Alice: uma maratona chamada laringomalácia

Nenhuma mãe se imagina entregando seu bebê nos braços de um cirurgião na porta do centro cirúrgico. E de repente a frustração de não ter tido parto normal, a exaustão da rotina insana e a privação de sono se tornaram nada.

Você já ouviu falar em laringomalácia? Eu só tinha visto na faculdade (tinha que ser fono né?!?). A Alice tinha um barulhinho na respiração nos primeiros dias pós parto, inicialmente dita pelo pediatra que era normal. Mas foi se intensificando e se tornou um ruído (estridor) alto e agudo, acompanhado de desconforto respiratório. E aquele bebê tranquilo, se tornou um bebê chorão Desconforto, cansaço talvez.

Com 01 mês de vida começou nossa maratona. Iniciamos acompanhamento com otorrino, por iniciativa do meu marido e eu, pois eu não achava normal aquele barulho na respiração. Daí o Dr diz: "laringomalácia". Mas pra confirmar tem aquele exame (nasofibrolaringoscopia). Fizemos! E teve o ganho de peso que também começou a cair

O otorrino entra de férias 😪 e, depois do exame, só conseguimos horário com ele muitos dias depois. Ele nos falou que o caso da Alice era grave e nos encaminhou para outra otorrino para fazer a cirurgia. Então consultamos com ela

"Respirar, pra ela, é como correr uma maratona. A cirurgia tem riscos, mas sua filha já está correndo risco. Vamos internar e operar o quanto antes", disse a médica. A cirurgia foi feita no final de janeiro. Emagreci quase dois quilos em poucos dias de internação. Permaneci orando e crendo na recuperação completa! E na provisão de Deus para arcar com os custos da cirurgia. Ele continua sendo bom, Ele continua sendo Deus 💜
.
Vencendo a Laringomalácia: estou exausta mas estou forte, muito forte!

By Mamãe Kárita Cristina

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

👉 Depoimentos 

- Carlos Eduardo: vivendo e vencendo a LM grave

- Luíza: a princesa guerreira

- Mamães de bebês laringomalácios

- Dudu: a laringomalácia e eu

- Byanca: uma história de amor e superação

- Nícolas: amor, força e fé
- Gustavo: o amor tudo pode

- Salma: vencendo e aprendendo

- Catarina: o tempo e a cura
- Cecília: você não está sozinho

- Antecipar o amor

- Kaleb: nosso milagre

- Maria: tenha fé

- Depois da tempestade, o raiar do sol

- Enrico: a luz da nossa casa
- Alice: uma maratona chamada LM
- Lauany: uma história pra contar
- Samuel: coração de mãe sabe
- Emanuel: toda criança é única
- Estela: Sempre ao meu lado
- Willis: a vida sempre continua
- Carta aos pais

- Amor de Mãe 
- Miguel: o grande dia
- Cauã: tudo vai dar certo
- Manuella: Deus conosco
- Certificado: Vivendo com Laringomalácia

Postado em 27/05/2020

Nicolas: amor, força e fé

Quando descobri que ia ser mãe, foi o dia mas feliz! Mas também descobri que poderia perde- lo, pois tive um descolamento importante (que chegou a 65%). Mas Deus é fiel e, com um repouso absoluto, consegui chegar as 37 semanas. 

Fiz cesárea. Estava na expectativa de ver o rostinho do meu bebê tão esperado mas, ao nascer, ele teve uma parada respiratória. Nicolas foi intubado e levado pra UTI neo. Depois de uma hora tiraram o tubo e ele respirou sozinho. Ficou 05 dias na UTI. Fizeram exames e não descobriram o porquê da parada. Ele ficou mas dois dias em observação e teve alta. Nicolas nasceu com 2395kg e 43cm.

Fui para casa com aquele serzinho tão pequeno. Como mãe de primeira viagem, em casa, quando ele fazia um barulhinho (parecia um soluço) eu já perguntava pro pediatra. E ele dizia que era normal. Estava ganhando peso mas não conseguia sugar o peito. Eu tirava o leite e dava chuquinha. Ele engasgava muito. 

