Vivendo com Laringomalácia

- Nícolas: amor, força e fé
- Gustavo: o amor tudo pode

- Catarina: o tempo e a cura
- Cecília: você não está sozinho

- Enrico: a luz da nossa casa
- Alice: uma maratona chamada LM
- Lauany: uma história pra contar
- Samuel: coração de mãe sabe
- Emanuel: toda criança é única
- Estela: Sempre ao meu lado
- Willis: a vida sempre continua
- Carta aos pais

- Amor de Mãe
- Miguel: o grande dia
- Cauã: tudo vai dar certo
- Manuella: Deus conosco
- Certificado: Vivendo com Laringomalácia

Postado em 27/05/2020

domingo, 16 de junho de 2019

Enrico: a luz da nossa casa

Enrico tem a condição de artrogripose múltipla congênita membros superiores e inferiores, Pierre Robin e laringomalácia

Ao nascer foi para UTI NEO. Com 07 dias colocou os distratores mandibulares por causa da retrognatia. Após três tentativas de extubação (sem sucesso), ele estava com 02 meses de idade, resolvemos transferí-lo para outro hospital

Ele foi diagnosticado com laringomalácia. Foram feitas traqueo e GTT e, após 95 dias, o levamos pra casa com home care 24h

No dia 19/09/2018, Enrico foi submetido à supraglotoplastia e, após a cirurgia, fica com a válvula de fonatória 24h em ar ambiente. Terça faz um ano que chegamos em casa. Após 09 cirurgias, ele vem evoluindo bem. No momento estamos tratando a questão do palato ogival com odonto

Isso é apenas um pedacinho da nossa jornada até aqui. Apesar de tudo, ele é um bebê muito sereno e fala com olhar. Aprendi que realmente tudo passa e, por isso, tentamos manter a tranquilidade e tirar a lição de cada momento. O segredo é confiar e esperar. E, ao final de cada etapa , mesmo que ela não acabe como planejamos, somos gratos sempre! Enrico é a luz da nossa casa e temos muito orgulho de toda sua história💖💖💖

By mamãe Marisa Giannini

👉 Depoimentos

Publicado em 16/06/2019
Revisado em 25/05/2020

quarta-feira, 12 de junho de 2019

Depois da tempestade, o raiar do sol

Como mãe de uma bebê laringomalácio posso descrever, ao olhar os olhos da minha pequena, que a forte tempestade que nos assolou por um tempo, trouxe certeza que depois da intensa chuva vem o raiar do sol.

Foram três meses de tempestade e lágrimas. Incertezas que feriam minha alma! A insegurança da noite que chegava e me fazia chorar. As vezes eu sentia que poderia acontecer algo... Mas era somente nosso barquinho balançando em meio as ondas da laringomalácia.

Eu te abraçava, levantava seu frágil pescocinho para que você respirasse melhor. Passava as noites sentada com você no colo, cuidando para que nada lhe acontecesse.

"Laringomalácia" ecoava na minha mente. Me apegava a frase "vai passar". Me esforçava para deixar o vento levar a vela do nosso barquinho até o tempo certo, me sentir acolhida e focar em outros barcos.

Afinal, não era só eu. Eu não estava só em meio a tempestade... Haviam outros barquinhos esperando o sol raiar.

E em meio tantas ondas, me comunicava com outros barquinhos. Juntos chegaríamos no tempo certo para ver o sol raiar.

Acredite! As ondas são fortes, seu barco pode balançar, é assustador , mas você vai ver o sol raiar no fim da tempestade.

Seu barquinho não está sozinho! O meu nunca esteve. E o raiar do sol veio pra minha pequena Cecília ❤

By Mamãe Any Marques

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Publicado em 12/06/2019

domingo, 26 de maio de 2019

Kaleb: nosso milagre

No dia 12/07/2018, nasceu meu filho Kaleb, de 37 semanas devido uma pré eclampsia grave. Ele é meu segundo filho (tenho uma menina de 06 anos). Assim que ele nasceu, foi levado pra UTI neonatal pois não estava normal: ele estava gemendo e com um pouco de dificuldade para respirar.

