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terça-feira, 4 de julho de 2023

Como organizar os exames do seu filho

Antes da consulta

- Leve o cartão da criança. 
- Anote os nomes das medicações que faz/fez uso;
- Separe todas as receitas médicas;
- Separe todos os exames realizados; 
- Anote suas dúvidas e os sintomas que você percebe;
- Faça vídeos pequenos dos momentos que você acha mais críticos.

 
Vídeo - como organizar os exames do seu filho

Importante

- Tudo pode estar interligado. Cada detalhe conta.
- Tenha histórico e dados médicos organizados. Facilita muito.  
- Vídeos são importantes. Os sintomas as vezes somem na hora da consulta.
- Pergunte sobre o que preocupa você. Aprenda sobre a condição do filho. A consulta é o melhor lugar para isso. 

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.


Publicado em 16/07/2023

sexta-feira, 23 de fevereiro de 2018

Nicolas: amor, força e fé

Quando descobri que ia ser mãe, foi o dia mas feliz! Mas também descobri que poderia perde- lo, pois tive um descolamento importante (que chegou a 65%). Mas Deus é fiel e, com um repouso absoluto, consegui chegar as 37 semanas. 

Fiz cesárea. Estava na expectativa de ver o rostinho do meu bebê tão esperado mas, ao nascer, ele teve uma parada respiratória. Nicolas foi intubado e levado pra UTI neo. Depois de uma hora tiraram o tubo e ele respirou sozinho. Ficou 05 dias na UTI. Fizeram exames e não descobriram o porquê da parada. Ele ficou mas dois dias em observação e teve alta. Nicolas nasceu com 2395kg e 43cm.

Fui para casa com aquele serzinho tão pequeno. Como mãe de primeira viagem, em casa, quando ele fazia um barulhinho (parecia um soluço) eu já perguntava pro pediatra. E ele dizia que era normal. Estava ganhando peso mas não conseguia sugar o peito. Eu tirava o leite e dava chuquinha. Ele engasgava muito. 

Com 02 meses, começou a perde peso e o estridor aumentou. O pediatra dizia que era normal o barulho e em alguns meses passaria. Com 02 meses e meio, levei ele numa gastro (achando ser refluxo). Na mesma hora, a médica mandou interna-lo pois ele estava ficando desidratado. Nicolas começou a se alimentar por sonda por causa do risco de broncoaspirar. 

Começou a investigação e, após 20 dias, descobriram que era laringomalácia. Nunca tinha ouvido falar nisso. O estridor dele só aumentava. Chamamos um otorrino para avaliar e se descobriu que a laringomalácia era grave. Ele tinha apnéias e refluxo também. 

Começamos a pesquisar sobre a LM e descobrimos que existia a cirurgia de correção. Foram mas 40 dias brigando pela cirurgia, pois queriam fazer uma traqueo nele. Nós não deixamos. Existia apenas uma médica que fazia essa cirurgia aqui. 

Apos 60 dias dentro de um hospital, com 05 meses, Nicolas fez a supragloplastia. Foram as 04 piores horas da minha vida. Mas uma, vez meu anjinho foi guerreiro e resistiu. Ficou 05 dias na uti. Após a cirurgia teve que aprender a se alimentar pela boca a respirar direito. Com 07 meses tirou a sonda. Eu passei durante 05 meses acorda olhando meu anjo com medo dele não aguentar. E depois, passava noites olhando ele respirar sem estridor. Como Deus é maravilhoso! 

Hoje ele tem 06 anos, teve um leve atraso mas é um garoto esperto, saudável e bem sapeca  💚
By mamãe Ana Cláudia

Publicado em 23/02/2018

domingo, 3 de dezembro de 2017

Byanca: uma história de amor e superação

Olá pessoas!!! Tenho uma filha chamada Byanca que hoje está com 02 anos e 02 meses. 

