguma. Dizem que é como sentir seu coração parar de bater mesmo ainda tendo batimentos. É sentir-se pequeno numa sala imensa de um hospital. É querer acordar de um pesadelo e perceber que essa é a realidade. É como pular no mar sem saber nadar e sentir a água entrando aos poucos, te sufocando. Mas você ainda está vivo. Tudo dói, não tem explicação. Mas você ainda está vivo. Mesmo que nesse momento, na verdade, você não queria mais estar - você ainda está vivo.

Você que é mãe, pai, avó, avô, enfim, pense em qualquer pessoa que você ame muito. Feche os olhos por um momento e imagine a sua vida sem essa pessoa. O que você sente ao pensar isso? Angústia? Dor? Medo? É ruim só de imaginar não é? Então pense como deve ser perder um filho, sentir saudades da vida que tinha com ele e da vida que vocês ainda teriam juntos. Não podemos deixar a dor desses pais de lado. Não podemos fingir que nada aconteceu, como muitos fazem. Somos da área da saúde e é nosso dever cuidar. É muito fácil dizer o quanto dói quando a dor não sua. É muito fácil silenciar uma voz quando não é você quem quer falar. 

O Manuel me ensinou que só o amor é real e a Thamires me mostrou que, muitas vezes, incomodar é estar no caminho certo. A luta dela valeu a pena pois fez melhorias até mesmo no hospital. Outros bebês estão tendo um atendimento melhor por conta de uma mãezinha que bateu o pé pelos direitos do seu filho e fez com que nossos colegas lembrassem o porquê de estarmos aqui. Que lembrassem que um paciente não é apenas um paciente: é o amor de alguém, é a vida de alguém. Que lembrassem que os acompanhantes também precisam de cuidados e que os pais de bebês falecidos são sobreviventes e merecem nosso apoio, admiração e, acima de tudo, nosso respeito. 
Alice M. Papillon

Vivendo com Laringomalácia

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

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Publicado em 22/05/2020

sábado, 30 de junho de 2018

Em memória da Manu

Ontem foi um dia muito triste! Um dos mais tristes 😕💔 Ontem, um dos nossos bebês foi pro céu... Não está fácil!! Assim como nada foi fácil na vida dessa pequena guerreira. O mês de junho foi o mês do aniversário do Dudu mas eu não tive nem condições de pensar sobre algo pra postar. Toda minha atenção ficou voltada pra ela! Estamos pensando hoje, mais do que nunca, em como podemos agir para melhorar certas questões (de fato) na vida das pessoas. E estamos trabalhando nisso agora.

Vivendo com Laringomalácia


A vida realmente parece uma piada de mau gosto muitas vezes. Manu teve outras questões, foi prematura extrema... A laringomalácia foi um plus mas não foi (sozinha) o bandido da história no fim. Eu queria escrever muitas coisas pra Manu, mas ainda tá difícil de pensar 😓 Então vou postar aqui também o mesmo texto que eu escrevi pra Mel no Facebook. 

Eu sempre vou pensar em você princesa! Todos os dias! As always 💕
Vivendo com Laringomalácia

Ela ilumina as nossas vidas. A titia entrava em pânico com os apitos dos aparelhos, era um mini-infarto a cada bip, abanos desesperados para a enfermagem, todos aventais e mascaras que tinham no quarto com medo de deixar você doente. A gente até ria. Tava pra nascer bicho mais desajeitado que eu. Tinha medo que você chorasse e eu não soubesse te acalmar. Até porque não é simples acalmar um bebê as vezes e a gente não podia nem pegar você. Amei cada segundo perto... Nós conversamos, nós cantamos, nós fizemos cartõezinhos para os amigos. Não foram tantas vezes mas o suficiente para ficar apaixonada pra sempre.

A Manu é um sonho de bebê: linda, esperta, feliz! Mesmo com tantos fiozinhos sempre um doce de menina. Mas isso também é mérito da super Mel que também sempre esteve ali, firme e forte para nossa boneca. Pensa em duas pessoas que se amam?! #SuperManu #SuperMel. E eu amo as duas com cada pedacinho do meu coração. Acho que a Manu e a Mel me ensinaram o que muitas pessoas não conseguiriam em uma vida simplesmente existindo. É realmente um privilégio conhecer vocês.