Com 02 meses, começou a perde peso e o estridor aumentou. O pediatra dizia que era normal o barulho e em alguns meses passaria. Com 02 meses e meio, levei ele numa gastro (achando ser refluxo). Na mesma hora, a médica mandou interna-lo pois ele estava ficando desidratado. Nicolas começou a se alimentar por sonda por causa do risco de broncoaspirar. 

Começou a investigação e, após 20 dias, descobriram que era laringomalácia. Nunca tinha ouvido falar nisso. O estridor dele só aumentava. Chamamos um otorrino para avaliar e se descobriu que a laringomalácia era grave. Ele tinha apnéias e refluxo também. 

Começamos a pesquisar sobre a LM e descobrimos que existia a cirurgia de correção. Foram mas 40 dias brigando pela cirurgia, pois queriam fazer uma traqueo nele. Nós não deixamos. Existia apenas uma médica que fazia essa cirurgia aqui. 

Apos 60 dias dentro de um hospital, com 05 meses, Nicolas fez a supragloplastia. Foram as 04 piores horas da minha vida. Mas uma, vez meu anjinho foi guerreiro e resistiu. Ficou 05 dias na uti. Após a cirurgia teve que aprender a se alimentar pela boca a respirar direito. Com 07 meses tirou a sonda. Eu passei durante 05 meses acorda olhando meu anjo com medo dele não aguentar. E depois, passava noites olhando ele respirar sem estridor. Como Deus é maravilhoso! 

Hoje ele tem 06 anos, teve um leve atraso mas é um garoto esperto, saudável e bem sapeca  💚

By mamãe Ana Cláudia

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

👉 Depoimentos 

- Carlos Eduardo: vivendo e vencendo a LM grave

- Luíza: a princesa guerreira

- Mamães de bebês laringomalácios

- Dudu: a laringomalácia e eu

- Byanca: uma história de amor e superação

- Nícolas: amor, força e fé
- Gustavo: o amor tudo pode

- Salma: vencendo e aprendendo

- Catarina: o tempo e a cura
- Cecília: você não está sozinho

- Antecipar o amor

- Kaleb: nosso milagre

- Maria: tenha fé

- Depois da tempestade, o raiar do sol

- Enrico: a luz da nossa casa
- Alice: uma maratona chamada LM
- Lauany: uma história pra contar
- Samuel: coração de mãe sabe
- Emanuel: toda criança é única
- Estela: Sempre ao meu lado
- Willis: a vida sempre continua
- Carta aos pais

- Amor de Mãe 
- Miguel: o grande dia
- Cauã: tudo vai dar certo
- Manuella: Deus conosco
- Certificado: Vivendo com Laringomalácia

Publicado em 23/02/2018

Famílias: como podemos ajudar você?

O que fazemos aqui? 💕💕💕💕

Vivendo com Laringomalácia é um projeto feito com muito amor. Estamos aqui para ajudar você que está vivencia a Laringomalácia, Traqueomalácia e Broncomalácia no seu dia-a-dia. 

E como fazemos isso?

Apoio: troque experiências com os outros pais nos nossos grupos. Você pode conversar e ver outras histórias de famílias que estão lidando com a LM/TM/BM todos os dias. Você não está sozinho! 

Aprendizado: disponibilizamos textos, tutoriais, fotos. Tudo feito com muito cuidado e carinho para que você possa aprender mais e ficar mais tranquilo quanto aos desafios que a Laringomalácia impõe.

Orientação: disponibilizamos uma lista de otorrinolaringologistas pediátricos que são indicados pelas famílias e colegas por serem especializados no diagnóstico e tratamento da Laringomalácia. Também disponibilizamos uma lista de outras especialidades de profissionais que também foram recomendados e são proativos frente a questões peculiares como a Laringomalácia & Cia. Ter um bom médico é fundamental! Você não sabe onde procurar? Nós vamos ajudar a encontrá-lo!