Nossa batalha com a Laringomalácia começou desde cedo. Primeiro ela se afogava o tempo todo quando mamava. Eu dava graças a Deus quando ela dormia bastante e não recebia visitas. Eu implorava para que não acordassem ela: pra mim era desesperador vê-la mamar (já  que ela se afogava muito). Ela roncava o tempo todo e dormia com o pescoço estendido (o que achamos que era só por mania).

Aos 04 meses ela foi diagnosticada com atrofia cerebral frontal, atrofia de córneas, hipotonia, retardado no desenvolvimento neuropsicomotor, nistagmo, epilepsia, hipotrofia, corpo caloso e a tal da Laringomalácia. Ai meu Deus!!  Entramos em pânico!!! E, além de tudo isso (e por conta de tudo isso), ela fazia microaspiração.

Tivemos indicação de fazer uma gastrostomia mas, com muita persistência (e insistência com os médicos) nunca fizemos. Quero deixar claro que optamos por não fazer esse procedimento sabendo (e assumindo) os riscos que existiam por conta disso. Pedimos a chance de fazer adaptações (dois meses antes da gastro). Então mudamos a mamadeira, mudamos a forma de posicionamento para oferecer os alimentos, mudamos os alimentos. Mudamos várias coisas! Além de realizar o acompanhamento com a fono (que foi fundamental).

Sempre ouvi dizer que na maioria dos casos a Laringomalácia some ou estabiliza até o segundo ano de vida, conforme o desenvolvimento da criança. Aqui (com 02 anos e 02 meses) vejo muitas melhoras. Mas ainda notamos a presença da Laringomalácia. O estridor agora só notamos quando ela chora, está gripada ou numa posição desconfortável (que dificulte a respiração).

Com o tempo a gente aprende aprende a conviver com a Laringomalácia. Mas muitas vezes ainda sofre sabendo que ela está ali. Nossa filha ficou dos 09 meses até 02 anos e 01 mês pesando 9.700. As médicas atribuem isso a questão da microaspiração e também a Laringomalácia. São duas situações que não contribuem para que a criança ganhe peso. 

Então, mais uma vez, ouvimos falar da tal gastrostomia, fazer com que ela se alimente por sonda e possa ganhar peso. Mas graças a Deus este mês ela engordou! Agora está com 10.240kg. E novamente afastamos mais uma vez essa hipótese. 

Ela ainda não anda, não fala e ainda não sabemos qual a situação da visão... Mas estamos na luta para que ela melhore cada vez mais.

 By Mamãe Pati Silva

Vivendo com Laringomalácia

Publicado em 03/12/2017
 Revisado em 19/02/2019

terça-feira, 3 de outubro de 2017

Antes e depois

Não sou grande fã de postar fotos e vídeos dos meus filhotes em redes sociais mas, como a causa é nobre, peguei alguns vídeos do Dudu e passei para o Youtube. O propósito aqui é que os pais vejam como era o estridor quando ele tinha dois meses e como está agora, depois do primeiro aninho. 

A primeira coisa que eu falo para todos que eu conheço a respeito da Laringomalácia, que estão no começo da caminhada, é que tudo vai ficar bem. Que tudo isso vai passar. Eu sei que é muito difícil acreditar no início mas eu prometo que dará tudo certo. Independente da gravidade e do tratamento necessário. 

O prognóstico da Laringomalácia é muito bom na grande maioria dos casos. Faça a avaliação, o acompanhamento médico, siga o tratamento proposto, curta o seu filho: tudo ficará bem!!!

Sei que parece muito cliché mas eu realmente acredito em cada palavra do que eu falo para vocês. E aqui está o motivo: eu vi isso tudo acontecer! Hoje eu tenho esse gatinho lindo, sapeca e arteiro que nos encanta e nos apaixona todos os dias. 

Nós realmente hoje vivemos muito bem com a Laringomalácia. E, todos os dias , conheço mais famílias que estão vivendo também. Então, você que está aí, naquele dia desanimado, naquele momento triste, confuso e cansado pode botar fé porque você também vai conseguir. E estaremos aqui com você a cada passo do caminho. 

