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quarta-feira, 12 de outubro de 2022

A saudade só não é maior que o verdadeiro amor

Não costumo ser muito ligada a datas específicas, mas confesso que o dia das crianças seria um dia que eu faria questão de comemorar, de colecionar bons momentos, de compras presentes, de aproveitar ao máximo mesmo.

O dia das crianças, ao meu ver, não é somente um feriado, ou uma data que provavelmente o comércio criou para fazer com que pessoas gastem dinheiro com presentes aleatórios. Ele é muito mais do que isso. O dia das crianças é um dia para sermos gratos por termos nossos filhos conosco, por podermos tocar neles e abraçá-los. Sermos gratos por todos os momentos de risadas e de bagunças. E até mesmo por sermos gratos aos momentos mais difíceis que vivemos, como mãe ou pai.

Muitas pessoas costumam reclamar de barriga cheia sobre como passaram a ter menos tempo depois que o filho ou filha chegou em sua vida. Não estou falando que não é difícil ou desafiador, eu sei que sim. Mas estou querendo propor um outro olhar, um olhar mais amplo para certas pequenas coisas que as vezes passam despercebidas por conta de nossa rotina, trabalho, cansaço ou estresse.

Se o seu filho ou filha fizer bagunça, não pense somente no trabalho que você terá ao arrumar tudo novamente. Pense em como ele ou ela está saudável e bem para poder estar brincando e fazendo toda essa bagunças. Se seu filho ou filha pede colo, dê seu colo a eles. Essa troca é muito importante, eles confiam em nós, se sentem seguros e  precisam do nosso toque quase tanto quanto precisam de ar para respirar. E, muitas vezes, acabamos não percebendo isso.

O tempo passa tão rápido, realmente como um piscar de olhos e a vida é tão curta que não podemos perder um segundo! Comemore esse dia com seus filhos, abrace eles, brinque com eles, de presentes e colecione bons momentos. Isso é o mais perto da magia que podemos vivenciar. 

E, para as mamães e papais que estão longe de seus filhos, que hoje não seja um dia triste. Procure olhar para o céu e ter a certeza de que seus filhos estão em festa, brincando e olhando por vocês. Eu sempre digo que um amor entre mãe e filho é tão incalculável que faz com que possamos aprender a amar sem o toque e amar com essa distância física momentânea. A saudade só não é maior que o verdadeiro amor.

Ser criança é tão maravilhoso que até hoje alguns adultos, de vez em quando, quando ousam sonhar ou até para ter coragem, ativam a criança incrível que todos tem no seu interior.

À minha filha, minha gratidão a todos os momentos que tivemos. Nosso infinito foi e sempre será mágico e meu amor por você vai até o céu. Sinta-se abraçada por mim e aproveite seu dia aí em cima e continue se fazendo presente em minha vida.

Feliz dia das crianças para todas as crianças, independente de onde estejam! Que a magia desse amor toque o coração de cada um que esteja lendo e que esse dia das crianças seja memorável e extremamente feliz para todos.

By Mamãe Mel Jacob


Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

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A desinformação da informação
Publicado em 12/10/2022

sábado, 14 de novembro de 2020

Willis: a vida sempre continua

Há um ano, me despedi da minha mãe. Sofri muito com a morte dela. Após 02 meses, descobri que estava grávida. Foi realmente uma surpresa, pois tomava anticoncepcional há 04 anos e já estava com 08 semanas de gestação. Começou aquela correria: ultrassom, ansiedade, enjoo, vômitos e tudo que uma gravidez tem direito. Meu menininho estava a caminho! Chegou o tão esperado dia, 29 de julho. Meu príncipe nasceu de parto natural, lindo, com 40 semanas, 3,680kg e 49 cm as 13h e 50 min. Foi o melhor momento da minha vida quando ouvi aquele chorinho e sentir aquele cheirinho que tanto sonhei. 

Logo após o nascimento, ele parecia bem cansadinho. Willis foi colocado no oxigênio. Depois, ele ficou bem e veio comigo. Ficou no meu peito, mamou e do nada ficou roxo. Ele ficou roxinho. Gritei, o médico veio e foi onde tudo começou. Ele foi intubado pela primeira vez. O médico disse que, a princípio, como ele fez cocô na barriga e aspirou, poderia estar com uma infecção. Então fizeram todos os tratamentos, tiraram ele do ventilador e fomos para semi-intensiva. De início ele ficou bem. Foram ao todo 17 dias. Depois ele acabou retornando a UTI,  pois o médico percebeu que havia um apito, um estridor estranho e, por isso, resolveu acompanha-lo mais de perto. Foi então que ele fez a primeira parada.