Eu fiquei apavorada! E ainda, por causa da cesária e laqueadura, só pude ir vê-lo no outro dia. Cheguei na UTI pra vê lo. Fiquei feliz porque ele conseguiu sugar o peito. No segundo dia, teve amarelão e, por isso, ficou uns dias a mais. Teve alta logo que completou uma semana.

Chegamos em casa eu sempre questionei o nariz entupido. Sempre me falavam que ia passar. Infelizmente não passou e foi piorando. Então vieram os engasgos, dificuldade pra respirar, cianose e apneias. Com 01 mês e 28 dias, foi encaminhado para o otorrino por suspeita de laringotraqueomalacia e refluxo. O primeiro médico não deu muita atenção.

Com dois meses e meio, Kaleb foi novamente para UTI, após perder o ar e não voltar. Foram chamados fonoaudióloga e otorrino especialista da capital (moramos no interior do Paraná), que trouxe os aparelhos pra fazer o exame de vídeo. Foi diagnosticada laringomalácia (leve), refluxo gastroesofágico (grave) e suspeitava-se de APLV. Ele ficou mais uma semana na UTI e depois viemos para casa.

Continuaram os engasgos, cianose e apneias. O pediatra achou melhor levá-lo a Curitiba. 06 horas de viagem e mais 06 dias de internação. Fizeram exames de tudo: cabeça, coração, tórax e sangue. Confirmaram a laringomalácia leve, o refluxo gastroesofágico grave e a APLV (que não estava sendo tratada). Voltamos pra nossa cidade.

Iniciamos um novo tratamento e, com 04 meses, meu bebê começou a viver a vida que deveria ter tido sempre: sem dor e respirando sem perder o ar. As vezes ainda acontecia, mas nessa questão (laringomalácia) só o tempo poderia resolver.

Hoje, 10 meses depois de tanto sofrimento, tanta luta, tanta indecisão e tanto medo, agradeço a Deus pelo meu filho. Ele é um milagre! Muitas vezes achei que não ia suportar, não ia conseguir, mas nunca perdi a fé. Kaleb ainda tem estridor (barulho) e, quando fica com gripe ou ataca o refluxo, pioram os sintomas. Mas pensando em como já foi, acredito que hoje ela praticamente não existe mais.Acredito que Deus tinha um propósito e que fui a escolhida porque eu sou capaz. Deixo aqui meu relato que tudo passa e o nome que me dava tanto medo (laringomalácia) hoje é apenas um nome não me assusta mais 💚

By mamãe Carol Fernandes

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Publicado em 26/05/2019

domingo, 5 de agosto de 2018

Vivendo com Laringomalácia

Tudo começou um pouco antes do meu bebê completar o primeiro ano. Pensei em criar post com um passo a passo de como administrar a medicação. Eu mesma prejudiquei as coisas no início por não entender direito como fazer e porque fazer. No nosso caso, esse tratamento fez toda diferença na vida do Dudu. Então pensei que dividir essa informação ajudaria outras pessoas. Muitas vezes, por mais que o profissional ensine, visualizar é preciso. Acabei procrastinando e o tal guia não saiu. Criei uma página no facebook (laringomalácia) e deixei lá.

Quando veio o diagnóstico, eu andava com um papelzinho anotado laringomalácia. É um nome difícil de se decorar num primeiro momento. Claro que, na época, dei uma olhada no Google. Mas não foi só em busca de mais informações sobre o problema. Estava procurando um depoimento, alguém contando que o filho tinha passado por isso e melhorou. E eu até achei... Todos sem continuidade.

O pessoal do posto de saúde dizia que não era uma condição incomum. Nunca tive contato com uma família que tivesse um bebê com laringomalácia. Cruzei com duas talvez, no consultório do otorrino. Na época, até pensei em pedir o contato. Fiquei com receio que eles me achassem meio maluca.