Eu já estou com saudades. Eu não pude mais estar perto. Eu quis muito estar perto. A titia ama você! Diz pra ela Mel que a titia não pode estar lá, não pode fazer nada, que a titia agora tá muito, muito triste. Nada parece tão bonito! Mas a titia vai juntar os caquinhos e trabalhar, trabalhar muito, muito mesmo pra que nenhum bebê precise ser valente além da conta e muito menos contar com a sorte para ter uma chance de verdade para lutar.

Num mundo onde se fala tanto em em gratidão e humanidade a Manu não teve uma chance de verdade. Me desculpa por não poder fazer nada - eu prometo que isso vai mudar. Sei que pra nós o pior que podia acontecer já aconteceu. Meu coração está em pedaços. Eu queria que, mesmo que não pudesse ter sido diferente, ao menos fosse "menos difícil".

Vivendo com Laringomalácia

Eu te admiro muito minha amiga, lutou bravamente ao lado dessa princesa. Juro pra você achei que seria diferente dessa vez. Que possamos encontrar forças e que você continue brilhando com essa energia linda que eu tanto amo em você. Pensa na Manu! Ela ficará brava de não te ver bem. E você conhece nossa princesa: ela tem gênio forte! Pode ter certeza que é só um até logo. Eu vi vocês!! Ninguém me contou. E o amor?! Esse ninguém pode nos tirar!!!

Amo vocês!! Pra sempre

Vivendo com Laringomalácia

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Publicado 30/06/2018
Revisado em 19/02/2019

domingo, 11 de fevereiro de 2018

Só o amor é real

    Faz alguns dias que ando com essa coisa do amor e do real na cabeça. São duas palavras que ilustram bem o que eu sinto em relação ao nosso projeto. Fiquei pensando numa forma de explicar como isso funciona pra mim. Então lembrei da foto de capa do blog e lembrei de como as coisas foram indo e como chegamos até aqui. 

    Já contei a nossa história com a Laringomalácia. Já contei da emoção de fazer a primeira abelhinha e mostrei fotos da produção das cartinhas que enviamos. Já falei muito sobre todo amor que envolve nossa causa. Sim, levamos muito (muito) a sério a questão da Laringomalácia. Nossa proposta é trazer informações, orientação e apoio as famílias. Mas o amor é o que move esse projeto. Porque o amor é a base de tudo - é o real sentido da vida!!! 

    Em algum momento no ano passado, achei que era hora de tirar a laringe da capa do Facebook e achar algo com mais significado. Então surgiu a abelhinha. No início desse ano, senti a necessidade de modificar as capas do blog e da página. Eu queria que elas realmente mostrassem esse conceito de realidade, mostrassem que existe algo concreto sim por trás de cada palavra. 

    Então busquei algumas imagens que pudessem contar um pouco da nossa trajetória até aqui: descoberta por descoberta, post por post, imagem por imagem, família por família, conversa por conversa. E o resultado foi esse: 

    Vivendo com Laringomalácia, Vivendo com LM, Laringomalácia, Juntos somos mais fortes


    Ok, ok. Não é a imagem mais bem montada da internet: mas eu fiquei orgulhosa do resultado. Não da imagem em si (claro, hehehe). Fiquei orgulhosa de tudo que estamos conseguindo fazer desde a primeira publicação até aqui. 

    Estamos fazendo muitos amigos, estamos tornando o dia a dia de outras pessoas um pouco melhor, tornando a nossa vida cheia de significado: tornando nosso mundo um lugar mais bacana. 

    É uma pequena parte. Sim, é só uma pequena parte. Mas depois que a roda do bem começa a girar é só dar mais um empurrão e ela chega cada vez mais longe! Obrigada a todos vocês que de alguma maneira empurram essa roda comigo 😊😊

    Significado de REAL (Dicionário Michaelis):
    - Que não é imaginário; que tem existência no mundo dos sentidos; concreto, objetivo. 
    - Que não é falso ou imitativo; autêntico, genuíno. 
    - Que não é apenas aparente; verdadeiro. ...
    - Que existe ou ocorre de fato. 
    - O que existe de fato; realidade.

