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domingo, 19 de abril de 2026

Charity Day

Ano passado, a Nicolle , tia da Manu, indicou a nossa ONG para o Charity Day 💛

O Charity Day é um evento solidário onde empresas se unem para arrecadar recursos e dar visibilidade a causas importantes, destinando doações para instituições escolhidas pelos participantes.

Foi uma oportunidade muito especial de levar a nossa missão ainda mais longe e mostrar que, juntos, podemos fazer a diferença na vida de muitas famílias ✨

“Escolhi a Vivendo com Laringomalácia porque acredito profundamente na missão deles de proporcionar apoio, informações e orientação para as famílias das crianças que enfrentam essa condição.

A instituição vai além do apoio e cuidado médico, oferecendo suporte emocional, orientação contínua e promovendo um ambiente de troca entre famílias que estão passando por desafios semelhantes.

Quando minha sobrinha foi diagnosticada, enfrentamos muitas incertezas, e a Vivendo com Laringomalácia foi fundamental, não apenas ao nos oferecer suporte no tratamento, mas também ao cuidar de nossa saúde emocional.

Mesmo após a perda dela, a instituição continuou a fazer a diferença, apoiando nossa família durante esse processo difícil.

Eles não só apoiam virtualmente, como também fazem visitas aos hospitais, oferecendo o suporte necessário. Além disso, incentivam a pesquisa para tratamentos mais eficazes e, acima de tudo, garantem que as famílias nunca se sintam sozinhas nesse caminho.

Por tudo isso, apoio a missão da instituição, pois acredito que o cuidado com as crianças deve ser completo e compassivo, e que as famílias merecem todo o suporte possível para atravessar essa jornada com dignidade e esperança.”

Você não está sozinho 🤍

👨‍👩‍👧‍👦 Sua doação faz a diferença — ajude a transformar apoio em cuidado real para quem precisa.

📲 PIX: doacoes@laringomalacia.org
🔗 www.laringomalacia.org/doacoes

Vivendo com Laringomalácia

Publicado em 19/04/2026

segunda-feira, 29 de maio de 2023

Tudo novo... De novo!

E você nunca está preparado.

Pode passar o tempo que for, você pode ter vivdo a experiência que for mas, quando seu filho ficar doente de novo, será sempre como se fosse a primeira vez.

Mudam os nomes, mudam os médicos... Mas as perguntas e os medos continuam sempre os mesmos. Por que isso está acontecendo? E se algo sair do controle?! É aleatório. A vida nunca está, de fato, sob nosso controle.

Esse é o Dudu, o cara das coisas improváveis. Mas que, mesmo quando tudo parece insanamente assustador, ele me abraça, me beija e está (quase) sempre feliz.

Então não se apegue ao nome. Se apegue ao fato de que crianças são muito capazes e que, independente do que o seu filho tenha, isso nunca será mais importante do que ele é.

Tudo novo. De novo! Os nomes mudam... O amor não.

O caminho é tortuoso e difícil. Mas saiba que você não precisa passar por ele sozinho. São milhares de famílias que estão em uma jornada nesse exato momento, assim como você. Você não está sozinho 🐝 💕

Vivendo com LaringomaláciaVivendo com Laringomalácia

Vivendo com Laringomalácia 

Vivendo com Laringomalácia Vivendo com Laringomalácia 



Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

Quem somos? 🐝
Como podemos ajudar você
- Vivendo com Laringomalácia
- Olá
Nossa abelhinha Helen
Juntos somos mais fortes
Minha Felicidade depende da sua
Cada segundo é um pedaço de nossas vidas
Só o amor é real
Em memória da Manu
Profissional: o que podemos fazer por você
- O silenciamento de uma dor
- Muito mais que apenas um estridor 
Toinha: sempre presente
Passado e futuro
- O amor é uma luz que não se apaga
A saudade só não é maior que o verdadeiro amor
Tudo novo... De novo!
Sete anos do Dudu
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Publicado em 29/05/2023

quarta-feira, 2 de março de 2022

Passado e futuro

Às vezes parece que foi ontem... Às vezes parece que foi em outra vida.

Pode ser difícil de acreditar agora mas, depois de um tempo, as coisas vão se ajeitando. Logo a vida será mais sobre seu filho e menos sobre o diagnóstico. E você sentirá mais confiança do que medo.

