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sábado, 14 de novembro de 2020

Willis: a vida sempre continua

Há um ano, me despedi da minha mãe. Sofri muito com a morte dela. Após 02 meses, descobri que estava grávida. Foi realmente uma surpresa, pois tomava anticoncepcional há 04 anos e já estava com 08 semanas de gestação. Começou aquela correria: ultrassom, ansiedade, enjoo, vômitos e tudo que uma gravidez tem direito. Meu menininho estava a caminho! Chegou o tão esperado dia, 29 de julho. Meu príncipe nasceu de parto natural, lindo, com 40 semanas, 3,680kg e 49 cm as 13h e 50 min. Foi o melhor momento da minha vida quando ouvi aquele chorinho e sentir aquele cheirinho que tanto sonhei. 

Logo após o nascimento, ele parecia bem cansadinho. Willis foi colocado no oxigênio. Depois, ele ficou bem e veio comigo. Ficou no meu peito, mamou e do nada ficou roxo. Ele ficou roxinho. Gritei, o médico veio e foi onde tudo começou. Ele foi intubado pela primeira vez. O médico disse que, a princípio, como ele fez cocô na barriga e aspirou, poderia estar com uma infecção. Então fizeram todos os tratamentos, tiraram ele do ventilador e fomos para semi-intensiva. De início ele ficou bem. Foram ao todo 17 dias. Depois ele acabou retornando a UTI,  pois o médico percebeu que havia um apito, um estridor estranho e, por isso, resolveu acompanha-lo mais de perto. Foi então que ele fez a primeira parada.

Começaram um milhão de exames para saber o que aconteceu. Todos os exames estavam ok. Tentaram extubá-lo  novamente, sem sucesso. Após um longo tempo, viram que ele estava melhor e, quando ele mesmo extubou, deixaram ele sem tubo. Ele parecia ótimo, aquele estridor tinha sumido. Nesse altura o médico já falava em Laringomalácia, mas não tínhamos acesso ao exame para comprovar o diagnóstico. Ele foi novamente para a semi-intensiva e o estridor voltou (bem alto). Ele estava bem, então o médico decidiu observar. Afinal, o estridor ia sumir com o tempo. Passaram-se os dias, ele parecia melhor, sem ajuda de nada, de nenhum aparelho. Estava tomando leite na mamadeira e faltavam apenas 03 dias para irmos para casa. Até que ele teve mais uma parada e, dessa vez, acompanhada de uma convulsão.

O médico quis fazer a traqueostomia, mas eu não quis. Achava ele muito pequeno. Ele Foi transferido para a UTI pediátrica e aguardando mais resultados de exames. O médico que estava acompanhando ele agora não quis fazer a traqueostomia. Ele queria tentar algo menos invasivo. Ficamos esperando a broncoscopia para saber exatamente onde estava a obstrução e qual era realmente o problema. E ficamos muito tempo de mãos atadas, esperando pelo exame de broncoscopia que, segundo eles orientavam no hospital, nenhum local estava fazendo por conta da pandemia. 

Meu príncipe Willis, de apenas 03 meses, já tinha passado por tantas coisas. Passou por paradas, intubações, extubações e ficou muito tempo no tubo. Depois de muita espera, pedidos e reclamações, finalmente providenciaram a broncoscopia. Meu filho foi diagnosticado com Traqueomalácia. E como se sua traqueia ficasse como uma bexiga murcha e babada, toda grudada. E esse colapso impedia que o ar pudesse fluir livremente. Decidiram fazer a traqueostomia.

Pra mim, a traqueostomia era um bicho de sete, oito, nove e todas as cabeças possíveis. Até que eu presenciei uma das paradas do meu filho, a última que ele teve. Ficou parado por 07 minutos e convulsionou logo após voltar. Quase perdi meu filho aquela tarde. Então comecei a ver a traqueostomia não mais como um bicho e sim como um anjo que salvaria nossas vidas. 

No início do mês ele fez a traqueostomia. Ainda ficou um tempo no respirador e sedado porque tentou até arrancar a traqueo 🙄. Mas está indo muito bem! Hoje ele já não precisa mais do oxigênio. Graças a Deus deu tudo certo e, depois de quase 02 meses, eu consigo ver o rostinho do meu filho, pegar ele no colo e sentir que ele aqui comigo. 

Quis fazer esse depoimento para pessoas que, como eu, acham que a vida vai acabar por causa de um buraquinho no pescoço. E, na verdade, existe vida através desse buraquinho, que é tão pequeno e, até mesmo, insignificante. Porque ele significa muito pra nós. A recompensa é grande e vale muito a pena.  A vida sempre continua. Nunca deixe de sonhar 🙏❤  

By mamãe Carol Martins

Vivendo com LaringomaláciaVivendo com Laringomalácia


Vivendo com LaringomaláciaVivendo com Laringomalácia

Vivendo com Laringomalácia

Publicado em 14/11/2020

quarta-feira, 28 de fevereiro de 2018

Gustavo: o amor tudo pode

Olá mamães quero compartilhar com vocês a minha história 📜💗

Gustavo nasceu de 38 semanas. Logo após o parto, ele já foi direto pra UTI por falta de oxigenação. Inicialmente os médico achavam que era algo no pulmão ou no coração mas, depois de 20 dias investigando e fazendo exames, descobriram que era laringomalácia grave.

