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quarta-feira, 12 de outubro de 2022

A saudade só não é maior que o verdadeiro amor

Não costumo ser muito ligada a datas específicas, mas confesso que o dia das crianças seria um dia que eu faria questão de comemorar, de colecionar bons momentos, de compras presentes, de aproveitar ao máximo mesmo.

O dia das crianças, ao meu ver, não é somente um feriado, ou uma data que provavelmente o comércio criou para fazer com que pessoas gastem dinheiro com presentes aleatórios. Ele é muito mais do que isso. O dia das crianças é um dia para sermos gratos por termos nossos filhos conosco, por podermos tocar neles e abraçá-los. Sermos gratos por todos os momentos de risadas e de bagunças. E até mesmo por sermos gratos aos momentos mais difíceis que vivemos, como mãe ou pai.

Muitas pessoas costumam reclamar de barriga cheia sobre como passaram a ter menos tempo depois que o filho ou filha chegou em sua vida. Não estou falando que não é difícil ou desafiador, eu sei que sim. Mas estou querendo propor um outro olhar, um olhar mais amplo para certas pequenas coisas que as vezes passam despercebidas por conta de nossa rotina, trabalho, cansaço ou estresse.

Se o seu filho ou filha fizer bagunça, não pense somente no trabalho que você terá ao arrumar tudo novamente. Pense em como ele ou ela está saudável e bem para poder estar brincando e fazendo toda essa bagunças. Se seu filho ou filha pede colo, dê seu colo a eles. Essa troca é muito importante, eles confiam em nós, se sentem seguros e  precisam do nosso toque quase tanto quanto precisam de ar para respirar. E, muitas vezes, acabamos não percebendo isso.

O tempo passa tão rápido, realmente como um piscar de olhos e a vida é tão curta que não podemos perder um segundo! Comemore esse dia com seus filhos, abrace eles, brinque com eles, de presentes e colecione bons momentos. Isso é o mais perto da magia que podemos vivenciar. 

E, para as mamães e papais que estão longe de seus filhos, que hoje não seja um dia triste. Procure olhar para o céu e ter a certeza de que seus filhos estão em festa, brincando e olhando por vocês. Eu sempre digo que um amor entre mãe e filho é tão incalculável que faz com que possamos aprender a amar sem o toque e amar com essa distância física momentânea. A saudade só não é maior que o verdadeiro amor.

Ser criança é tão maravilhoso que até hoje alguns adultos, de vez em quando, quando ousam sonhar ou até para ter coragem, ativam a criança incrível que todos tem no seu interior.

À minha filha, minha gratidão a todos os momentos que tivemos. Nosso infinito foi e sempre será mágico e meu amor por você vai até o céu. Sinta-se abraçada por mim e aproveite seu dia aí em cima e continue se fazendo presente em minha vida.

Feliz dia das crianças para todas as crianças, independente de onde estejam! Que a magia desse amor toque o coração de cada um que esteja lendo e que esse dia das crianças seja memorável e extremamente feliz para todos.

By Mamãe Mel Jacob


Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

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Publicado em 12/10/2022

sexta-feira, 15 de outubro de 2021

O amor é uma luz que não se apaga

O dia mais feliz da minha vida não foi o dia em que eu estive mais arrumada, com um penteado maravilhoso ou com uma roupa chique. Pelo contrário, no dia mais feliz da minha vida eu estava de absorvente pós parto, com o cabelo todo bagunçado e um avental verde de hospital. Foi o dia em que eu descobri minha maior felicidade. E, daquele dia em diante, basicamente nada me importava mais. 

Ao pegar minha filha no colo, esqueci de tudo! Sentir ela junto a mim, seu corpinho pequeno e seu cheirinho de bebê, foi vivenciar algo único e inexplicável. A sensação mais próxima da magia que eu já conheci. Segurar minha filha era como segurar meu universo inteiro nas mãos. Não entendia como tinha conseguido viver antes dela. Quando eu dei a luz, foi através da minha filha que luz veio e tudo ficou mais iluminado. A vida era perfeita agora. E eu já imaginava tudo pra nós duas. Uma vida toda pela frente! Festinha de um ano, festinha de quinze anos, viagem pra Disney. Pensava em cada detalhe. Eu nunca tinha pensado que poderia ter que viver sem ela. 