Viver com laringomalácia pode ser estressante e um desafio para toda família. Quando seu filho é diagnosticado com uma alteração da qual a maioria das pessoas nunca ouviu falar, você pode ter muitas dúvidas e preocupações.

O acompanhamento médico é primordial porque é através dele que vocês poderão ter uma melhor qualidade de vida. Lembre-se que sua adesão ao tratamento é fundamental para a melhora do seu filho.

Você pode entrar em contato com outras famílias, conhecer outras histórias e, através delas, buscar um pouco de conforto e inspiração para seguir em frente. Conecte-se com pessoas que sabem exatamente como você se sente. Conheça nossa iniciativa! Seja muito bem-vindo ♡

Vivendo com Laringomalácia

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

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Passado e futuro
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Postado em 02/02/2022

quarta-feira, 14 de abril de 2021

Toinha: sempre presente

 Essa semana nos deixou, vítima da Covid, uma das melhores pessoas que tive oportunidade de conhecer e pela qual tenho enorme carinho e admiração. A primeira pessoa que me mostrou que era possível e necessário fazer o que fazemos hoje. E que sempre se pode mais.

Uma das coisas que eu descobri no primeiro ano de grupo da laringomalácia, da pior maneira possível, foi que a vida não pode depender da sorte. Porque a sorte falha. E muitas pessoas realmente vão precisar que você faça alguma coisa.

Mas eu não sabia bem o que fazer ou como fazer. E, em meio a uma das maiores tristezas que vivemos, tive a oportunidade de conhecê-la, através de uma grande amiga. E ela se tornou a pessoa a quem eu recorria quando as coisas não davam certo. Ela me ensinou muito sobre como pensar, como agir, por onde começar. E mesmo assim, quando eu não conseguia, ela era a pessoa que me ajudava a ajudar.

Uma mulher generosa, dedicada e que se importava com todo mundo. Ela significa muito para mim e continuará significando sempre. Nunca vou esquecer cada palavra, cada gesto, cada ajuda.

Toinha, Antônia Martins, espero que tudo que realizarmos através desta ONG, se reverta em luz pra você. Obrigada por tudo! Prometo que não vou decepcioná-la.

Como você me dizia, juntas podemos mais. E sei que continuará comigo ❤️

Deem sempre o seu melhor, cuidem de todas as pessoas e tratem tudo como se fosse uma despedida. Porque, as vezes, realmente é.

"Quando o Sol está brilhando, o girassol se vira para o astro em busca da força da luz. Já em dias nublados, o girassol olha para o seu semelhante, em busca de energia. Ele representa a integridade e a força que estão dentro de cada um de nós e que, com empatia e compaixão, podemos passar para os outros." (ONG Amada Helena).

Antônia Martins

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

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Postado em 14/04/2021.

quarta-feira, 12 de junho de 2019

Depois da tempestade, o raiar do sol

Como mãe de uma bebê laringomalácio posso descrever, ao olhar os olhos da minha pequena, que a forte tempestade que nos assolou por um tempo, trouxe certeza que depois da intensa chuva vem o raiar do sol.

Foram três meses de tempestade e lágrimas. Incertezas que feriam minha alma! A insegurança da noite que chegava e me fazia chorar. As vezes eu sentia que poderia acontecer algo... Mas era somente nosso barquinho balançando em meio as ondas da laringomalácia. 

Eu te abraçava, levantava seu frágil pescocinho para que você respirasse melhor. Passava as noites sentada com você no colo, cuidando para que nada lhe acontecesse.

"Laringomalácia" ecoava na minha mente. Me apegava a frase "vai passar". Me esforçava para deixar o vento levar a vela do nosso barquinho até o tempo certo, me sentir acolhida e focar em outros barcos.

Afinal, não era só eu. Eu não estava só em meio a tempestade... Haviam outros barquinhos esperando o sol raiar. 

E em meio tantas ondas, me comunicava com outros barquinhos. Juntos chegaríamos no tempo certo para ver o sol raiar.

Acredite! As ondas são fortes, seu barco pode balançar, é assustador , mas você vai ver o sol raiar no fim da tempestade.