Vamos comemorar cada momento, cada melhora e passar pela angústia desses dias ruins juntos também. Tenho muito orgulho dos nossos bebês, de suas mamães e papais. Tenham a certeza de que cada um de vocês me inspira (muito) todos os dias 💗 Obrigada por fazerem parte das nossas vidas. 






Criei esse canal para postar mais vídeos relacionados a Laringomalácia e tutoriais. Mesmo sendo (muito) amadora na arte dos vídeos, vou compensar com muito empenho e prometo que todos os pedidos serão atendidos com muito carinho 💕 😍


Update 2020: Dudu com 04 anos 


Mande sua sugestão pelo site ou através do e-mail contato@laringomalacia.org

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

Publicado 03/10/2017
Revisado 03/11/2020

domingo, 3 de setembro de 2017

Mamães de Bebês Laringomalácios


Mamães de bebês Laringomalácios... O que posso dizer dessa experiência?

Nossa, no começo é assustador. A gente se sente perdida, culpada e muito, muito preocupada! São tantas consultas e tantos profissionais que passamos até descobrir o problema. Algumas dão sorte e descobrem logo. Aí  você pensa: "Pronto agora podemos ficar tranquilos. Já sabemos o que o bebê tem". Mas não é bem assim. É  no dia do diagnóstico é que começa a luta de verdade. 

Só uma mãe de bebê Laringomalácio sabe o que é ficar 24 horas do lado do bebê cuidando da respiração. Sabe o que é ficar com o coração apertado antes da consulta com o pediatra na expectativa do bebê não perder peso. Ficar angustiada a cada consulta com o otorrino, ficar apreensiva quando o bebê precisa fazer a nasofibrolaringoscopia. Uma mãe de bebê Laringomalácio sabe a dor da primeira internação, da cirurgia.

Só uma mãe de bebê Laringomalácio sabe o que é levar o filho pro hospital roxinho e não saber se vai tê-lo de volta. Só  uma mãe de bebê Laringomalácio sabe o significado de estridor, cianótico, regurgitar entre outras palavrinhas difíceis. 

Só uma mãe de bebê Laringomalácio sabe o que é viver 24 horas por dia preocupada, não conseguir descansar e mesmo assim ser a pessoa mais feliz do mundo! Porque ser mãe de um bebê Laringomalácio, apesar da difícil batalha, é um presente! É uma experiência incrível e só pessoas fortes são escolhidas pra essa missão. 

Nossos bebês são guerreirinhos desde cedo. Sofrem tanto, nos dói tanto vê-los assim... Mas Deus nos escolheu pra essa missão porque sabia que não iriamos abandoná-los jamais! E o que nos conforta é saber que tudo passa.

Sah Back Santiago Eduardo & Luiza 💜



Vivendo com Laringomalácia


Publicado em 03/09/2017
 Revisado em 19/02/2019

quarta-feira, 23 de agosto de 2017

Luiza: a princesa guerreira

Olá! Eu me chamo Sabrina, sou mãe da Luiza e vim contar um pouco da nossa história. A Luiza foi muito esperada e amada. Após três anos de tentativas eu  finalmente consegui engravidar. Ela nasceu em 23 de abril de 2017 com 41 semanas e 01 dia. Foram 26 horas de trabalho de parto (induzido), 18 horas com a bolsa rompida e após, tentarem de tudo para fazer parto normal, acabamos na cesárea. Ela nasceu com 3.570 kg e 51,5 cm. Uma bebe forte, saudável, linda, observadora e esperta. 

Já na primeira noite que estávamos na maternidade, eu percebi que havia algo errado. A Luiza se afogava com o ar e com a saliva. Ela tinha uma boa sucção mas não mamava tranquilamente. Parecia que algo a incomodava. 

