Segunda opinião - se você não está seguro sobre a indicação ou não da cirurgia, procure uma segunda opinião médica. Procure um otorrino que seja especializado em via aérea pediátrica e supraglotoplastia. Lista de otorrinos que recomendamos http://laringomalacia.org/otorrinos.
Entenda os riscos e benefícios da cirurgia - na medicina, tudo que se propõe a fazer no paciente tem risco de complicações. Inclusive, o risco de não fazer nada. A cirurgia está indicada nos casos graves, em que o bebê tem sintomas graves como apneia, engasgos, déficit de crescimento, cianose e/ou quedas na oxigenação. Procure um médico que tenha experiência no procedimento. Tão importante quanto realizar a cirurgia é saber como prevenir, identificar e tratar possíveis complicações. Além de questões referentes a anestesia e infecções, as principais complicações da cirurgia são estenose e falha do tratamento cirúrgico.
Sobre a recuperação - a recuperação geralmente consiste no manejo da dor e controle de infecções. Uso de oxigênio (se necessário), medicação e soro. As crianças são transferidas para a UTI pediátrica após a recuperação. Algumas crianças precisam ficar intubadas de 24h a 48h por causa do inchaço na via aérea.
Internação - confirme com seu médico, com o hospital e com o plano de saúde se está tudo ok quando a autorização da cirurgia e da internação. Confira também a disponibilidade do leito, o horário e o preparo para cirurgia. Confirme se existe algum tipo de co-participação ou honorários que você terá que pagar.
Conheça o hospital - mesmo que seja um tour virtual ou por telefone, procure conhecer um pouco sobre o hospital. Informe-se sobre os horários de visitas, sobre a acomodação e as refeições para o acompanhante, tanto na UTI pediátrica quanto no quarto. Também procure saber sobre o que é disponibilizado para vocês como toalhas, fraldas, material de banho, etc. Temos uma cartilha com mais informações em http://www.laringomalacia.org/tfd.
A cirurgia não cura a laringomalácia - ela é feita com objetivo de tratar os sintomas graves relacionados à laringomalácia. Algumas questões, como o estridor, só melhoram com o tempo. Pode ser que, mesmo após a cirurgia, ainda seja necessário fazer algum outro tipo de tratamento, como o do refluxo. A supraglotoplastia tem um alto índice de sucesso em crianças que não possuem outras alterações. Nesses bebês, sem outras comorbidades, o tratamento costuma ter sucesso com apenas um procedimento. Uma segunda intervenção poderá ser necessária caso a criança continue apresentando sintomas graves.
Você não está sozinho - no Brasil, somos mais de 1500 famílias vivendo com laringomalácia. Acesse nosso grupo em http://www.laringomalacia.org/grupo.
Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.
- Aprenda sobre laringomalácia. Entender o que está acontecendo pode ajudar a compreender melhor quais as dificuldades e as necessidades da família.
- Respeite as limitações. As limitações podem ser constantes ou variáveis, com altos e baixos. Não é frescura! Não faça visitas se estiver doente ou com sintomas de gripe. Lave bem as mãos e use máscara perto do bebê se a família preferir.
- Não deixe de mandar mensagens, telefonar, visitar e incluir a família em seus planos. Conviver com uma alteração que a maioria das pessoas nunca ouviu falar pode ser muito solitário. Converse e seja disponível.
- Evite comparações. Não existe "olimpíada da desgraça". Comprarar, menosprezar ou ignorar o sofrimento não faz ele passar. Escute, compreenda, tenha empatia. O que você diz pode fazer toda a diferença para alguém que enfrenta uma doença.
- Cuidado com a positividade tóxica. A pressão para manter o pensamento positivo a qualquer custo é prejudicial. Sentimentos ruins também precisam ser sentidos, acolhidos e trabalhados.
- Não julgue pela aparência. Nem toda doença reflete na aparência e isso não quer dizer que essas doenças sejam menos preocupantes ou potencialmente graves.
- Apoie as instituições e a criação de políticas públicas. Somente através do acesso ao diagnóstico, tratamento, estudos e pesquisas vamos garantir que cada vez mais as pessoas tenham todo apoio que precisam. Divulgue e participe!