Seu barquinho não está sozinho! O meu nunca esteve. E o raiar do sol veio pra minha pequena Cecília ❤
By Mamãe Any Marques

Vivendo com Laringomalácia

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

domingo, 5 de agosto de 2018

Vivendo com Laringomalácia

Tudo começou um pouco antes do meu bebê completar o primeiro ano. Pensei em criar post com um passo a passo de como administrar a medicação. Eu mesma prejudiquei as coisas no início por não entender direito como fazer e porque fazer. No nosso caso, esse tratamento fez toda diferença na vida do Dudu. Então pensei que dividir essa informação ajudaria outras pessoas. Muitas vezes, por mais que o profissional ensine, visualizar é preciso. Acabei procrastinando e o tal guia não saiu. Criei uma página no facebook (laringomalácia) e deixei lá.

Quando veio o diagnóstico, eu andava com um papelzinho anotado laringomalácia. É um nome difícil de se decorar num primeiro momento. Claro que, na época, dei uma olhada no Google. Mas não foi só em busca de mais informações sobre o problema. Estava procurando um depoimento, alguém contando que o filho tinha passado por isso e melhorou. E eu até achei... Todos sem continuidade.

O pessoal do posto de saúde dizia que não era uma condição incomum. Nunca tive contato com uma família que tivesse um bebê com laringomalácia. Cruzei com duas talvez, no consultório do otorrino. Na época, até pensei em pedir o contato. Fiquei com receio que eles me achassem meio maluca.

Vivendo com Laringomalácia

Aquela página do Facebook, que ficou lá sem foto sem texto, começou a ser curtida. Notei que tinham outras pessoas procurando mais. Quando Dudu completou um ano peguei o celular e fiz um post. Lembrei de todas as vezes que eu só queria ler ou conversar com alguém que o filho já tivesse melhorado para pensar que tudo ficaria bem ou para não me sentir um alienígena. 

Do ponto de vista de quem passa pela Laringomalácia, trata-se de um diagnóstico complicado de ser recebido. Independente da gravidade, ele exige muito de nós. Somos leigos e não é exatamente fácil entender que o bebê, mesmo respirando daquele jeito, não vai ficar sem ar. E é estranho pensar que nada pode ser feito.

Alguns casos graves são, ironicamente, menos traumáticos do que determinados casos leves para as respectivas famílias. Geralmente casos graves são reconhecidos e tratados. Os demais, muitas vezes, acabam perdidos em uma enxurrada de informações contraditórias e confusas. Não acredito que seja sobre valorizar os sintomas ou a gravidade. E sim sobre estabelecer uma diretriz de como e por quem esses casos devem ser acompanhados.

Vivendo com Laringomalácia

Depois de em um ano de projeto, observando e vivenciando a trajetória de várias famílias, posso afirmar o que tem gente que já sabe: não existe consenso na condução dos casos entre a boa parte dos profissionais de saúde. Cito, como exemplo, a questão da medicação para refluxo, que é uma linha muito válida de tratamento. O remédio chega a ser prescrito pelo otorrino mas é cancelado pelo pediatra ou gastro porque que a criança não tem a doença do refluxo.

É muito complicado saber quem são os médicos que têm formação e experiência com o tratamento da laringomalácia. Vi relatos de cirurgias mal sucedidas que, talvez, tenham sido feitas  por equipes que não estavam acostumadas a executá-las. Via aérea infantil é um tema complexo. A gente sabe que intercorrências podem acontecer, claro. Do mesmo modo sabemos que essa chance diminui drasticamente quando você tem um profissional realmente especializado conduzindo o procedimento.

Tem até aqueles bebês com diagnóstico exclusivamente clínico, feito sem o exame de vídeo. Mais tarde, descobre-se que uns não tinham laringomalácia e sim outras questões (que foram ignoradas). Também acontece de alguns profissionais afirmarem que ninguém é especialista em Laringomalácia ou que não existem casos graves dessa doença (!!!).  

