O que saber antes da cirurgia

Segunda opinião - se você não está seguro sobre a indicação ou não da cirurgia, procure uma segunda opinião médica. Procure um otorrino que seja especializado em via aérea pediátrica e supraglotoplastia. Lista de otorrinos que recomendamos http://laringomalacia.org/otorrinos.

Entenda os riscos e benefícios da cirurgia - na medicina, tudo que se propõe a fazer no paciente tem risco de complicações. Inclusive, o risco de não fazer nada. A cirurgia está indicada nos casos graves, em que o bebê tem sintomas graves como apneia, engasgos, déficit de crescimento, cianose e/ou quedas na oxigenação. Procure um médico que tenha experiência no procedimento. Tão importante quanto realizar a cirurgia é saber como prevenir, identificar e tratar possíveis complicações. Além de questões referentes a anestesia e infecções, as principais complicações da cirurgia são estenose e falha do tratamento cirúrgico.

Sobre a recuperação - a recuperação geralmente consiste no manejo da dor e controle de infecções. Uso de oxigênio (se necessário), medicação e soro. As crianças são transferidas para a UTI pediátrica após a recuperação. Algumas crianças precisam ficar intubadas de 24h a 48h por causa do inchaço na via aérea. 

Internação - confirme com seu médico, com o hospital e com o plano de saúde se está tudo ok quando a autorização da cirurgia e da internação. Confira também a disponibilidade do leito, o horário e o preparo para cirurgia. Confirme se existe algum tipo de co-participação ou honorários que você terá que pagar. 

Conheça o hospital - mesmo que seja um tour virtual ou por telefone, procure conhecer um pouco sobre o hospital. Informe-se sobre os horários de visitas, sobre a acomodação e as refeições para o acompanhante, tanto na UTI pediátrica quanto no quarto. Também procure saber sobre o que é disponibilizado para vocês como toalhas, fraldas, material de banho, etc. Temos uma cartilha com mais informações em http://www.laringomalacia.org/tfd.

A cirurgia não cura a laringomalácia - ela é feita com objetivo de tratar os sintomas graves relacionados à laringomalácia. Algumas questões, como o estridor, só melhoram com o tempo. Pode ser que, mesmo após a cirurgia, ainda seja necessário fazer algum outro tipo de tratamento, como o do refluxo. A supraglotoplastia tem um alto índice de sucesso em crianças que não possuem outras alterações. Nesses bebês, sem outras comorbidades, o tratamento costuma ter sucesso com apenas um procedimento. Uma segunda intervenção poderá ser necessária caso a criança continue apresentando sintomas graves.

Você não está sozinho - no Brasil, somos mais de 1500 famílias vivendo com laringomalácia. Acesse nosso grupo em http://www.laringomalacia.org/grupo.

Inspirado na lista da CopingWithLM Inc www.copingwithlm.org/post/beforesurgery

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

👉 Dúvidas

- O que é Laringomácia?!

- Novo por aqui? 

- Antes e depois

- Especialidades & procedimentos

- Exames & Cia

- Medicação? Refluxo? Cura?
- O que é Traqueomalácia?
- Sequência de Pierre Robin
- Tratamento Fora de Domicílio
- Como ajudar famílias que vivem com LM
- O que saber antes da cirurgia

👉 Tutoriais

- Como dar medicação para seu bebê
- Como fazer a limpeza nasal no bebê
- Como organizar os exames do seu filho

- O que perguntar para o otorrino
- O que saber antes da cirurgia
- O que perguntar antes da polissonografia
- O que perguntar antes do teste de deglutição

Publicado em 16/07/2023

Como ajudar as famílias que vivem com LM

- Aprenda sobre laringomalácia. Entender o que está acontecendo pode ajudar a compreender melhor quais as dificuldades e as necessidades da família.

- Respeite as limitações. As limitações podem ser constantes ou variáveis, com altos e baixos. Não é frescura! Não faça visitas se estiver doente ou com sintomas de gripe. Lave bem as mãos e use máscara perto do bebê se a família preferir.

- Não deixe de mandar mensagens, telefonar, visitar e incluir a família em seus planos. Conviver com uma alteração que a maioria das pessoas nunca ouviu falar pode ser muito solitário. Converse e seja disponível.