Começaram um milhão de exames para saber o que aconteceu. Todos os exames estavam ok. Tentaram extubá-lo  novamente, sem sucesso. Após um longo tempo, viram que ele estava melhor e, quando ele mesmo extubou, deixaram ele sem tubo. Ele parecia ótimo, aquele estridor tinha sumido. Nesse altura o médico já falava em Laringomalácia, mas não tínhamos acesso ao exame para comprovar o diagnóstico. Ele foi novamente para a semi-intensiva e o estridor voltou (bem alto). Ele estava bem, então o médico decidiu observar. Afinal, o estridor ia sumir com o tempo. Passaram-se os dias, ele parecia melhor, sem ajuda de nada, de nenhum aparelho. Estava tomando leite na mamadeira e faltavam apenas 03 dias para irmos para casa. Até que ele teve mais uma parada e, dessa vez, acompanhada de uma convulsão.

O médico quis fazer a traqueostomia, mas eu não quis. Achava ele muito pequeno. Ele Foi transferido para a UTI pediátrica e aguardando mais resultados de exames. O médico que estava acompanhando ele agora não quis fazer a traqueostomia. Ele queria tentar algo menos invasivo. Ficamos esperando a broncoscopia para saber exatamente onde estava a obstrução e qual era realmente o problema. E ficamos muito tempo de mãos atadas, esperando pelo exame de broncoscopia que, segundo eles orientavam no hospital, nenhum local estava fazendo por conta da pandemia. 

Meu príncipe Willis, de apenas 03 meses, já tinha passado por tantas coisas. Passou por paradas, intubações, extubações e ficou muito tempo no tubo. Depois de muita espera, pedidos e reclamações, finalmente providenciaram a broncoscopia. Meu filho foi diagnosticado com Traqueomalácia. E como se sua traqueia ficasse como uma bexiga murcha e babada, toda grudada. E esse colapso impedia que o ar pudesse fluir livremente. Decidiram fazer a traqueostomia.

Pra mim, a traqueostomia era um bicho de sete, oito, nove e todas as cabeças possíveis. Até que eu presenciei uma das paradas do meu filho, a última que ele teve. Ficou parado por 07 minutos e convulsionou logo após voltar. Quase perdi meu filho aquela tarde. Então comecei a ver a traqueostomia não mais como um bicho e sim como um anjo que salvaria nossas vidas. 

No início do mês ele fez a traqueostomia. Ainda ficou um tempo no respirador e sedado porque tentou até arrancar a traqueo 🙄. Mas está indo muito bem! Hoje ele já não precisa mais do oxigênio. Graças a Deus deu tudo certo e, depois de quase 02 meses, eu consigo ver o rostinho do meu filho, pegar ele no colo e sentir que ele aqui comigo. 

Quis fazer esse depoimento para pessoas que, como eu, acham que a vida vai acabar por causa de um buraquinho no pescoço. E, na verdade, existe vida através desse buraquinho, que é tão pequeno e, até mesmo, insignificante. Porque ele significa muito pra nós. A recompensa é grande e vale muito a pena.  A vida sempre continua. Nunca deixe de sonhar 🙏❤  

By mamãe Carol Martins

Vivendo com LaringomaláciaVivendo com Laringomalácia


Vivendo com LaringomaláciaVivendo com Laringomalácia

Vivendo com Laringomalácia

Publicado em 14/11/2020

domingo, 26 de maio de 2019

Profissional: o que podemos fazer por você?!

PROFISSIONAIS: O que fazemos aqui? 💕💕💕💕

Vivendo com LM é um projeto feito com muito amor e seriedade. Estamos aqui para contribuir com as pessoas que vivenciam a laringomalácia, traqueomalácia e broncomalácia em suas vidas. E isso inclui o profissional de saúde, parte fundamental de todo esse processo. Como fazemos isso?