Aquela página do Facebook, que ficou lá sem foto sem texto, começou a ser curtida. Notei que tinham outras pessoas procurando mais. Quando Dudu completou um ano peguei o celular e fiz um post. Lembrei de todas as vezes que eu só queria ler ou conversar com alguém que o filho já tivesse melhorado para pensar que tudo ficaria bem ou para não me sentir um alienígena.

Do ponto de vista de quem passa pela Laringomalácia, trata-se de um diagnóstico complicado de ser recebido. Independente da gravidade, ele exige muito de nós. Somos leigos e não é exatamente fácil entender que o bebê, mesmo respirando daquele jeito, não vai ficar sem ar. E é estranho pensar que nada pode ser feito.

Alguns casos graves são, ironicamente, menos traumáticos do que determinados casos leves para as respectivas famílias. Geralmente casos graves são reconhecidos e tratados. Os demais, muitas vezes, acabam perdidos em uma enxurrada de informações contraditórias e confusas. Não acredito que seja sobre valorizar os sintomas ou a gravidade. E sim sobre estabelecer uma diretriz de como e por quem esses casos devem ser acompanhados.

Depois de em um ano de projeto, observando e vivenciando a trajetória de várias famílias, posso afirmar o que tem gente que já sabe: não existe consenso na condução dos casos entre a boa parte dos profissionais de saúde. Cito, como exemplo, a questão da medicação para refluxo, que é uma linha muito válida de tratamento. O remédio chega a ser prescrito pelo otorrino mas é cancelado pelo pediatra ou gastro porque que a criança não tem a doença do refluxo.

É muito complicado saber quem são os médicos que têm formação e experiência com o tratamento da laringomalácia. Vi relatos de cirurgias mal sucedidas que, talvez, tenham sido feitas por equipes que não estavam acostumadas a executá-las. Via aérea infantil é um tema complexo. A gente sabe que intercorrências podem acontecer, claro. Do mesmo modo sabemos que essa chance diminui drasticamente quando você tem um profissional realmente especializado conduzindo o procedimento.

Tem até aqueles bebês com diagnóstico exclusivamente clínico, feito sem o exame de vídeo. Mais tarde, descobre-se que uns não tinham laringomalácia e sim outras questões (que foram ignoradas). Também acontece de alguns profissionais afirmarem que ninguém é especialista em Laringomalácia ou que não existem casos graves dessa doença (!!!).

Os primeiros otorrinos que avaliaram o Dudu, mesmo sendo cirurgiões, me orientaram a procurar determinados colegas que eram mais experientes em LM. Infelizmente, esse não é o procedimento padrão. Por definição, sabemos que qualquer otorrino pode atender um caso de laringomalácia. Mas na prática, isso não funciona muito bem. Acabamos dependendo da “sorte” de encontrar um médico familiarizado com o tema para acompanhar nossos bebês.

Ficou muito claro que nada era tão simples. Que não era somente sobre ter um blog juntando as melhores fontes de "o que é laringomalacia" para leigos, sobre depoimentos e tutoriais. Percebi que as mães que não tinham os mesmos recursos que eu ou não moravam onde eu morava, tinham muita dificuldade em encontrar especialistas entendessem de LM.

É assustador que, em 2018, com tanto acesso a informação, ainda ouvimos coisas como: "é só Laringomalácia", "é apenas um estridor, passa sozinho", "não precisa procurar um especialista". Isso é verdade?! Talvez, já que a maioria dos casos resolve-se espontaneamente.

Mas não podemos ignorar o fato de que, mesmo sendo minoria, há casos que são graves. Não podemos ignorar o fato de que, com o acompanhamento certo, tem sim como melhorar a qualidade de vida dos casos leves/moderados. E não podemos ignorar o fato de que, uma avaliação feita por quem de fato domina o assunto, alivia (muito) o estresse das famílias.