- Evite comparações. Não existe "olimpíada da desgraça". Comprarar, menosprezar ou ignorar o sofrimento não faz ele passar. Escute, compreenda, tenha empatia. O que você diz pode fazer toda a diferença para alguém que enfrenta uma doença.

- Cuidado com a positividade tóxica. A pressão para manter o pensamento positivo a qualquer custo é prejudicial. Sentimentos ruins também precisam ser sentidos, acolhidos e trabalhados.

- Não julgue pela aparência. Nem toda doença reflete na aparência e isso não quer dizer que essas doenças sejam menos preocupantes ou potencialmente graves.

- Apoie as instituições e a criação de políticas públicas. Somente através do acesso ao diagnóstico, tratamento, estudos e pesquisas vamos garantir que cada vez mais as pessoas tenham todo apoio que precisam. Divulgue e participe!

- Ofereça ajuda com coisas do dia a dia. Ajuda com os outros filhos, com a casa, com o supermercado. Traga o jantar, faça um bolo, esteja presente.

Adaptado do post da super Fernanda do Convivendo com doenças raras

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

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- Como ajudar famílias que vivem com LM
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👉 Tutoriais

- Como dar medicação para seu bebê
- Como fazer a limpeza nasal no bebê
- Como organizar os exames do seu filho

- O que perguntar para o otorrino
- O que saber antes da cirurgia
- O que perguntar antes da polissonografia
- O que perguntar antes do teste de deglutição

Publicado em 16/07/2023

Willis: a vida sempre continua

Há um ano, me despedi da minha mãe. Sofri muito com a morte dela. Após 02 meses, descobri que estava grávida. Foi realmente uma surpresa, pois tomava anticoncepcional há 04 anos e já estava com 08 semanas de gestação. Começou aquela correria: ultrassom, ansiedade, enjoo, vômitos e tudo que uma gravidez tem direito. Meu menininho estava a caminho! Chegou o tão esperado dia, 29 de julho. Meu príncipe nasceu de parto natural, lindo, com 40 semanas, 3,680kg e 49 cm as 13h e 50 min. Foi o melhor momento da minha vida quando ouvi aquele chorinho e sentir aquele cheirinho que tanto sonhei. 

Logo após o nascimento, ele parecia bem cansadinho. Willis foi colocado no oxigênio. Depois, ele ficou bem e veio comigo. Ficou no meu peito, mamou e do nada ficou roxo. Ele ficou roxinho. Gritei, o médico veio e foi onde tudo começou. Ele foi intubado pela primeira vez. O médico disse que, a princípio, como ele fez cocô na barriga e aspirou, poderia estar com uma infecção. Então fizeram todos os tratamentos, tiraram ele do ventilador e fomos para semi-intensiva. De início ele ficou bem. Foram ao todo 17 dias. Depois ele acabou retornando a UTI,  pois o médico percebeu que havia um apito, um estridor estranho e, por isso, resolveu acompanha-lo mais de perto. Foi então que ele fez a primeira parada.

Começaram um milhão de exames para saber o que aconteceu. Todos os exames estavam ok. Tentaram extubá-lo  novamente, sem sucesso. Após um longo tempo, viram que ele estava melhor e, quando ele mesmo extubou, deixaram ele sem tubo. Ele parecia ótimo, aquele estridor tinha sumido. Nesse altura o médico já falava em Laringomalácia, mas não tínhamos acesso ao exame para comprovar o diagnóstico. Ele foi novamente para a semi-intensiva e o estridor voltou (bem alto). Ele estava bem, então o médico decidiu observar. Afinal, o estridor ia sumir com o tempo. Passaram-se os dias, ele parecia melhor, sem ajuda de nada, de nenhum aparelho. Estava tomando leite na mamadeira e faltavam apenas 03 dias para irmos para casa. Até que ele teve mais uma parada e, dessa vez, acompanhada de uma convulsão.