Como eu estava recém operada, minha mãe passou a primeira noite comigo para ajudar nos cuidados com ela. Foram muitos engasgos. Minha mãe chamava a enfermeira, que dizia que era normal aquilo pois a Luiza tinha engolido água do parto. Foi uma noite difícil. Todas as vezes que comentávamos sobre os engasgos, nos diziam que estava tudo bem e que ela estava se adaptando ao novo espaço fora da barriga. 

No dia seguinte, a Luiza chorou muito. A única forma dela ficar tranquila era em pé no nosso colo. Tentei varia vezes dar o peito, ela não quis. Ela esfregava o rosto e nada. Pensei até que o leite não estava descendo por causa da cesárea. Passei o dia em pé, recém operada, com ela nos braços pra acalmá-la. 

A noite ela chorou muito. Achei que era fome. Levamos ela no banco de leite e  ela tomou leite no copinho. Depois dormiu o resto da madrugada (nisso já eram 03 horas da manhã). Além desse desconforto, eu sentia uma ronquidão no peito dela e também uns sons diferentes quando ela respirava. Parecia um apitinho. 

Novamente ouvi a história da água do parto, que em seguida passaria. Após muito estresse, tivemos alta e fomos para casa. Achei que em casa ela se acalmaria, eu ficaria mais tranquila e tudo ficaria melhor. E que com o tempo aquele desconforto iria embora. 

Em casa ela mal pegou o peito. Fui obrigada a pedir pra minha irmã (que tem uma bebê com 13 dias de diferença) amamentá-la porque achei que ela estava com fome. E assim foi. Ela mamou com dificuldade, mas mamou. Com o passar dos dias, meu leite desceu e ela conseguiu mamar.

Eu notei que ela mamava com certa dificuldade, que aquele ronco no peito estava pior e o barulho também. Quanto mais agitada ela ficava, mais barulho fazia. Fomos na primeira consulta com a pediatra no Posto de Saúde. Luiza estava com 20 dias. A médica disse que estava tudo bem, que o ronco que ela fazia era normal e que até ela completar um mês sumiria tudo. Sai da médica com o coração apertado e meu marido sugeriu que levássemos ela ao Hospital Infantil. 

Eu relutei e não quis porque, como a Luiza era muito pequena e não tinha imunidade, a orientação da pediatra era de que não deveríamos deixar ela exposta a outras doenças. E isso aconteceria no hospital. Meu coração de mãe sabia que algo estava errado. 

Até que passei uma noite inteirinha com ela acordada. Ela fazia aquele barulho assustador, aquela ronqueira no peito e tinha muita dificuldade de respirar. Foi então que no dia seguinte marquei uma consulta particular. 

Levamos a Luiza na consulta e a médica nos encaminhou com urgência ao hospital infantil porque desconfiou de bronquiolite. Ela suspeitou de laringomalácia. Levamos a Luiza imediatamente ao hospital. Nesse dia, ela passou por exame clinico e fez raio-x do pulmão. Com os resultados, a peditra entrou em contato com o otorrino e diagnosticaram a laringomalácia. Fui orientada a começar o tratamento ambulatorial com o otorrino. 

E assim foi. Na mesma semana, agendamos uma consulta particular com uma otorrinopediatra. Esperar pelo encaminhamento dos SUS demoraria muito e eu estava muito preocupada. Fomos na primeira consulta com a Dra. Ela era uma médica maravilhosa e muito atenciosa. Confirmou o diagnostico de LM e  começou a tratar o refluxo. Ela nos explicou que a laringomalácia e o refluxo andam de mãos dadas. Receitou um remédio, orientou a lavagem nasal com soro e pediu para que retornássemos em uma semana para fazer a fibronasoscopia. 

Retornamos em uma semana mas não conseguimos fazer o exame. O aparelho que a Dra tinha, não passava no nariz da Luiza. Fomos orientados a continuar o tratamento e retornar em um mês para tentar novamente fazer o exame. Nesse meio tempo a Luiza tinha varias crises, fazia esforço para respirar e o estridor era muito alto. Mas pelo menos agora sabíamos do que era. Mesmo assim eu ficava desesperada e sem saber o que fazer. Fazia as lavagens no narizinho dela, colocava ela pra dormir elevada e nada resolvia. Apenas dava uma amenizada. 