Diálogo: t
roque experiências com outras pessoas que tem interesse no tema. Você pode contribuir e aperfeiçoar seu conhecimento. Estamos aqui para somar.
Aprendizado: disponibilizamos links para cursos e eventos, bem como links para conteúdos bacanas voltados aos profissionais de saúde. Diga do que precisa: vamos providenciar!
Suporte: podemos contribuir com material de apoio e informações feitas especialmente  para o público leigo sobre laringomalácia & cia. Aqui você também tem a possibilidade de conhecer a perspectiva das famílias que vivem a laringomalácia e aprimorar cada vez mais seus atendimentos.    
Referência: estamos propondo a criação de uma rede multidisciplinar, com foco nos temas que envolvam diretamente e indiretamente LM/TM/BM como: saúde, educação, bem estar e relações humanas. A ideia é aproximar as pessoas e incentivar que se discuta cada vez mais sobre essas questões. 
Desenvolvimento: aqui pensamos que uma melhor qualidade de vida para os pacientes, só acontecerá investindo cada vez mais na formação e oportunidades de nossos profissionais. Esse projeto também prioriza você, que trata e acompanha essas famílias. Conte com a gente!  

E como você pode participar? 
🙋🙌🙆🙏🙅🙎


Você também pode fazer parte do nosso projeto. Sabe como?


Indicando: você pode ser a diferença na vida de quem não sabe onde buscar tratamento. Divulgue onde existem centros de referência que você conhece/atua. Recomende profissionais e serviços para as listas do nosso site.
Orientando: tem alguma dica que seja voltada as famílias?! Gostaria de compartilhar informações que podem ajudar o paciente?! Quer divulgar algum trabalho que pode inspirar os colegas?! Entre em contato. Estamos aqui pra isso.
Participando: compartilhe seu conhecimento. Dê sua sugestão.  Debata questões e esclareça suas dúvidas com quem tem interesse no assunto. Estamos aqui para somar!
Sugerindo: mande os assuntos que você deseja saber mais, conteúdos que você gostaria de ter acesso e temas de palestras ou formações específicas que você acha que são importantes. É para auxiliar você que esse projeto existe. 

O que você precisa saber? 👈👈👈👈👈

Cada um tem sua cultura, valores, posicionamentos e crenças. Pensando no bom funcionamento dos grupos, temos alguns lembretes e regras:


Realidade: todos aqui são, primeiramente, seres humanos. Ninguém deve ser discriminado de nenhuma forma por nenhum motivo. Todos conversam de igual para igual. Sem escalas! 
Bom senso: lembre-se que é um ambiente de debate informal. Todos podem dar suas opiniões sobre temas. Ter uma opinião, não quer dizer que você a pratique. Respeite os colegas. 
Cuidado: não use nada para fins de pesquisa, artigo  ou estatística sem a expressa permissão dos envolvidos e da administração do grupo. 
- Foco: mantemos grupos separados de pacientes e profissionais por diferentes motivos. Os principais são: a ética, o assédio (que pode acontecer por parte das famílias), o sigilo das informações (dos pacientes) e evitar conflito de interesses. 
Privacidade: as pessoas expõem o quanto elas acharem que é ok. Os grupos existem para que todos se sintam bem, cada um participa da maneira que acha melhor. Respeite isso! Não divulgue nada dos grupos fora deles. Sem exceções. 
Sem fins lucrativos: estamos aqui para ajudar as pessoas. Não recebemos dinheiro pra isso. Se você gostou da nossa causa e quer ajudar com seu tempo, conhecimento, amor, $$$ pode fazer isso através das nossa ONG. Todo tipo de ajuda é muito bem vinda!
- Divulgações: Não divulgamos nada de caráter pessoal. São proibidas campanhas de arrecadação (independente da causa) nem propagandas de produtos ou serviços. 
Liberdade: como se trata de um grupo de profissionais, presumimos que todos entendam que debater sobre algo não significa recomendar. A princípio, não restringimos a publicação de links, divulgação de outros grupos de interesse (veja bem, interesse dos demais) ou terapias alternativas. Mas por favor, tenham noção e cautela com os temas que pretendem propor.  
Respeito: Não apoiamos publicações debatendo sobre condutas de profissionais específicos. Dentro dos grupos não permitimos que se fale mal de nenhum profissional ou paciente. Acreditamos em promover o respeito e o cuidado tanto na relação profissional-paciente quanto na relação na relação profissional-profissional. Obrigada!
Laringomalácia Profissionais