Tentaram remover o tubo de oxigênio quatro vezes. Ele ficava muito cansado e parecia impossível ir para casa. Foi então que sugeriram a traqueostomia.

Resolvi me inteirar do assunto e vi que a traqueo era a melhor solução naquele momento. Ela traria qualidade de vida pro meu filho ajudando no seu desenvolvimento e no ganho de peso. 

Nesse meio tempo ele pegou uma infecção perigosíssima. Mas graças a Deus em uma semana e meia já não tinha mais nada. Então a traqueo foi colocada. Ele passou pelo desmame do oxigênio e conseguiu ficar em ar ambiente. 

Como não conseguimos home care, recebemos no hospital o treinamento necessário para trazê-lo para casa. E finalmente Gustavo recebeu alta. Foi um misto de alegria sem fim e um medo muito grande de não conseguir dar conta sozinha pois cada banho, cada alimentação, exigiam muito cuidado e atenção. 

Nenhuma gota de água ou qualquer tipo de coisa pode cair na traqueo. Como ele tinha refluxo, tínhamos que ficar de olho sempre pra que quando regurgitasse, não fosse nada para traqueo. Fora o medo de machucar nas aspirações e as temidas rolhas (quando a secreção seca obstrui a traqueostomia). 

A médica disse que levaria de seis meses a um ano pra melhorar. Desde então ele vem sendo acompanhado pela gastro, neuro, fono, cirurgião, pneumo e pediatra. E fazendo o exame de broncoscopia a cada quatro meses pra saber como está a laringomalacia. Graças a Deus fizemos semana passada e tanto a LM quanto a a estenose dele estão discretas. 

Dia 07 temos retorno com cirurgião pra indicar a melhor conduta nesse momento. Estou ansiosa e com muita fé que ele vai tirar a traqueo o mais breve possível.

Só o Senhor sabe o quanto sofri, em quantos pedaços meu coração foi quebrado, quanto medo eu senti naquela UTI durante dois meses, quantas lágrimas derramei e derramo até hoje. Mas Ele nunca me deixou cair mesmo quando eu já não tinha mais forças. Me fez ser forte a cada dia pra não desistir do meu amor maior: meu filho. Como eu o amo!! Mesmo diante do cansaço extremo, vê-lo bem, aprontando e com saúde me faz ser muito feliz.

Hoje ele está com 09 meses. Ainda está abaixo do peso e tem aplv. Mas logo, logo eu creio que estará 100% 💚
by Mamãe Helia

Publicado em 28/02/2018
Revisado em 19/02/2019

sexta-feira, 23 de fevereiro de 2018

Nicolas: amor, força e fé

Quando descobri que ia ser mãe, foi o dia mas feliz! Mas também descobri que poderia perde- lo, pois tive um descolamento importante (que chegou a 65%). Mas Deus é fiel e, com um repouso absoluto, consegui chegar as 37 semanas. 

Fiz cesárea. Estava na expectativa de ver o rostinho do meu bebê tão esperado mas, ao nascer, ele teve uma parada respiratória. Nicolas foi intubado e levado pra UTI neo. Depois de uma hora tiraram o tubo e ele respirou sozinho. Ficou 05 dias na UTI. Fizeram exames e não descobriram o porquê da parada. Ele ficou mas dois dias em observação e teve alta. Nicolas nasceu com 2395kg e 43cm.

Fui para casa com aquele serzinho tão pequeno. Como mãe de primeira viagem, em casa, quando ele fazia um barulhinho (parecia um soluço) eu já perguntava pro pediatra. E ele dizia que era normal. Estava ganhando peso mas não conseguia sugar o peito. Eu tirava o leite e dava chuquinha. Ele engasgava muito. 

Com 02 meses, começou a perde peso e o estridor aumentou. O pediatra dizia que era normal o barulho e em alguns meses passaria. Com 02 meses e meio, levei ele numa gastro (achando ser refluxo). Na mesma hora, a médica mandou interna-lo pois ele estava ficando desidratado. Nicolas começou a se alimentar por sonda por causa do risco de broncoaspirar. 

Começou a investigação e, após 20 dias, descobriram que era laringomalácia. Nunca tinha ouvido falar nisso. O estridor dele só aumentava. Chamamos um otorrino para avaliar e se descobriu que a laringomalácia era grave. Ele tinha apnéias e refluxo também. 

Começamos a pesquisar sobre a LM e descobrimos que existia a cirurgia de correção. Foram mas 40 dias brigando pela cirurgia, pois queriam fazer uma traqueo nele. Nós não deixamos. Existia apenas uma médica que fazia essa cirurgia aqui. 

Apos 60 dias dentro de um hospital, com 05 meses, Nicolas fez a supragloplastia. Foram as 04 piores horas da minha vida. Mas uma, vez meu anjinho foi guerreiro e resistiu. Ficou 05 dias na uti. Após a cirurgia teve que aprender a se alimentar pela boca a respirar direito. Com 07 meses tirou a sonda. Eu passei durante 05 meses acorda olhando meu anjo com medo dele não aguentar. E depois, passava noites olhando ele respirar sem estridor. Como Deus é maravilhoso! 

Hoje ele tem 06 anos, teve um leve atraso mas é um garoto esperto, saudável e bem sapeca  💚
By mamãe Ana Cláudia

Publicado em 23/02/2018