Vivendo com Laringomalácia

Os primeiros otorrinos que avaliaram o Dudu, mesmo sendo cirurgiões, me orientaram a procurar determinados colegas que eram mais experientes em LM. Infelizmente, esse não é o procedimento padrão. Por definição, sabemos que qualquer otorrino pode atender um caso de laringomalácia. Mas na prática, isso não funciona muito bem. Acabamos dependendo da “sorte” de encontrar um médico familiarizado com o tema para acompanhar nossos bebês.

Ficou muito claro que nada era tão simples. Que não era somente sobre ter um blog juntando as melhores fontes de "o que é laringomalacia" para leigos, sobre depoimentos e tutoriais. Percebi que as mães que não tinham os mesmos recursos que eu ou não moravam onde eu morava, tinham muita dificuldade em encontrar especialistas entendessem de LM.

É assustador que, em 2018, com tanto acesso a informação, ainda ouvimos coisas como: "é só Laringomalácia", "é apenas um estridor, passa sozinho", "não precisa procurar um especialista". Isso é verdade?! Talvez, já que a maioria dos casos resolve-se espontaneamente.

Vivendo com Laringomalácia

Mas não podemos ignorar o fato de que, mesmo sendo minoria, há casos que são graves. Não podemos ignorar o fato de que, com o acompanhamento certo, tem sim como melhorar a qualidade de vida dos casos leves/moderados. E não podemos ignorar o fato de que, uma avaliação feita por quem de fato domina o assunto, alivia (muito) o estresse das famílias.

Também tem a questão de que a Laringomalácia possa ser acompanhada de outras comorbidades. E que, ao contrário da Larinngomalácia, elas podem não ser autolimitadas. Acompanho algumas ONG´s fora do Brasil e notei que, nos últimos meses, mudou-se de forma significativa o conceito de "o que é Laringomalácia" por lá. E consideram, inclusive, que deva ser feita uma abordagem multidisciplinar com as crianças.

Entendo que é bem complicado explicar para uma mãe com um bebê pequeno e recém diagnosticado, que talvez ela tenha que se preocupar com outras coisas, talvez uma síndrome ou alguma questão neurológica associada. As pessoas não conseguem encontrar um otorrino! Imagina falar em neurologistas e geneticistas.

Sim, eu sei que existem muitas lacunas, que não se sabe a causa exata da Laringomalácia. Mas precisamos falar sobre isso também. Mesmo que não ocorra em todos os casos, esse assunto (comorbidades) precisa ser considerado e tratado de forma coerente e precisa: não com diagnósticos especulativos ou sem fundamento.

Vivendo com Laringomalácia

Os grupos surgiram com a proposta de conversar sobre laringomalácia. Eles são uma ferramenta de apoio e suporte. Desde o ano passado, quando vi como as pessoas ficavam perdidas e o quanto a LM era um assunto pouco divulgado, comecei a pensar na possibilidade de criar uma associação. Só que eu precisava envolver as pessoas e ter uma proposta sólida de como atuar. Hoje, temos um estatuto está em fase de conclusão. E agora, com a ajuda de algumas pessoas muito especiais, tudo está se tornando real! 

Acredito que ajudar o próximo é o único meio de mudar o nosso mundo. E é por isso que você está lendo esse texto agora. Promover o bem é preciso! Nosso objetivo é dar apoio às famílias, encontrar os serviços referenciados, investir na especialização dos nossos profissionais e promover a pesquisa. Afinal, juntos somos muito mais fortes! 

Os bastidores nem sempre são bonitos e, justamente por conhecê-los, tenho certeza que esse projeto é muito importante e necessário. E ele é feito com muita seriedade. Sua causa é nossa causa - você não está sozinho!

Vivendo com Laringomalácia

Para participar do nosso projeto, escreva para contato@laringomalacia.org 
Você pode contribuir de muitas maneiras. Toda a ajuda é bem-vinda!

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Postado em 05/08/2018
Revisado em 19/02/2019

quarta-feira, 11 de julho de 2018

Cecília: você não está sozinho

Compartilhando minha experiência vivendo com a laringomalácia! Ou vivendo com um bebê que tem 💕👪

Daqui alguns dias minha Cecília completará 04 meses. Eu jamais pensei passar por essa situação. Nem se quer tinha conhecimento! Eu esperava ansiosa pela chegada da minha princesa...