- Ofereça ajuda com coisas do dia a dia. Ajuda com os outros filhos, com a casa, com o supermercado. Traga o jantar, faça um bolo, esteja presente.
Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.
Era uma vez um bebê que foi diagnosticado com laringomalácia apenas por causa do estridor e na verdade ele tinha uma malformação cardíaca. Era uma vez um bebê diagnosticado com laringomalácia que, na verdade, tinha um cisto (enorme) na laringe. Era uma vez um bebê diagnosticado com laringomalácia que tinha, na verdade hemangioma subglótico. Era uma vez um bebê com laringomalácia que foi submetido a uma cirurgia de "dois pics" e teve sua laringe comprometida por não ter sido utilizada a melhor técnica na cirurgia. Era uma vez um bebê com laringomalácia que talvez não precisasse de cirurgia mas foi submetido a ela com promessa de cura.
Era uma vez um bebê que foi submetido a traqueostomia porque onde foi atendido não se sabia sobre outro tipo de conduta cirúrgica. Era uma vez um bebê submetido a uma sonda gástrica pelo mesmo motivo. Era uma vez um bebê diagnosticado com laringomalácia que tinha, na verdade, paralisia de cordas vocais. Era uma vez um bebê com laringomalácia que estava melhorando com o tratamento do refluxo mas que, por falta de informação, teve o tratamento suspenso porque "o bebê não precisava" e esse bebê piorou de novo. Posso continuar ainda mas não vou. E posso garantir que aconteceu bem mais do que qualquer um imagina e que, infelizmente, alguns não estão mais aqui.
O que a grande maioria tinha em comum? Uma avaliação que não foi feita como deveria. Um médico que não era especializado nessas questões. O desconhecimento da família de que existiam sim profissionais com mais conhecimento e experiência em laringomalácia. A falta de acompanhamento de um bom otorrinolaringologista.
O que a internet faz, infelizmente, é muitas vezes falar o que você "quer" ler. Que qualquer estridor é laringomalácia. Que a laringomalácia não é uma grande coisa. Que não precisa avaliar com especialista e que não precisa confirmar o diagnostico com a nasofibrolaringoscopia. Que refluxo é normal e que seu bebê com laringomalácia é um "gorfador feliz". Que você não vai precisar buscar um médico especializado. Que não é necessario nenhum "exame invasivo" ou medicações que "podem fazer mal" para o bebê.
Ignorem 95% das dicas que vocês lerem na internet sobre laringomalácia. E vou generalizar: blogs, posts, comentarios, videos inclusive de profissionais de saúde e blogueiros consagrados. Tem muita informação errada ou, no mínimo, bem duvidosa. Tem informações que podem te induzir ao erro, mesmo que tenham a melhor das intenções.
Grupos são ótimos para que possamos sim conversar sobre nossas experiências, porque nossas experiências fortalecem umas as outras. Porque ter alguém que sente exatamente o que você sente é confortante. Porque essa pessoa te entende. Ela faz o que nem o melhor médico especialista do mundo fará: essa mãe faz com que você não se sinta só. Mas infelizmente é "só" isso. Você precisa buscar avaliação e acompanhamento com o médico mais especializado possível. Seu filho só vai precisar disso "agora". Tem muitos poréns que eu garanto a todos vocês que, mesmo já conhecendo, eu me surpreendo todos os dias porque quando acho que já vi de tudo, eu vejo mais. Já disse isso para um dos melhores otorrinos que tive oportunidade de conhecer, que deve ser pesado pra eles (médicos especializados) porque muitas vezes a criança chega na mão do especialista com várias condutas que poderiam ter sido melhores e aí deve dar um desespero de saber que muito poderia ter sido evitado.
Meu filho ficou sem respirar no meu colo. Não sei por quanto tempo porque só percebi quando ele já estava "mole". Depois da sensação horrorosa indescritível durante aqueles segundos em que ele não acordava nem respirava, a sensação horrosa de perceber que não era como eu tinha visto. Tudo que eu tinha visto até então sobre laringomalácia dizia que "não era grande coisa". E como aquilo tudo estava ali acontecendo comigo então? Tudo isso poderia teria sido poupado se eu tivesse seguido as orientações do especialista. Mas a internet e o mundo diziam que não era grande coisa. Porque eu ia acreditar no médico né? Mas Carol porque isso não tá escrito no seu relato da internet? Porque eu não quero que as pessoas também pensem que o que aconteceu aqui vai acontecer com elas. Porque meu filho tinha outras alterações que contribuíram pra isso. Porque isso não é o que vai acontecer com a grande maioria das crianças (felizmente).