O médico quis fazer a traqueostomia, mas eu não quis. Achava ele muito pequeno. Ele Foi transferido para a UTI pediátrica e aguardando mais resultados de exames. O médico que estava acompanhando ele agora não quis fazer a traqueostomia. Ele queria tentar algo menos invasivo. Ficamos esperando a broncoscopia para saber exatamente onde estava a obstrução e qual era realmente o problema. E ficamos muito tempo de mãos atadas, esperando pelo exame de broncoscopia que, segundo eles orientavam no hospital, nenhum local estava fazendo por conta da pandemia. 

Meu príncipe Willis, de apenas 03 meses, já tinha passado por tantas coisas. Passou por paradas, intubações, extubações e ficou muito tempo no tubo. Depois de muita espera, pedidos e reclamações, finalmente providenciaram a broncoscopia. Meu filho foi diagnosticado com Traqueomalácia. E como se sua traqueia ficasse como uma bexiga murcha e babada, toda grudada. E esse colapso impedia que o ar pudesse fluir livremente. Decidiram fazer a traqueostomia.

Pra mim, a traqueostomia era um bicho de sete, oito, nove e todas as cabeças possíveis. Até que eu presenciei uma das paradas do meu filho, a última que ele teve. Ficou parado por 07 minutos e convulsionou logo após voltar. Quase perdi meu filho aquela tarde. Então comecei a ver a traqueostomia não mais como um bicho e sim como um anjo que salvaria nossas vidas. 

No início do mês ele fez a traqueostomia. Ainda ficou um tempo no respirador e sedado porque tentou até arrancar a traqueo 🙄. Mas está indo muito bem! Hoje ele já não precisa mais do oxigênio. Graças a Deus deu tudo certo e, depois de quase 02 meses, eu consigo ver o rostinho do meu filho, pegar ele no colo e sentir que ele aqui comigo. 

Quis fazer esse depoimento para pessoas que, como eu, acham que a vida vai acabar por causa de um buraquinho no pescoço. E, na verdade, existe vida através desse buraquinho, que é tão pequeno e, até mesmo, insignificante. Porque ele significa muito pra nós. A recompensa é grande e vale muito a pena.  A vida sempre continua. Nunca deixe de sonhar 🙏❤  

By mamãe Carol Martins

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

👉 Depoimentos 

- Carlos Eduardo: vivendo e vencendo a LM grave

- Luíza: a princesa guerreira

- Mamães de bebês laringomalácios

- Dudu: a laringomalácia e eu

- Byanca: uma história de amor e superação

- Nícolas: amor, força e fé
- Gustavo: o amor tudo pode

- Salma: vencendo e aprendendo

- Catarina: o tempo e a cura
- Cecília: você não está sozinho

- Antecipar o amor

- Kaleb: nosso milagre

- Maria: tenha fé

- Depois da tempestade, o raiar do sol

- Enrico: a luz da nossa casa
- Alice: uma maratona chamada LM
- Lauany: uma história pra contar
- Samuel: coração de mãe sabe
- Emanuel: toda criança é única
- Estela: Sempre ao meu lado
- Willis: a vida sempre continua
- Carta aos pais

- Amor de Mãe 
- Miguel: o grande dia
- Cauã: tudo vai dar certo
- Manuella: Deus conosco
- Certificado: Vivendo com Laringomalácia

Publicado em 14/11/2020

Gustavo: o amor tudo pode

Olá mamães quero compartilhar com vocês a minha história 📜💗

Gustavo nasceu de 38 semanas. Logo após o parto, ele já foi direto pra UTI por falta de oxigenação. Inicialmente os médico achavam que era algo no pulmão ou no coração mas, depois de 20 dias investigando e fazendo exames, descobriram que era laringomalácia grave.

Tentaram remover o tubo de oxigênio quatro vezes. Ele ficava muito cansado e parecia impossível ir para casa. Foi então que sugeriram a traqueostomia.

Resolvi me inteirar do assunto e vi que a traqueo era a melhor solução naquele momento. Ela traria qualidade de vida pro meu filho ajudando no seu desenvolvimento e no ganho de peso. 

Nesse meio tempo ele pegou uma infecção perigosíssima. Mas graças a Deus em uma semana e meia já não tinha mais nada. Então a traqueo foi colocada. Ele passou pelo desmame do oxigênio e conseguiu ficar em ar ambiente. 