    Se você sente, se você toca, se muda a sua vida... é real ❤ 

    E não esqueça que a sua situação atual não é seu destino final. Você tem uma vida toda pela frente. Independente do que for necessário para o tratamento do seu bebê, tudo ficará bem! Não tem problema ficar triste, sentir medo, desanimar. Pra isso estamos aqui: para comemorar todas as conquistas e para segurar a sua mão quando você não estiver legal. Conte com a gente! O médico cuida da laringomalácia. Nós cuidamos de você.

    A vida é muito preciosa! Faça o bem, se importe, seja gentil: afinal só o amor nos completa. Só o amor é real!

    Vivendo com Laringomalacia

    Vivendo com Laringomalácia

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    Publicado 11/02/2018
    Revisado 22/05/2019

quarta-feira, 9 de agosto de 2017

Nossa abelinha Helen

abelhinha que hoje ilustra nosso sitepágina e grupos foi carinhosamente criada para ser o nosso símbolo. Senti a necessidade de ter algo com mais significado para representar nosso projeto. Nada contra a foto da laringe, mas ela era meio científica e não muito acolhedora 😆😁😛. 

Me inspirei  em outras ONG´s que representam causas  parecidas. Comecei a pensar num bichinho que as crianças curtissem. A abelhinha veio rapidamente a cabeça porque lembrei Dudu sempre amou bichinhos voadores (borboletas, abelhas e afins). Pensei também no ruído das abelhas. O ruído é marca registrada dos bebês com Laringomalácia. Além da ideia de ser uma comunidade em que todos contribuem, como uma colmeia. 

Eu desenhei ela no paint mesmo, porque queria que fosse uma criação nossa. E gostei muito do resultado! Mesmo não sendo profissional e ainda faltando as asinhas 😶 (Carol fail hehe). A abelha deu a cara querida que representa bem o que eu sinto em relação a esse projeto. 

Hoje, nossa abelhinha ganhou um nome: ela se chama Helen. A Helen é um anjinho muito amado que veio brevemente ao mundo, filha de uma prima muito querida, que hoje nos olha lá do céu. Então, como tudo aqui é sobre amor, agora a Helen será o símbolo desse projeto. E eu espero, de coração, que nossa iniciativa ajude cada vez mais bebês e suas famílias.
Vivendo com laringomalácia

Quanto as asinhas... eu percebi meio de cara que elas não estavam ali. 
Mas então lembrei que nem tudo precisa ser completo pra ser perfeito. Resolvi deixar assim por enquanto 🐝

Temos também, há algum tempo, um novo amigo circulando pelos nossos grupos e postagens: o nosso sapinho. Ele se chama Emanoel e é inspirado num dos bebês mais fortes que eu conheço 🐸

Vivendo com Laringomalácia
Tudo por aqui é cheio de significado. Sentido, pensado e criado com muito carinho e cuidado.  

💚💛💚💛

E apresento a vocês a Manu, nossa estrela da sorte, nosso anjinho, o motivo pelo qual esse projeto está saindo do papel. Manu, nossa linda borboletinha 🌷

 

Vivendo com Laringomalácia

Para conhecer mais sobre a Manu, acesse esse post.

Helen: Significa a que reluz, a que brilha, reluzente. Do nome em latim Helen, tem a mesma origem de Helena, do grego Heléne tocha, derivado de hélê raio de sol.

Emanuel se originou a partir do termo hebraico Immanuel, composto pelos elementos immánu, que significa conosco, e El, que quer dizer Deus ou Senhor". Significa. “Deus (está) conosco”. Em Portugal, o nome costuma assumir a seguinte alteração gráfica: a troca da letra u pela o - Emanoel.

Manuella: Significa “Deus está conosco”. Carrega consigo, portanto, um simbolismo de amor, de paz e de esperança. Emanuel, nome que originou Manuella, é o nome dado a Jesus Cristo pelos hebreus.



Se você perdeu um filho, está vivenciando o luto, sua dor não é invisível para nós. Entre em contato, conte conosco também.  E não esqueça que seu filho sempre será seu filho, mesmo a um céu de distância 💔 

ONG Amada Helena

Conheça uma iniciativa que há alguns anos apoia, acolhe e dá voz os pais enlutados, a ONG Amada Helena. Baixe também a Cartilha de Orientação ao Luto Parental. Você também não está sozinho 👭

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A desinformação da informação
Publicado em 09/08/2017
 Editado Emanoel 14/12/2017
Editado Manu 01/08/2018
 Revisado em 02/11/2020