E o pior: eu fui bem orientada. Eu só não acreditei nas orientações. Afinal a internet já tinha contaminado a minha cabeça. Afinal não acreditei que justamente o meu poderia ser complicado. Afinal, ele ganhava peso, exames são invasivos, omeprazol da câncer e cirurgião "sempre quer operar" ne?
Resumindo: não cometam esse erro. Quando vocês lerem, verem ou mesmo fizerem algo sobre laringomalácia salientem a importância do atendimento especializado (otorrino). Se a família puder de cara ser avaliada e acompanhada por um dos poucos médicos que são realmente "feras" no assunto, a chance de ser surpreendido cai absurdamente. Não de "sorte pro azar". Você não tem como saber o que seu filho tem e em que grau (odeio essa palavra) ele se encaixa se ele não for avaliado por um médico realmente entendido do assunto. Quem é experiente e atualizado conhece muito, muito mais do que quem vê um uma vez na vida outra na morte (quando vê realmente).
A laringomalácia é comum mas não é tão comum. Precisa ter uma abordagem precisa sobre um tema pouco conhecido e ainda incerto quanto as possíveis causas. Por favor tenham muito cuidado com o que vocês leem em redes sociais por melhor que "aquele blog" ou aquele profissional seja. Porque, como mencionei, poucos são experts no assunto. Os insta/vídeos/blogs na sua grande maioria são direcionados a crianças que não tem nenhum diagnostico. Sua criança tem! Algumas coisas não se aplicam. Mas nem tudo a gente sabe filtrar e, na ânsia de ter informações, você acaba se desinformando, você acaba acreditando e você pode ser surpreendido.
Sei que poderia ser mais fácil. A resposta poderia ser outra. Mas a partir do momento que a criança tem alguma suspeita, ela precisa ser bem avaliada. Ela precisa do especialista. Falo isso como mãe, como amiga de outras mães e como "tia" de muitas crianças. A grande maioria vai ficar muito bem, graças a Deus. Mas todos precisam ser olhados e cuidados pelo otorrino. Passem essa mensagem adiante e entendam que quando eu digo que não divulgo certas coisas e quando eu repito muitas vezes as mesmas coisas, não é porque eu sou chata. É porque eu me preocupo e porque eu sei que a laringomalácia pode ser mais do que "apenas" um estridor. Obrigada!
Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.
Você provavelmente está muito cansado. Confuso, preocupado e com medo. Mas lembre-se que nós, que passamos por esse diagnóstico antes, estamos aqui para acompanhá-lo durante toda sua jornada. Vamos ouvi-lo, orientá-lo e até mesmo inspirá-lo. Quem sabe, através dos nossos filhos, você possa acreditar que, por mais difícil que tudo pareça agora, seu filho também ficará bem.
Algumas coisas serão diferentes na vida de vocês. Talvez seu bebê precise de um pouco mais de cuidado e atenção. Provavelmente ele vai precisar de mais consultas e cuidados médicos. Mas nunca esqueça que isso é uma fase. Que isso é apenas uma parte e que não define toda linda e preciosa vida que vocês tem pela frente. Não permita que o diagnóstico ocupe a maior parte do seu tempo. Seu filho continua sendo uma criança. Não prive ele das oportunidades e descobertas. Você são os pais dele. Não se privem de curtir e mimar o seu bebê.
Procure não gastar toda sua energia tentando prever o futuro. Isso provavelmente iria custar boa parte do seu presente. Você pode começar a sofrer por coisas que provavelmente nunca vão acontecer. Então, mesmo que você não seja a pessoa mais otimista do mundo, não permita que a angústia seja o sentimento que domine seus dias. Tem uma pessoinha aí do seu lado que te ama e precisa muito de você.