Como não conseguimos home care, recebemos no hospital o treinamento necessário para trazê-lo para casa. E finalmente Gustavo recebeu alta. Foi um misto de alegria sem fim e um medo muito grande de não conseguir dar conta sozinha pois cada banho, cada alimentação, exigiam muito cuidado e atenção. 

Nenhuma gota de água ou qualquer tipo de coisa pode cair na traqueo. Como ele tinha refluxo, tínhamos que ficar de olho sempre pra que quando regurgitasse, não fosse nada para traqueo. Fora o medo de machucar nas aspirações e as temidas rolhas (quando a secreção seca obstrui a traqueostomia). 

A médica disse que levaria de seis meses a um ano pra melhorar. Desde então ele vem sendo acompanhado pela gastro, neuro, fono, cirurgião, pneumo e pediatra. E fazendo o exame de broncoscopia a cada quatro meses pra saber como está a laringomalacia. Graças a Deus fizemos semana passada e tanto a LM quanto a a estenose dele estão discretas. 

Dia 07 temos retorno com cirurgião pra indicar a melhor conduta nesse momento. Estou ansiosa e com muita fé que ele vai tirar a traqueo o mais breve possível.

Só o Senhor sabe o quanto sofri, em quantos pedaços meu coração foi quebrado, quanto medo eu senti naquela UTI durante dois meses, quantas lágrimas derramei e derramo até hoje. Mas Ele nunca me deixou cair mesmo quando eu já não tinha mais forças. Me fez ser forte a cada dia pra não desistir do meu amor maior: meu filho. Como eu o amo!! Mesmo diante do cansaço extremo, vê-lo bem, aprontando e com saúde me faz ser muito feliz.

Hoje ele está com 09 meses. Ainda está abaixo do peso e tem aplv. Mas logo, logo eu creio que estará 100% 💚

by Mamãe Helia

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

👉 Depoimentos 

- Carlos Eduardo: vivendo e vencendo a LM grave

- Luíza: a princesa guerreira

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- Depois da tempestade, o raiar do sol

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- Lauany: uma história pra contar
- Samuel: coração de mãe sabe
- Emanuel: toda criança é única
- Estela: Sempre ao meu lado
- Willis: a vida sempre continua
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- Miguel: o grande dia
- Cauã: tudo vai dar certo
- Manuella: Deus conosco
- Certificado: Vivendo com Laringomalácia

Publicado em 28/02/2018
Revisado em 19/02/2019

Carlos Eduardo: vivendo e vencendo a LM

Me chamo Aretuza e vou contar a história do Carlos Eduardo. Ele nasceu em janeiro de 2016, com 48 cm e pesando 3,475 kg. Foi um parto cesárea e, logo que tive ele em meus braços, percebi que ele tinha pequenas pausas respiratórias. Chamei a enfermeira da maternidade que me disse ser normal. Ele se engasgou algumas vezes mesmo sem mamar. Ao questionar novamente a enfermagem, ouvi que não havia nada de errado. 

Cheguei em casa e essas pequenas pausas foram se tornando frequentes e maiores. O Carlos chorava 24 horas e não dormia, mas mamava bem. Ele se engasgava sempre e tinha um choro muito rouco. Não tinha um estridor muito forte. Só se escutava quando ele dormia durante alguns minutinhos. Questionei o pediatra na consulta, quando ele estava com sete dias. Mesmo que o médico não tivesse identificado nada anormal, pediu que o levasse ao cardiologista. Marquei a consulta. 

As pausas respiratórias só aumentavam: de 04 passaram para 16 segundos e em um único dia contei mais de 100. Nesse ponto, eu já não saia do lado dele e não dormia mais. Com 29 dias ele estava no meu colo, quando percebi que ele não respirava. Contei mais de 20 segundos sem respiração e ele começou a ficar roxo. Eu, desesperada, não sabia o que fazer. Virei ele de todos os lados e chamava por ele. Quando vi ele já estava com os olhos arregalados e bem escuros. Levamos ele ao hospital onde, imediatamente, fizeram tudo para reanimá-lo. Ele ainda tinha muita dificuldade para respirar. Ficou internado por 15 dias mas não identificaram problema algum. 