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

Quem somos? 🐝
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Profissional: o que podemos fazer por você
- O silenciamento de uma dor
- Muito mais que apenas um estridor 
Toinha: sempre presente
Passado e futuro
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A saudade só não é maior que o verdadeiro amor
Tudo novo... De novo!
Sete anos do Dudu
Laringomalácia memes
A desinformação da informação
Publicado em 26/05/2019
Atualizado em 15/10/2021

domingo, 25 de fevereiro de 2018

O que é Traqueomalácia

A traqueomalácia é um colapso da via aérea. Durante a expiração, a traqueia se estreita e isso dificulta a passagem do ar. Pode causar ruído e/ou tosse. Também pode resultar em doenças respiratórias recorrentes (ou mesmo dificultar a recuperação desses quadros). Ela pode ocorrer de várias maneiras diferentes. Algumas crianças terão formas leves. Para casos graves, pode ser necessária alguma intervenção para que a criança respire adequadamente.


Vivendo com laringomalácia

O que causa a traqueomalácia?

A traqueia normalmente é sustentada por uma série de anéis em forma de "C" constituídos por uma cartilagem que ajuda as vias aéreas a permanecerem abertas durante a expiração. A forma mais comum de traqueomalácia ocorre quando os anéis são largos e têm a forma de uma letra “U”, fazendo com que a membrana na parte de trás da via aérea interfira na respiração e restrinja o fluxo de ar.

Muitas vezes é afirmado de forma equivocada que a condição ocorre quando a cartilagem ao redor da traqueia não é forte o suficiente para suportá-la. Embora essa teoria tenha sido ensinada há muito tempo, pesquisas mais recentes e a experiência que se tem no Boston Children Hospital, mostram que essa é uma causa incomum. 

Outros tipos de traqueomalácia que ocorrem na parte inferior da traqueia ou brônquios (vias aéreas ramificadas) são conhecidas como broncomalácia. Podem ser causadas também por um cisto (massa) no peito ou nas próprias vias aéreas. 

Quase todos os bebês com atresia de esôfago apresentam algum grau de traqueomalácia. Mas as vezes a traqueomalácia poderá ocorrer sozinha, sem outra condição associada.

A traqueomalácia pode ser congênita (presente ao nascimento) ou adquirida posteriormente. Na forma adquirida, também conhecida como traqueomalácia secundária, pode ser causada por:

- Tratamento prévio para atresia esofágica ou outra condição médica 

- Anomalias cardíacas, como anéis vasculares
- Outras estruturas internas ou massas que empurram a traqueia (fazendo com que ela se estreite)
- Infecções recorrentes
- Tubos de traqueostomia

Quais são os sintomas da traqueomalácia?

Existem muitos tipos de traqueomalácia, alguns sintomas comuns são:

- Respiração ruidosa / estridor
- Infecções frequentes nas vias respiratórias como bronquite ou pneumonia (muitas vezes a criança não consegue tossir de forma eficaz ou mesmo "limpar" os pulmões)
- Tosse (alta) frequente
- Intolerância ao exercício
- Infecções respiratórias prolongadas

Sinais de gravidade podem incluir:

- Engasgos durante a alimentação
- Pausas na respiração, principalmente quando chora ou durante uma atividade cansativa
- Cianose (a criança parece azul porque não está recebendo oxigênio suficiente)

Intrusão Posterior (mais comum): as cartilagens ao invés de formato de "C", tem formato de "U" ou formato de "arco". As cartilagens são fortes mas membrana atras é muito flexível. Então, na expiração, essa membrana vai pra frente.

Vivendo com Laringomalacia
Colapso anterior:um vaso sanguíneo pressiona a traqueia. Então a via aérea fica bem menor na inspiração e ainda mais estreita na expiração. 


Vivendo com Laringomalacia
Compressão vascular (mais raro): está associado a doença cardíaca. Nesse caso as estruturas não se desenvolveram corretamente. Os vasos sanguíneos (alterados) apertam a traqueia e deixam a via aérea com a metade ou mesmo com um terço do tamanho. 



O que é Traqueomalácia - Boston Children´s Hospital - Legendado

Como é feito o diagnóstico da traqueomalácia?

A traqueomalácia é freqüentemente não reconhecida ou diagnosticada incorretamente como asma, crupe (laringotraqueobronquite) ou, simplesmente, respiração ruidosa. 

Embora essa condição possa melhorar sozinha, algumas crianças não superam formas mais graves de traqueomalácia. Em vez disso, elas se adaptam e acabam convivendo com o desconforto e as complicações.