Fique firme. Sabemos que isso não é uma tarefa simples, mas seu filho precisa de você bem. Você pode ficar triste, chateado e perder a esperança várias vezes. Mas não deixe que isso o paralise. Você é a segurança do seu bebê. Você fala pelo seu bebê. O sucesso do tratamento depende totalmente do quanto você está comprometido com ele. Também não esqueça que a chegada de um filho quase nunca é fácil, independente de ter ou não diagnóstico. São muitos desafios e mudanças. Nem tudo que você sente e vive é culpa da doença.
Não se cobre tanto. Você possivelmente não vai acertar de cara o especialista que precisa para seu filho. E talvez você também não receba a melhor orientação sobre o que deve fazer e quem deva procurar. É complicado quando se tem uma questão que não é bem compreendida. Mas você vai conseguir. Estamos aqui para ajudá-lo. Só não poderemos fazer o papel do médico. Não queremos fazer o papel do médico. E o acompanhamento médico é necessário para que seu filho fique bem. Encontrar um bom especialista talvez demande mais tempo, esforço e dinheiro do que você gostaria. Mas procurar o melhor profissional fará toda diferença na qualidade de vida de vocês. Faça isso!
Lembre-se que os médicos precisam entender o que está acontecendo com seu filho. E, mesmo os que estão mais preparados para isso, não terão como adivinhar tudo. Seu seu olhar e sua ajuda serão fundamentais. Você precisa informar seu médico. Você é a pessoa que mais conhece seu bebê. Não tenha medo de falar, de repetir e conversar. Cada detalhe conta. Você pode discordar, mas também aprenda a escutar o médico. Peça para ele te explicar. Você precisa entender o que está acontecendo. E, se por algum motivo não der certo, não tenha medo de trocar de profissional se for preciso. É você quem acorda apavorado no meio da noite com receio que algo muito ruim aconteça. O médico precisa entender isso também.
Aprenda sobre o problema do seu filho. Entender o que se passa é seu maior aliado contra a impotência e o medo. Converse com outras famílias, procure conteúdos atualizados e compatíveis com o que você precisa saber. Mas tome cuidado para não acreditar em tudo que vê. Filtrar é preciso! A internet e a opinião de pessoas não especializadas são duas coisas muito traiçoeiras. E não esqueça que a principal fonte de informação sobre o caso do seu filho será sempre o médico de vocês. Ele poderá esclarecer todas as suas dúvidas. Um especialista dedica a maior parte da sua vida aprendendo, estudando e se aprimorando. Valorize-o! E aprenda a usar o conhecimento dele a favor de vocês.
Sabemos que você dá conta. Mas mesmo que pareça que nada vai mudar, a vida é muito mais leve quando alguém segura a nossa mão. Peça ajuda. E permita que te ajudem. Você viverá dias bons e ruins, procure não afastar todo mundo. E não se cuidar não te tornará um super pai ou uma super mãe. A felicidade do seu filho depende da sua também. Não esqueça que de qualquer maneira vocês terão que encarar tudo isso. Não torne pior do que o necessário. Ninguém escolhe essa luta mas, muitas vezes, podemos escolher de que forma podemos encará-la. Cuidar de você é uma das melhores formas de ser super!
Seja muito bem-vindo! E não esqueça: faça o acompanhamento médico, siga todas as recomendações e curta seu filho! Também aprenda a entender que você não controla tudo. E está tudo bem em não controlar tudo. Confie! Seja leve! Dúvidas surgirão o tempo todo e provavelmente a insegurança estará sempre por perto. Mas não deixe que isso defina sua vida. Você é muito maior do que tudo isso. Não é um caminho que escolhemos ou gostamos. Mas é o nosso caminho.Conte conosco! Você não está sozinho ♡
Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.
A vida é muito melhor ao lado de cada um de vocês! Obrigada pelo ano incrível!!! Que 2018 traga muitas felicidades, muito amor e a certeza de que você não está sozinho! É tudo muito real: juntos somos mais fortes ♡
Viva cada segundo da sua vida com plenitude e saiba que, mesmo que a caminhada fique complicada, nós estaremos aqui para cada um de vocês!
Um beijo grande e um maravilhoso ano novo! Tenham certeza que vem muito mais por aí 😉😏
Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.