"Fizemos o possível, mas ela não resistiu". Essas palavras destruíram meu coração. Foi o pior dia da minha vida. Meu corpo todo doía, eu só queria gritar, chorar e acordar de um pesadelo horrível. Eu não queria e nem poderia viver sem o maior amor da minha vida. Ela estava tão linda e sorrindo, parecia estar dormindo. Fiquei esperando a vida dela voltar, como acontece em alguns filmes. Eu pedi um milagre enquanto segurava minha filha naquele momento. E só mais tarde eu percebi que, na verdade, ela é que era o milagre. Ela é que era o meu milagre. Ser mãe de um anjo como ela, é uma enorme honra. 

Acredito que algumas pessoas são escolhidas para serem pais desses bebês anjo. Acredito que, antes mesmo desses bebês virem ao mundo, eles nos escolhem porque sabem o quanto serão amados. Hoje sou grata pelo tempo que tive com a minha filha. É claro que, eu queria ter (muito) mais tempo. Mas viver oito meses com ela foi maravilhoso. Nunca me senti tão feliz e completa. Ela fez muitas mudanças boas desde que chegou e, também, depois de sua partida. Ela é pura bondade. Só de ficar perto dela, qualquer pessoa tornava-se melhor. Ela é tão iluminada que sua luz contagiava a todos. E sei que, com todos os bebês anjo, é assim também. Eles vem e trazem bondade para suas famílias. Depois que vão, continuam olhando por seus pais e dão forças para que eles consigam ressignificar sua dor em algo bom algum dia. Esses bebês sabem que nunca serão esquecidos. A saudade é grande e cada vez aumenta mais que era no início. Mas essa saudade triste, com o tempo, torna-se uma saudade doce e você passa a lembrar muito mais do amor do que do sofrimento. 

Eu continuo vivendo pela minha filha e, sempre que posso falar sobre o quanto ela é extraordinária, eu falo. Falar dela é falar do maior e do mais puro amor da minha vida e isso me faz muito bem. Lembrar dela me faz bem porque, qualquer lembrança com ela, é uma boa lembrança. Sei que cada pai e mãe de bebês anjo também tem muitas lembranças incríveis com seus filhos. E, falar sobre nossos filhos, faz com que eles estejam sempre presentes nas nossas vidas. Falar nos nossos filhos, mostra o quanto eles são amados e preciosos, mesmo que a um céu de distância. 

Acho que praticamente todos os pais tentam preservar a memória dos seus filhos para que ninguém os esqueça. Nós, pais, nunca vamos esquecê-los porque sabemos exatamente onde eles estão. Eles estão guardados e protegidos dentro do nosso coração. Eles estão em cada pedacinho da nossa alma. Eles continuam conosco, mesmo que não possamos mais vê-los. Cada vez que eu respiro, me sinto abraçada pela minha filha. Cada lágrima minha que para de cair, sei que é ela me dando forças. Cada vez que levanto da cama ao acordar, eu sei que é ela que me puxa pela mão. Ela sempre está comigo e eu sinto isso, assim como cada bebê continua com seus pais para sempre, independente de onde eles estejam. O verdadeiro amor é infinito, o verdadeiro amor é eterno, o verdadeiro amor é imortal.

Hoje, quando eu olho para o céu, vejo que as estrelas estão mais brilhantes. E tenho certeza que a minha filha continua sempre comigo, assim como todos bebês continuam sempre com seus pais. Eu costumava ter medo de que pudessem esquecer da minha filha e que ela desaparecesse. Mas eu nunca tinha pensado que meu amor por ela é tão grande que mesmo as pessoas que não a conheceram, ao me conhecer, conseguem ver que sou completamente apaixonada por ela e que ela é a luz da minha vida. Por isso tenho certeza absoluta que nenhum bebê é esquecido. Sempre que você olhar para seus pais, pode ter certeza que ele estará lá também. Nossos bebês são parte de nós desde sempre e para sempre. Eles são nossa melhor parte e temos muito orgulho em ser seus pais. Viver esse grande amor sempre será uma benção. E é justamente por saber que eles estão aqui conosco e por lembrá-los com tanto amor, é que eu sei que ainda terei muitos dias felizes na minha vida.  