Já em casa eu estava em pânico: não deixava ele sozinho nem um segundo. A noite eu deitava quando ele cansava de chorar e não dormia com medo que alguma coisa acontecesse. Uma semana se passou e lá estávamos nós, internados novamente. Ele foi fazer um exame e foi para a UTI. As pausas na respiração só aumentavam e ficavam mais intensas. Saí depois de 12 dias. Todo tipo de exame realizado e ainda nenhum diagnóstico. Ouvi da médica, na hora da alta, que precisávamos de alguém 24 horas vigiando o Carlos até descobrir o que ele tinha. 

Sai de lá arrasada, desesperada e em pânico. Uma única médica desconfiou de laringomalácia. Ela fez o exame que, na interpretação dela, estava ok. Em casa o medo só foi aumentando. Eu já estava ficando paranoica: não dormia mais e não saia do lado dele. Passei por diversos médicos até que a neurologista, em uma consulta, presenciou a pausa respiratória e disse para procurarmos outro profissional: aquilo era laringomalácia. 

Marquei outra consulta e o levei. O médico examinou e falou que faria outro exame apensas porque a neuro solicitou. Ele não achava que meu bebê tinha sintomas de laringomalácia, pois estava ganhando peso e se desenvolvendo. Após o exame, ele confirmou a LM. Me deu o laudo e disse para que eu procurasse um profissional para atender o Carlos. Passei por cinco especialistas diferentes e todos faziam pouco caso. Ouvi coisas do tipo: "seu filho não tem nada", "relaxa", "você esta imaginando coisas", "descanse", "durma que tudo vai passar", "você esta procurando doença para seu filho", "ele esta bem", "esta se alimentando e ganhando peso", "você está vendo problemas onde não existe". Mas a respiração só piorava e os engasgos também. Ele já estava com seis meses eu pensei em desistir. 

Não aguentava mais internações e investigações sem respostas. Decidi procurar um último médico. Disse para mim mesma que se ele falasse que não era nada, não ia procurar mais. Cheguei no consultório e contei toda a história. Ele ouviu e disse que outro exame seria realizado. 

No dia do exame, que por sinal demorou mais que o normal, ele me chamou e disse que o problema do Carlos era delicado e que ele tinha laringomalácia grave. Meu chão caiu, se abriu e chorei muito. Mas também senti de alívio! Ele marcou a cirurgia para 29/08/16 mas, por conta da piora do quadro, a cirurgia aconteceu dia 17/08/16. Uma cirurgia que me deixou aflita e ao mesmo tempo feliz porque eu sabia que a respiração dele ia melhorar. 

A recuperação foi na UTI e depois no quarto. Achei até que foi bem tranquila. Por alguns meses, seus sintomas melhoraram. Até que começou tudo de novo. Os engasgos e as pausas respiratórias aconteciam com menos frequência, mas ainda estavam lá. Outra cirurgia aconteceu dia 17/04/17. Essa cirurgia melhorou sua respiração em 90%. Por outro lado, sua disfagia aumentou muito. Hoje ele só se alimenta de comida pastosa e não ingere líquidos somente espessados porque faz micro aspiração. 

O médico cirurgião disse que ele era uma criança fora da curva pois ele se desenvolveu bem até os 06 meses. Hoje, ele só ganha peso através de suplementos. A luta ainda é muito grande pois o tratamento com a fono é de longo prazo e ainda existia o problema com o ganho de peso. 

Esse é só um resumo da história do meu guerreiro que, como o cirurgião disse,  poderia não estar mais aqui se não fosse tratado a tempo. Hoje ele está com 01 ano e 07 meses. Além da LM, ele tem disfagia moderada e uma má formação nas cordas vocais. Mas ele luta e é forte. E nós lutamos muito para que ele cresça e se desenvolva normalmente.

By mamãe Tuca

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

👉 Depoimentos 

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- Amor de Mãe 
- Miguel: o grande dia
- Cauã: tudo vai dar certo
- Manuella: Deus conosco
- Certificado: Vivendo com Laringomalácia

Postado em 21/08/2017
Revisado em 19/02/2019