Já dizia Albert Einstein: "Há duas formas para viver a sua vida. Uma é acreditar que não existe milagre. A outra é acreditar que todas as coisas são um milagre". Foi a frase que veio a minha cabeça quando comecei a pensar na nossa história, de como vivemos com a Laringomalácia, criamos a página e chegamos até aqui.
Depois de passar por perdas importantes em 2015 e lidar com a Laringomalácia do Dudu em 2016, eu comecei a sentir a necessidade de praticar o que eu acredito: o bem. Chega um momento na vida que, justamente por viver algumas situações extremas, você se vê obrigado a rever seus conceitos e prioridades. Uma enorme luz se acende na sua cabeça: e você muda. De repente você começa a perceber o que realmente importa. Percebe que é possível fazer muito mais do que simplesmente existir. E então começa a sentir necessidade de contribuir (de verdade) com o mundo.
Escolhi levar muito a sério essa a questão de "ser a mudança que eu quero ver" e é justamente por isso você está acessando essa página e lendo esse post hoje. A alguns meses, eu resolvi dar propósito a todos aqueles momentos de dor, medo e solidão. Pensei que talvez eles pudessem inspirar uma coisa realmente boa e que ajudar outras famílias. E assim foi!
A Laringomalácia se tornou a maneira que eu encontrei de fazer a diferença e estar ali para ajudar as pessoas. Você não acredita na força que um relato pode ter até ver isso com seus próprios olhos e/ou ser a pessoa que precisa dele! A Laringomalácia é um tema difícil de se achar coisas (úteis) sobre. Lembro de quantas e quantas vezes procurei (e não achei) um blog, um post, um relato no fórum que tivesse continuidade. Eu só queria ver alguém que tivesse passado por isso.
A gente tem muita dificuldade em encontrar outras pessoas, em encontrar profissionais familiarizados com a Laringomalácia, em encontrar um norte! Você fica aflito sem saber o que pode/vai acontecer. E, mesmo num mundo onde você está a um clique de praticamente qualquer coisa, você se sente terrivelmente sozinho e você tem medo. Muito medo!
Eu não lembro perfeitamente de todos os detalhes. Acho que vamos apagando algumas coisas para nossa própria sanidade. Também a questão das noites serem (até hoje) um pouco mal dormidas porque o Dudu ainda acorda muitas vezes. Então a minha memória (que nunca não foi maravilhosa) foi ficando péssima. Hoje aceito isso e me tornei a pessoa das listas e agendas. Mas, mesmo assim, as vezes me perco em algo. Então me perdoem se eu pecar nos detalhes - estou tentando focar no principal.
O Dudu foi diagnosticado com laringomalácia por volta dos dois meses. Como na maioria dos casos, foi um pouco difícil chegar lá pois sabíamos que "algo errado não estava certo" mas não sabíamos exatamente o que. Ele dormia sempre a caminho da pediatra por isso chegava lá calminho, calminho e sem fazer um ruido sequer.
Quando o Dudu nasceu, não vi nada muito diferente. Só recordo que, na maternidade, percebi uma coisa que tem se mostrado muito comum nos relatos das meninas aqui nos grupos: a sensação de que ele estava com o nariz entupido (e que é atribuída ao líquido amniótico). Mas, como me explicaram que era normal, segui em frente.
Foram diversas consultas com a nossa pediatra porque algo não estava bem. Dudu estava incomodado. Mas, como comentei, ele sempre chegava na consulta sem estridor.
Eu, sinceramente, não lembro se eu dava tanta bola pro barulho propriamente dito. Acho que me preocupava mais o fato de achar que ele respirava mal, de ver seu pescoço afundando, de ter a impressão que ele parava de respirar as vezes quando estava dormindo (apnéia).
Outra coisa que eu fiz muito e é básico na vida pra quem vive com a LM: filmes!! Eu gravava muito ele. Notava que ele tinha muito desconforto e eu acredito que algumas vezes sentia dor (provavelmente pela questão do refluxo).