WAVE OF LIGHT: hoje, dia 15 de outubro, é o Dia Internacional da Conscientização da Perda Gestacional e Infantil. As 19h, acenda uma vela por uma hora para criar uma onda de luz ao redor do mundo e homenagear nossos filhos que partiram. Uma onda de luz para celebrar aqueles que são a maior luz das nossas vidas 🕯️🌻🌟 👨‍👨‍👦‍👦 💕

By Mel Jacob

Onda de LuzWave of Light

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

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Sete anos do Dudu
Laringomalácia memes
A desinformação da informação

Sete anos do DuduPublicado em 15/10/2021

sexta-feira, 22 de maio de 2020

O silenciamento de uma dor

Reflexões sobre a frieza diante da perda no ambiente hospitalar

Vivendo com Laringomalácia
Bip... Bip... Biiii...

O monitor cardíaco parou de bater e mais um bebê se foi nesse plantão. O nome dela era Luana. Eu gosto de gravar os nomes, me sinto mais perto deles e isso faz muita diferença no tratamento. Foi o terceiro bebê que faleceu só hoje. Numa UTI de alto risco, perder bebês acaba se tornando "normal ". Talvez por isso alguns colegas tenham uma certa frieza ao lidar com os pais dos bebês. Mas eu sou bem diferente. 

É ruim ver os pais dos bebês indo embora com bolsas azuis ou rosas e sem seus filhos. Mesmo que pra gente não seja a primeira vez, para eles é. Temos que ter mais empatia, nos colocarmos mais no lugar desses pais e tentar melhorar as coisas para eles. Eu não tenho filhos. Eu tenho uma gata, a Princesa. E só de imaginar algo acontecendo com ela já é horrível. Então penso muito nesses pais que acabam tendo suas vozes silenciadas: eles perdem seus filhos, sentem falta do que viveram e do que não puderam viver. Então por que não os ajudarmos mais?

Quando comecei a trabalhar nessa UTI, achei que não ia aguentar. Eu chorava muito. Na verdade, ainda choro as vezes. Eu me importo com esses pequenos! Se eu pudesse salvar a todos, eu salvaria. Infelizmente alguns chegam graves demais e não temos muito o que fazer. Mas o que eu realmente quero dizer com tudo isso, é que certas "pequenas coisas" fazem toda diferença. Por exemplo, deixar a mãe segurar o seu bebê falecido. Ela precisa disso, precisa de mais um tempo com ele! Também podemos lembrar aos pais que seu bebê sabia o quanto era amado! Pode parecer tão pouco no meio desse cenário catastrófico, mas essas pequenas coisas podem ajudar os pais a terem paz.

Vivendo com Laringomalácia

O ciclo natural se inverteu. O normal seria que os filhos enterrassem seus pais e não o contrário. Então os pais vão se sentir perdidos e sozinhos. Não sei por que eles são deixados de lado. Muitos até se suicidam por conta de tudo. Tantas pessoas falam "Deus quis assim", "logo você terá outro", "vocês são um casal novo", "pelo menos foi agora que ainda era pequeno". Falar que Deus quis assim, é como dizer para alguém religioso que o Deus dele quis a morte de um bebê. Falar que logo terão outro, é mais um absurdo porque as pessoas não são substituíveis. Dizer que o casal é novo também. Quando se fala pelo menos o bebê ainda ainda era pequeno, é outra coisa que não se deve dizer.

O amor não tem a ver com tempo. Se uma mulher perde o marido, ninguém diria para ela que ela é nova e logo arruma outro marido. Não diriam que pelo menos eles estavam a pouco tempo juntos. Ninguém diria isso porque é grosseiro. E ninguém merece ouvir isso.  Mas parece que para esses pais, essas coisas são ditas e, infelizmente, muitas pessoas da área da saúde não entendem isso. Um abraço e um ouvido amigo para escutar um pouco do que esses pais guardam dentro de si, ajudaria muito mais do que falar demais. 

Vivendo com Laringomalácia

Conheci uma mãezinha, a Thamires. Ela deixou o marido em casa trabalhando, nem pensava em sua vida. Deixou trabalho, deixou tudo para trás. E ficou todos os dias com o seu filhinho, durante longos meses na UTI. Em nenhum momento saiu do lado dele. No final, ele faleceu. Mas sabe que na verdade era pra ele ter falecido a muito tempo. É até estranho uma enfermeira falar em milagres né? Pois bem, aquele caso foi mesmo um milagre. Ali, um dava força ao outro. Era lindo de ver como ela lutava pelo seu filho, estudava para saber mais e poder ajudá-lo, exigia seus direitos. Mas algumas pessoas da equipe se incomodavam com isso. Só criticavam, omitiam informações e diziam que ela não aceitava o diagnóstico do filho. 