Gravava vídeos e mandava pra médica. Ela me orientava que era daquele jeito mesmo e que não era para me preocupar. Em um mês, retornamos ao consultório na esperança de que a Luiza faria o exame. Chegando lá, como ela estava muito agitada e tinha chorado bastante, ficou mais evidente o esforço respiratório e o barulho do estridor mais alto. A médica, que nunca tinha visto ela daquele jeito e ficou preocupada. 

Ela chamou o pneumo e eles acharam melhor irmos ao hospital porque desconfiaram que seu pulmão estivesse com secreção. Saímos do consultório com o encaminhamento e fomos direto ao hospital. A Luiza, neste dia, completava 02 meses. Foi então que aconteceu a internação. 

A médica constatou que ela fazia muito esforço pra respirar e colocou ela no oxigênio. Deixou ela internada para avaliar o caso e fazer a fibrobroncoscopia. Esse foi um dos piores dias da minha vida. Fizeram exames de sangue nela, não achavam a veia porque ela ser muito pequena e a veia sumia. Ela chorava muito e os sintomas pioravam. 

Eu também chorei muito porque não me conformava com tudo o que estava acontecendo. Ficamos dois dias no hospital e, no fim, não fizeram o exame nela porque o aparelho estava em manutenção. Nos encaminharam então para atendimento ambulatorial com o otorrino pelo SUS. Como a Luiza tinha ficado internada, o encaminhamento seria mais rápido. 

Em uma semana nos ligaram para consulta. Foi então que conhecemos o nosso otorrino. Um grande médico. Ele sabia muito sobre o assunto, nos deixou muito tranquilos e explicou tudo sobre a LM. Ele confirmou o diagnóstico. Não conseguimos (novamente) fazer a fibrobroncoscopia porque o aparelho do hospital ainda estava em manutenção. Acabamos optando por fazer o exame no consultório do Dr (particular mesmo) para acabar com a nossa angústia de uma vez. Constatou-se que a Luiza tinha laringomalácia moderada. 

Ele nos disse que ela poderia ter sintomas até os dois anos e que deveríamos continuar com as lavar o narizinho dela com soro. Como no exame não haviam vestígios de refluxo, ele suspendeu a medicação. Nesse mesmo dia, a Luiza estava com muita tosse e um chiado diferente. Uns dias antes eu tinha levado ela no pediatra. Ele disse que era apenas uma gripe e que não era pra me preocupar. Mas durante o exame o médico viu que ela estava com secreção e prescreveu um tratamento por 10 dias. 

Após esses 10 dias, a Luiza ainda estava tossindo e tinha um chiado estranho. Fui no posto de saúde vaciná-la e a técnica achou que ela não estava bem. Chamou a médica. A médica pediu para que levássemos a Luiza no pronto atendimento para fazer um raio-x porque, de fato, ela estava com muito chiado. O raio-x estava bom mas os médicos me disseram que ela estava com bronquiolite e nos indicaram tratamento com broncodilatador. E pouco a pouco ela está melhorando. 

Amanhã a Luiza completa 04 meses. Graças a Deus eu tive força pra entender e passar por tudo isso com ela. Hoje fico muito mais tranquila e me viro bem melhor. O estridor tá quase desaparecendo. As vezes ela faz mais barulho quando se agita um pouco ou quando fica gripadinha mas, em comparação ao que era no início, já melhorou muito. Para as mamães que descobriram a LM agora eu tenho a dizer que tudo passa... E que vocês não estão sozinhas!!! 😘

By mamãe Sah
Mamãe e bebê amor



Vivendo com Laringomalácia

Publicado em 23/08/2017
 Revisado em 06/11/2019