Suporte: você pode entrar em contato a qualquer horário. Conte com a gente! Todas as mensagens serão respondidas. Nossos canais estão todos listados no blog.

Inspiração: aqui nós tratamos a Laringomalácia com a seriedade que ela tem. Mas também vamos sempre incentivar você a curtir o seu bebê e lembrar que ele é muito mais do que um diagnóstico. 

E como você pode ajudar? 🙋🙌🙆🙏🙅🙎

Você também pode fazer parte do nosso projeto. Sabe como?

Indicando: você pode ser a diferença na vida de quem não sabe por onde começar ou que esteja procurando um novo olhar sobre seu bebê. Recomende aquele médico/profissional de saúde que você conhece e confia para estar nas listas do nosso site.

Contando: mande a história do seu bebê para fazer parte das nossas páginas e para que outras famílias a conheçam e se identifiquem também. Você não imagina o poder que tem um depoimento.

Participando: conheça nossos grupos! Mesmo que você não curta a dinâmica de ficar falando no meio de todos, nossos grupos são muito mais do que um chat: lá você pode aprender mais, conhecer bebês da mesma idade do seu e encontrar famílias da mesma cidade. É uma experiência incrível! Você participa como quiser e o quanto quiser.

Sugerindo: mande os assuntos que você gostaria de ver na página. Pode ser sobre um tema específico, sugerindo um tutorial ou até mesmo uma dúvida. É para ajudar você que esse projeto existe. 

O que você precisa saber? 👈👈👈👈👈

Cada caso é um caso. Cada bebê é único. Cada um tem seus valores e crenças. Pensando no bom funcionamento dos grupos, temos alguns lembretes e regras:

Realidade: todos os nossos bebês são perfeitos e lindos. São bebês! Não tem nenhuma atração aqui.

Bom senso: lembre-se que cada família tem sua história. Todos passamos por momentos difíceis e tem gente que não gosta de ficar falando de determinados acontecimentos. Antes de fazer perguntas diretamente as pessoas, esteja certo que você está respeitando isso. Dúvidas? Procure um ADM.

Cuidado: falar em medicações ou doses é uma prática perigosa. Evite expor o nome das medicações que seu bebê utiliza porque, num momento de angústia, alguém pode tentar isso em casa. Medicação só com o médico. Sempre. 

Drama: Todos temos um bebê com LM. Mesmo que se trate de um caso grave, uma situação extrema, tentamos manter nos grupos uma experiência positiva, que agrega valor, que estimula a gente a olhar em frente. Se você não estiver legal, é ok desabafar. Mas cuide para não trazer muito drama para o grupo. A maioria de nós aqui também está travando uma batalha nesse momento. Diga que não está legal e nós vamos falar com você (em particular). 

Privacidade: as pessoas participam e expõem o quanto elas acharem que é ok. Os grupos existem para que todos se sintam bem, cada um participa da maneira que acha melhor. Respeite isso! Não divulgue nada dos grupos fora deles. Sem exceções. 

Sem fins lucrativos: estamos aqui para ajudar as pessoas de forma 100% voluntária. Se você gostou da nossa causa e quer ajudar com seu tempo, conhecimento, amor, $$$ pode conferir o nosso grupo de apoio onde já existe a prestação de contas do que é investido no projeto. Toda ajuda é bem vinda!

Divulgações: Não divulgamos nada de caráter pessoal. São proibidas campanhas de arrecadação em causa própria. Sugerir grupos, páginas ou sites (sem autorização prévia) não é permitido. Não podemos nos responsabilizar pelo que é dito ou feito fora dos nossos canais oficiais. Fique atento!