Eles não viam o que eu via: que a Thamires era uma mãe lutando pelo seu filho. Que ela sabia da gravidade do caso, mas preferia estar sempre brincando com seu filho e não chorando em cima dele. Ela não via menos um dia com ele e sim mais um dia com ele. Certa vez ela me disse assim: "É muito ruim ter que confiar a vida do meu filho nas mãos de quem eu não confio. Eu sei que ele está grave, mas eu só queria que fizessem o possível por ele e não que o vissem como um leito de UTI que logo estará vago".

Vivendo com Laringomalácia

Ouvir aquilo partiu meu coração. Porque, muitas vezes, era realmente assim que viam o Manuel. Podiam ter feito mais por ele e por aquela mãezinha também. Ela foi tão corajosa e ouviu gente falando dela. Isso é anti-ético. A chefe de enfermagem reclamando da mãe de um paciente só porque ela fez perguntas sobre os exames. Isso é outra coisa que deve ser mudada. Devemos dividir as informações. Isso acalma os pais, eles tem direito de saber sobre os seus filhos. Não entendo porque algumas pessoas omitem informações e se revoltam quando os pais quererem saber as coisas. Manuel realmente foi um milagre. Ele tinha um olhar doce, estava sempre brincando com sua mãe. Ele nunca chorava, nunca. Parecia saber das coisas. Ele não apenas me fez uma enfermeira melhor, mas ensinou a muitos outros profissionais de saúde a terem um olhar mais humano sobre tudo.

A gente fala muito sobre enfermagem por amor. Amor ao próximo, amor ao cuidado, amor a vida. Então, mesmo que a batalha seja difícil, acredito que sim, que o amor, entre outras coisas, pode mudar tudo. A morte vem e leva esses bebês. Não podemos deixar que levem esses pais também! Por isso, depois de conhecer o Manuel, eu pude ver que podemos sim fazer a diferença, mesmo que minimamente, na vida dessas pessoas. Uma mãe muda seu corpo, sua vida, muda tudo em função de ter um filho. E, quando esse filho falece, tudo desmorona. Quando esses pais se olham no espelho, eles nem se reconhecem mais. E nós, da área da saúde, temos o papel de ajudá-los e não simplesmente mandá-los embora. Antes disso, podemos sim conversar bastante com eles, escutá-los, garantir que estão bem (dentro do possível de "bem"). 

Vivendo com Laringomalácia

Se nós não nos esforçarmos para mostrar a esses pais que vale a pena viver, nem que seja só para manter viva a memória de seu filho, ressignificando a dor deles em algo bom, se formos omissos a isso, também teremos uma parcela de culpa quando esses pais desistirem de viver. O luto parental é a maior dor do mundo, sem dúvida alguma. Dizem que é como sentir seu coração parar de bater mesmo ainda tendo batimentos. É sentir-se pequeno numa sala imensa de um hospital. É querer acordar de um pesadelo e perceber que essa é a realidade. É como pular no mar sem saber nadar e sentir a água entrando aos poucos, te sufocando. Mas você ainda está vivo. Tudo dói, não tem explicação. Mas você ainda está vivo. Mesmo que nesse momento, na verdade, você não queria mais estar - você ainda está vivo.

Você que é mãe, pai, avó, avô, enfim, pense em qualquer pessoa que você ame muito. Feche os olhos por um momento e imagine a sua vida sem essa pessoa. O que você sente ao pensar isso? Angústia? Dor? Medo? É ruim só de imaginar não é? Então pense como deve ser perder um filho, sentir saudades da vida que tinha com ele e da vida que vocês ainda teriam juntos. Não podemos deixar a dor desses pais de lado. Não podemos fingir que nada aconteceu, como muitos fazem. Somos da área da saúde e é nosso dever cuidar. É muito fácil dizer o quanto dói quando a dor não sua. É muito fácil silenciar uma voz quando não é você quem quer falar. 