O primeiro passo no tratamento é formar um diagnóstico preciso e completo. Às vezes, uma criança é diagnosticada incorretamente com asma grave quando realmente tem traqueomalácia. Esta é uma das razões pelas quais é muito importante que o médico tenha experiência em diagnosticar e tratar essa condição.

Existem várias maneiras de diagnosticar a traqueomalácia. Podemos citar:

- Broncoscopia dinâmica trifásica: durante esse procedimento, o médico usa um instrumento fino chamado broncoscópio para examinar as vias aéreas da criança em três situações diferentes (durante a respiração superficial, durante tosse vigorosa e quando as vias aéreas estiverem distendidas com água).

Tomografia computadorizada dinâmica das vias aéreas: é um exame não invasivo que usa equipamentos de raios X e computadores para criar imagens detalhadas e transversais do nosso corpo.

Como é tratada a traqueomalacia?

O bebê deve ser monitorado de perto por uma equipe de atendimento multidisciplinar e poderá se beneficiar de:
- Ar umidificado
- Fisioterapia respiratória
- Dispositivo de pressão positiva contínua nas vias aéreas (CPAP)
- Acompanhamento da função pulmonar

se apesar do tratamento máximo não se obtiver melhora, a cirurgia pode ser necessária. Muitas famílias (e até mesmo alguns profissionais de saúde) não sabem que existem tratamentos cirúrgicos para as formas graves de traqueomalácia. Os tratamentos dependem do tipo e da localização da traqueomalácia. Ele será personalizado para cada paciente. 

Obs: Alguns desses procedimentos foram desenvolvidos no Boston Children's Hospital e podem ainda não estar disponíveis em outros locais.

Opções cirúrgicas incluem:
  • Aortopexia: procedimento seguro e confiável que fornece alívio imediato e permanente para alguns tipos de traqueomalácia grave. Esta cirurgia expande a traqueia move a aorta (o principal vaso sanguíneo do corpo) para cima e a fixa na parte de trás do esterno.
  • Traqueopexia: semelhante a uma aortopexia, esse procedimento expande e da suporte a vias aérea suspendendo a frente da parede traqueal na parte de trás do esterno. Às vezes o timo é removido para criar mais espaço entre a aorta e o esterno.
  • Broncopexia: este procedimento pode melhorar o fluxo de ar no colapso que envolve as vias aéreas brônquicas.
  • Aortopexia posterior: em algumas situações, a aorta comprime a parte de trás da via aérea. Nesses casos, mover a aorta para trás (fixando-a na coluna vertebral) poderá eliminar a pressão na traqueia e melhorar o fluxo de ar.
  • Traqueopexia posterior: esse procedimento foi desenvolvido no Boston Children's Hospital. É feito o apoio da parede posterior flexível da traqueia contra a coluna vertebral. Pode ser muito mais eficaz do que as outras opções (tanto de forma isolada quanto quando usado em combinação com os outros procedimentos).
  • Ressecção do divertículo traqueal: após a atresia esofágica com o reparo da fístula traqueoesofágica, geralmente permanece uma bolsa ou divertículo que pode reter secreções e colapsar a via aérea. Existem técnicas para ressecar completamente (remover) essas lesões tornando as vias aéreas praticamente normais.
  • Procedimentos combinados: Podem existir mais de uma alteração nas vias aéreas, esôfago ou ambos. Usando uma variedade de técnicas, os médicos podem corrigir essas questões num único procedimento. Ele poderá incluir:
    - Traqueopexia / Traqueopexia posterior
    - Traqueoplastia com deslizamento (uma técnica para tornar as vias aéreas maiores)
    - Esofagolplastia rotacional (uma técnica para girar o esôfago para longe da traqueia, para minimizar as chances de recorrência de uma fístula traqueoesofágica
    - Aortopexia / Aortopexia posterior
  • Colocação de stent: o médico também pode optar por colocar temporariamente um stent na traqueia. Este tubo estreito mantém a traquéia aberta e estimula os tecidos a crescer em torno dela. Stents geralmente são evitados em favor de outras opções cirúrgicas. 
Vivendo com Laringomalácia
Stent


Como nós tratamos a Traqueomalácia - Boston Children´s Hospital - Legendado


Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

Criado em 25/02/2018
Revisado em 12/03/2019