OBS: Quero deixar registrado que, além da Laringomalácia, Dudu foi diagnosticado com uma leve Glossoptose (grosseiramente falando, a língua dele tinha pouco espaço na boca). Então nem sempre todas as preocupações giraram apenas em torno da LM/refluxo aqui. Inclusive aproveito para lembrar que, apesar de muitos pontos em comum, na LM cada caso é um caso e tem suas particularidades que não serão iguais em todos os bebês. Então aprecie os depoimentos com moderação ^^
Cheguei a achar (obrigada, Google!) que o Dudu tinha convulsões. É impressionante o quanto a gente "viaja" procurando respostas pras coisas. Aprendi uma lição importante quanto a internet e a informação: elas devem ser aliadas. Se está perturbando e assustando você, não leia! A Laringomalácia por envolver uma questão muito delicada (respiração), independente da gravidade, já assusta por conta própria e não precisa de mais nenhum incentivo. Informação sem conhecimento para interpretá-la não agrega nada.
Não mergulhe de cabeça em artigos médicos porque, mesmo que você tenha algum conhecimento na área, eles são feitos para públicos bem específicos e podem acabar fazendo o efeito contrário. E uma coisa que deveria ajudar você se torna um "trampolim" fazendo seu emocional dar um salto direto para o fundo do poço. Na dúvida, o carro chefe SEMPRE deve ser o seu médico assistente. Ele é a pessoa que vai cuidar, tratar e resolver o problema do seu filho. Ele é a pessoa mais indicada a dar detalhes e informações sobre o seu caso.
Após o estridor finalmente resolver comparecer a consulta, fomos orientados a procurar um Otorrino (especialista na questão da Laringomalácia) e um Gastropediatra. Percebi que é nesse momento que a gente recebe muita informação em muito pouco tempo. Talvez por esse motivo acabou passando batido pra mim a questão do refluxo e da LM serem amigos próximos. Eu não entendi porque eu deveria tratar o refluxo no Eduardo para que ele melhorasse da Laringomalácia.
Pareço uma pessoa legal mas já fiz muita cara de "Barbie na caixa" (conhecido também como "sorria e acene") em consultas porque a ansiedade ia de 0 a 100 em segundos e, muitas vezes, eu não conseguia absorver tudo que era dito. Geralmente eu saia com o triplo de dúvidas do que entrava na consulta e mais "uns par" de nomes estranhos pra olhar no Google.
DICA IMPORTANTE: a consulta é justamente o lugar pra você tirar suas dúvidas. Não tenha medo de parecer bobo. O médico não vai achar você bobo. Também não é feio ter uma lista, anotar, perguntar de novo. Feio é ficar em casa sofrendo, pesquisando no Google (fail!) ao invés de estar curtindo seu bebê porque teve vergonha e/ou esqueceu de perguntar porque não se organizou. Tenha em mente que ter um bebê pequeno (por si só) já é desafiador e que tendo o plus da LM você terá um pouco mais de desafios pra encarar. Então aprenda o máximo de coisas sobre a condição do seu filho. Seu médico é cara que pode te ajudar a entender bem o caso dele.
Foi receitado para o Dudu um tratamento para refluxo. Tratamento esse que eu não segui a risca porque, como mencionei, não tinha entendido a relação do refluxo com a LM e também tinha medo de medicá-lo e fazer mal (sou culpada seu guarda! Pode me prender).
Resultado: ele piorou em todos os quesitos: estridor, respiração, apneia. Tudo isso culminou numa internação após um episódio dessas apneias na qual me pareceu que o Dudu ficou muito tempo sem respirar e eu não conseguia acordá-lo. Foi muito assustador pra gente (essa sensação acho que eu nunca vou esquecer).
No fim, chegamos a conclusão que houveram outros fatores que contribuíram para esse susto: o tratamento mal administrado, ele estava se resfriando, provavelmente estava na fase mais profunda do sono naquele exato momento.
Foram três dias de observação e, com a conclusão acima, com orientações e com o acompanhamento dos nossos médicos, voltamos pra casa. Eu estava mais aflita e com mais uns nomes novos pra coleção. No hospital, começaram o tratamento (de verdade) com a medicação para o refluxo. E que foi mantido (dessa vez) por mim.
O Dudu começou a melhorar. Após mais um ajuste feito pelo nosso gastro, a melhora foi absurda. Menos de um mês depois, os fantasmas da broncoscopia/necessidade de intervenção cirúrgica/algum outro problema associado foram embora da nossa vida.