O Manuel me ensinou que só o amor é real e a Thamires me mostrou que, muitas vezes, incomodar é estar no caminho certo. A luta dela valeu a pena pois fez melhorias até mesmo no hospital. Outros bebês estão tendo um atendimento melhor por conta de uma mãezinha que bateu o pé pelos direitos do seu filho e fez com que nossos colegas lembrassem o porquê de estarmos aqui. Que lembrassem que um paciente não é apenas um paciente: é o amor de alguém, é a vida de alguém. Que lembrassem que os acompanhantes também precisam de cuidados e que os pais de bebês falecidos são sobreviventes e merecem nosso apoio, admiração e, acima de tudo, nosso respeito. 
Alice M. Papillon

Vivendo com Laringomalácia

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Publicado em 22/05/2020

quarta-feira, 9 de agosto de 2017

Nossa abelinha Helen

abelhinha que hoje ilustra nosso sitepágina e grupos foi carinhosamente criada para ser o nosso símbolo. Senti a necessidade de ter algo com mais significado para representar nosso projeto. Nada contra a foto da laringe, mas ela era meio científica e não muito acolhedora 😆😁😛. 

Me inspirei  em outras ONG´s que representam causas  parecidas. Comecei a pensar num bichinho que as crianças curtissem. A abelhinha veio rapidamente a cabeça porque lembrei Dudu sempre amou bichinhos voadores (borboletas, abelhas e afins). Pensei também no ruído das abelhas. O ruído é marca registrada dos bebês com Laringomalácia. Além da ideia de ser uma comunidade em que todos contribuem, como uma colmeia. 

Eu desenhei ela no paint mesmo, porque queria que fosse uma criação nossa. E gostei muito do resultado! Mesmo não sendo profissional e ainda faltando as asinhas 😶 (Carol fail hehe). A abelha deu a cara querida que representa bem o que eu sinto em relação a esse projeto. 

Hoje, nossa abelhinha ganhou um nome: ela se chama Helen. A Helen é um anjinho muito amado que veio brevemente ao mundo, filha de uma prima muito querida, que hoje nos olha lá do céu. Então, como tudo aqui é sobre amor, agora a Helen será o símbolo desse projeto. E eu espero, de coração, que nossa iniciativa ajude cada vez mais bebês e suas famílias.
Vivendo com laringomalácia

Quanto as asinhas... eu percebi meio de cara que elas não estavam ali. 
Mas então lembrei que nem tudo precisa ser completo pra ser perfeito. Resolvi deixar assim por enquanto 🐝

Temos também, há algum tempo, um novo amigo circulando pelos nossos grupos e postagens: o nosso sapinho. Ele se chama Emanoel e é inspirado num dos bebês mais fortes que eu conheço 🐸

Vivendo com Laringomalácia
Tudo por aqui é cheio de significado. Sentido, pensado e criado com muito carinho e cuidado.  

💚💛💚💛

E apresento a vocês a Manu, nossa estrela da sorte, nosso anjinho, o motivo pelo qual esse projeto está saindo do papel. Manu, nossa linda borboletinha 🌷

 

Vivendo com Laringomalácia

Para conhecer mais sobre a Manu, acesse esse post.

Helen: Significa a que reluz, a que brilha, reluzente. Do nome em latim Helen, tem a mesma origem de Helena, do grego Heléne tocha, derivado de hélê raio de sol.

Emanuel se originou a partir do termo hebraico Immanuel, composto pelos elementos immánu, que significa conosco, e El, que quer dizer Deus ou Senhor". Significa. “Deus (está) conosco”. Em Portugal, o nome costuma assumir a seguinte alteração gráfica: a troca da letra u pela o - Emanoel.

Manuella: Significa “Deus está conosco”. Carrega consigo, portanto, um simbolismo de amor, de paz e de esperança. Emanuel, nome que originou Manuella, é o nome dado a Jesus Cristo pelos hebreus.



Se você perdeu um filho, está vivenciando o luto, sua dor não é invisível para nós. Entre em contato, conte conosco também.  E não esqueça que seu filho sempre será seu filho, mesmo a um céu de distância 💔 

ONG Amada Helena

Conheça uma iniciativa que há alguns anos apoia, acolhe e dá voz os pais enlutados, a ONG Amada Helena. Baixe também a Cartilha de Orientação ao Luto Parental. Você também não está sozinho 👭

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Laringomalácia memes
A desinformação da informação
Publicado em 09/08/2017
 Editado Emanoel 14/12/2017
Editado Manu 01/08/2018
 Revisado em 02/11/2020