Segurança: é proibido recomendar o uso de remédios de qualquer espécie. Lembramos que florais, fitoterápicos e afins também entram nessa regra. Pedimos (encarecidamente) que não sejam encorajadas práticas ou acessórios que não forem aprovados pela Sociedade Brasileira de Pediatria, Anvisa, pelo Inmetro ou por outro órgão competente, para determinado fim. 

Liberdade: você pode conversar com as pessoas no privado. Lembre-se que, pelo privado, não temos como cobrar que as regras sejam seguidas. Então será por conta e risco de cada um. Nos grupos fique atento as regras. Todos são muito importantes para nós! Mas a segurança dos bebês estará sempre em primeiro lugar.

Respeito: Não apoiamos publicações debatendo sobre condutas de profissionais específicos. Dentro dos grupos não é permitido falar mal de nenhum profissional. Acreditamos em promover o respeito e o cuidado tanto na relação médico-paciente quanto na relação na relação paciente-médico. Quer demonstrar o quanto você admira um profissional?! Indique-o para nossa lista de recomendações. Dúvidas? Converse com um ADM.

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

Quem somos? 🐝
👉 Quem somos
- Como podemos ajudar você
- Vivendo com Laringomalácia
- Olá
- Nossa abelhinha Helen
- Juntos somos mais fortes
- Minha Felicidade depende da sua
- Cada segundo é um pedaço de nossas vidas
- Só o amor é real
- Em memória da Manu
- Profissional: o que podemos fazer por você
- O silenciamento de uma dor
- Muito mais que apenas um estridor 
- Toinha: sempre presente
- Passado e futuro
- O amor é uma luz que não se apaga
- A saudade só não é maior que o verdadeiro amor
- Tudo novo... De novo!
- Sete anos do Dudu
- Laringomalácia memes
- A desinformação da informação

Publicado 14/10/2017
Revisado 03/11/2020

Olá ツ

Bem-vindos ao nosso blog sobre Laringomalácia 🐝🐸🦋

A falta de informação, o medo após o diagnóstico e a dificuldade em encontrar outras pessoas para conversar sobre LM, me motivaram a criar uma tímida Página no Facebook.

Primeira postagem no Facebook 💕

Percebi que cada vez mais pessoas entravam nos nossos grupos e procuravam por informação. Resolvi registrar o domínio laringomalacia.org. E esse foi o início desse blog. Criei um logo e segui a ideia: juntar cada vez mais pessoas que lidam com a laringomalácia todos os dias. O objetivo: conversar, inspirar, aprender e, juntos, superar os desafios que a laringomalácia impõe. 

Eu estou sempre buscando mais e vou atender a cada um de vocês. Acredito em cada palavra que eu escrevo: nós não estamos sozinhos! 🙋👷

Hoje, temos o blog, a página e o grupo. Temos também muito amor pelos nossos bebês e por suas famílias. Amanhã, espero que possamos ir além e ajudar cada vez mais pessoas a viverem com laringomalácia. 👫👭👬

Você não está sozinho 🐝🐸🦋🦒 

💛 http://www.laringomalacia.org

📝http://www.laringomalacia.blog

👍 http://www.facebook.com/Laringomalacia

📷http://www.instagram.com/Laringomalacia

⭐http://www.youtube.com/LaringomalaciaTV

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

Quem somos? 🐝
👉 Quem somos
- Como podemos ajudar você
- Vivendo com Laringomalácia
- Olá
- Nossa abelhinha Helen
- Juntos somos mais fortes
- Minha Felicidade depende da sua
- Cada segundo é um pedaço de nossas vidas
- Só o amor é real
- Em memória da Manu
- Profissional: o que podemos fazer por você
- O silenciamento de uma dor
- Muito mais que apenas um estridor 
- Toinha: sempre presente
- Passado e futuro
- O amor é uma luz que não se apaga
- A saudade só não é maior que o verdadeiro amor
- Tudo novo... De novo!
- Sete anos do Dudu
- Laringomalácia memes
- A desinformação da informação

Publicado em 31/07/2017

Revisado em 02/11/2020