Chegando nesse ponto, quero fazer duas observações:
1 - A cirurgia é o tratamento de escolha para casos graves de Laringomalácia. A supraglotoplastia é um procedimento considerado seguro quando feito por profissionais especialistas. Se o seu bebê tiver uma possível indicação cirúrgica, não fique em pânico. Pense que assustador é ficar assistindo seu bebê engasgando, e/ou não se desenvolvendo e/ou respirando mal. Realmente são poucos os casos que a intervenção realmente é necessária. Mas tenha em mente que, para situações em que for indicada, a cirurgia melhora a qualidade de vida do bebê e da sua família - além de evitar que seu filho corra riscos.
2 - Tratamento pro refluxo: essa semana bombou na internet o caso dos "perigos" do omeprazol. Eu não sou a favor de falar em medicações aqui na página. Mas dada essa situação, vou abrir uma exceção. Vocês não tem ideia de em quantas "notícias" sobre isso me marcaram. Fico triste de ver pessoas que tenham um coração tão pequeno e uma mente tão fraca a ponto de opinarem sobre um assunto tão delicado sem terem expertise para isso. Se o Omeprazol (ou seus primos) forem orientados PELO MÉDICO do seu bebê, garanto pra você que ele não está fazendo isso de forma aleatória, só porque é "bacana" ou porque ele tá afim de prescrever uma medicação. Existe um motivo: crianças com Laringomalácia podem se beneficiar do tratamento para refluxo sim! Então, ignore a internet e siga a recomendação médica. Tá em dúvidas sobre os efeitos do Omeprazol? Pergunte para o seu médico. Ele vai te explicar e tirar todas as suas dúvidas. Não tratar seu filho sim é que pode colocá-lo em perigo.
Eu tive muita sorte por morar numa cidade onde existem profissionais muito competentes e de ter uma pediatra maravilhosa pra conduzir tudo isso. Aqui temos otorrinos especialistas em Laringomalácia. Também tenho um gastro que foi decisivo na nossa jornada.
Dudu teve alta de seus otorrinos antes do primeiro ano. Ele ainda é acompanhado pelo gastro e ainda faz uso de medicação. O estridor diminuiu drasticamente desde que o tratamento fez efeito (por volta dos cinco/seis meses de idade) desaparecendo gradativamente e sumindo no mês passado.
Eu já nem notava mais barulho (acostuma né?) e na nossa última consulta, nossa pediatra chamou minha atenção para o fato de que não se ouvia mais nada na ausculta. Então acho que podemos dizer que o Eduardo, hoje com um ano e cinco meses, está a um mês oficialmente sem estridor.
Ainda temos nossa batalha com os sintomas do refluxo (que ainda está presente) mas estamos confiantes e recebendo muito carinho dos nossos amigos por aqui.
Durante todo esse tempo de blog, pensei em fazer um relato mais "a Laringomalácia e eu". Falhei! Depois de cinco meses de "Vivendo com Laringomalácia" não tenho mais como separar as coisas porque hoje esse projeto é a minha vida e minha vida é esse projeto. Além de cada pessoa que foi tocando nossa nossa alma durante todo esse tempo e que hoje é parte fundamental das nossas vidas. Quem me conhece sabe que coloco 100% de mim em palavra, cada áudio, cada ligação, cada e-mail, cada texto. "Você não está sozinho" não é apenas uma frase bonita: é no que eu realmente acredito. A minha felicidade depende de cada pequeno e de cada família que faz parte de tudo por aqui. Nossas histórias hoje se misturam. Vocês podem ter certeza que ainda sonho mais, farei mais e serei mais pra cada pessoa que vive com LM. Sempre com muito amor e carinho: mas também sempre com muita seriedade. Contem comigo! Sempre! Eu estarei lá pra cada um de vocês <3
Esse vídeo é do Dudu essa semana (novembro de 2017). Ele é o amor da nossa família! O cara que me ensinou que amar e cuidar das pessoas é o que realmente importa. E a todos que nos acompanham quero agradecer (de coração) por fazerem parte da nossa história 💗
Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.