Também tem a questão de que a Laringomalácia possa ser acompanhada de outras comorbidades. E que, ao contrário da Larinngomalácia, elas podem não ser autolimitadas. Acompanho algumas ONG´s fora do Brasil e notei que, nos últimos meses, mudou-se de forma significativa o conceito de "o que é Laringomalácia" por lá. E consideram, inclusive, que deva ser feita uma abordagem multidisciplinar com as crianças.

Entendo que é bem complicado explicar para uma mãe com um bebê pequeno e recém diagnosticado, que talvez ela tenha que se preocupar com outras coisas, talvez uma síndrome ou alguma questão neurológica associada. As pessoas não conseguem encontrar um otorrino! Imagina falar em neurologistas e geneticistas.

Sim, eu sei que existem muitas lacunas, que não se sabe a causa exata da Laringomalácia. Mas precisamos falar sobre isso também. Mesmo que não ocorra em todos os casos, esse assunto (comorbidades) precisa ser considerado e tratado de forma coerente e precisa: não com diagnósticos especulativos ou sem fundamento.

Os grupos surgiram com a proposta de conversar sobre laringomalácia. Eles são uma ferramenta de apoio e suporte. Desde o ano passado, quando vi como as pessoas ficavam perdidas e o quanto a LM era um assunto pouco divulgado, comecei a pensar na possibilidade de criar uma associação. Só que eu precisava envolver as pessoas e ter uma proposta sólida de como atuar. Hoje, temos um estatuto está em fase de conclusão. E agora, com a ajuda de algumas pessoas muito especiais, tudo está se tornando real!

Acredito que ajudar o próximo é o único meio de mudar o nosso mundo. E é por isso que você está lendo esse texto agora. Promover o bem é preciso! Nosso objetivo é dar apoio às famílias, encontrar os serviços referenciados, investir na especialização dos nossos profissionais e promover a pesquisa. Afinal, juntos somos muito mais fortes!

Os bastidores nem sempre são bonitos e, justamente por conhecê-los, tenho certeza que esse projeto é muito importante e necessário. E ele é feito com muita seriedade. Sua causa é nossa causa - você não está sozinho!

Para participar do nosso projeto, escreva para contato@laringomalacia.org
Você pode contribuir de muitas maneiras. Toda a ajuda é bem-vinda!

Quem somos? 🐝
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Postado em 05/08/2018
Revisado em 19/02/2019

quarta-feira, 11 de julho de 2018

Cecília: você não está sozinho

Compartilhando minha experiência vivendo com a laringomalácia! Ou vivendo com um bebê que tem 💕👪

Daqui alguns dias minha Cecília completará 04 meses. Eu jamais pensei passar por essa situação. Nem se quer tinha conhecimento! Eu esperava ansiosa pela chegada da minha princesa...

Mas não sabemos os propósitos de Deus. Desconfiei que tinha algo errado com ela ao sair da maternidade. Ela não aguentava nem o vento que batia nela. Se eu saísse pra tomar o sol com ela, era uma angústia só.

Com 20 dias teve 04 episódios de apneia. Fiquei aflita, chorei, orei e me desesperei. Foi então que, como toda mãe desesperada, corri pro Google. E Deus me guiou até o grupo dos "laringomalácios".

Eu li: você não está sozinho 👩👨👱👶👸

Foi um alívio! Os primeiros dois meses foram bem difíceis pra gente. Eu dormia sentada com ela. A amamentação era uma batalha para nós duas. Vivia chorando, alimentava ela chorando... Tentava todas as posições possíveis.

Eu não dormia, eu não vivia, minha vida era só preocupação! Imagine você ter seu precioso bebê e ver ele tentando respirar e tendo grandes dificuldades pra mamar... Mas graças a Deus hoje ela está bem melhor. Graças a Deus temos o apoio do grupo!

Existem mães com bebês bem mais graves. Mães guerreiras, bebês muito guerreiros e, juntas, estamos vencendo a cada dia! Eu amo o grupo, amo cada bebê e hoje eu agradeço a Deus por ter me concedido essa experiência 💜💛

By Mamãe Any Marques

👉 Depoimentos

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