Mas não sabemos os propósitos de Deus. Desconfiei que tinha algo errado com ela ao sair da maternidade. Ela não aguentava nem o vento que batia nela. Se eu saísse pra tomar o sol com ela, era uma angústia só. 

Com 20 dias teve 04 episódios de apneia. Fiquei aflita, chorei, orei e me desesperei. Foi então que, como toda mãe desesperada, corri pro Google. E Deus me guiou até o grupo dos "laringomalácios".

Eu li: você não está sozinho 👩👨👱👶👸

Foi um alívio! Os primeiros dois meses foram bem difíceis pra gente. Eu dormia sentada com ela. A amamentação era uma batalha para nós duas. Vivia chorando, alimentava ela chorando... Tentava todas as posições possíveis.

Eu não dormia, eu não vivia, minha vida era só preocupação! Imagine você ter seu precioso bebê e ver ele tentando respirar e tendo grandes dificuldades pra mamar... Mas graças a Deus hoje ela está bem melhor. Graças a Deus temos o apoio do grupo!

Existem mães com bebês bem mais graves. Mães guerreiras, bebês muito guerreiros e, juntas, estamos vencendo a cada dia! Eu amo o grupo, amo cada bebê e hoje eu agradeço a Deus por ter me concedido essa experiência 💜💛

By Mamãe Any Marques

Publicado em 11/07/2018
Revisado em 19/02/2019

sábado, 30 de junho de 2018

Em memória da Manu

Ontem foi um dia muito triste! Um dos mais tristes 😕💔 Ontem, um dos nossos bebês foi pro céu... Não está fácil!! Assim como nada foi fácil na vida dessa pequena guerreira. O mês de junho foi o mês do aniversário do Dudu mas eu não tive nem condições de pensar sobre algo pra postar. Toda minha atenção ficou voltada pra ela! Estamos pensando hoje, mais do que nunca, em como podemos agir para melhorar certas questões (de fato) na vida das pessoas. E estamos trabalhando nisso agora.

Vivendo com Laringomalácia


A vida realmente parece uma piada de mau gosto muitas vezes. Manu teve outras questões, foi prematura extrema... A laringomalácia foi um plus mas não foi (sozinha) o bandido da história no fim. Eu queria escrever muitas coisas pra Manu, mas ainda tá difícil de pensar 😓 Então vou postar aqui também o mesmo texto que eu escrevi pra Mel no Facebook. 

Eu sempre vou pensar em você princesa! Todos os dias! As always 💕
Vivendo com Laringomalácia

Ela ilumina as nossas vidas. A titia entrava em pânico com os apitos dos aparelhos, era um mini-infarto a cada bip, abanos desesperados para a enfermagem, todos aventais e mascaras que tinham no quarto com medo de deixar você doente. A gente até ria. Tava pra nascer bicho mais desajeitado que eu. Tinha medo que você chorasse e eu não soubesse te acalmar. Até porque não é simples acalmar um bebê as vezes e a gente não podia nem pegar você. Amei cada segundo perto... Nós conversamos, nós cantamos, nós fizemos cartõezinhos para os amigos. Não foram tantas vezes mas o suficiente para ficar apaixonada pra sempre.

A Manu é um sonho de bebê: linda, esperta, feliz! Mesmo com tantos fiozinhos sempre um doce de menina. Mas isso também é mérito da super Mel que também sempre esteve ali, firme e forte para nossa boneca. Pensa em duas pessoas que se amam?! #SuperManu #SuperMel. E eu amo as duas com cada pedacinho do meu coração. Acho que a Manu e a Mel me ensinaram o que muitas pessoas não conseguiriam em uma vida simplesmente existindo. É realmente um privilégio conhecer vocês.

Eu já estou com saudades. Eu não pude mais estar perto. Eu quis muito estar perto. A titia ama você! Diz pra ela Mel que a titia não pode estar lá, não pode fazer nada, que a titia agora tá muito, muito triste. Nada parece tão bonito! Mas a titia vai juntar os caquinhos e trabalhar, trabalhar muito, muito mesmo pra que nenhum bebê precise ser valente além da conta e muito menos contar com a sorte para ter uma chance de verdade para lutar.

Num mundo onde se fala tanto em em gratidão e humanidade a Manu não teve uma chance de verdade. Me desculpa por não poder fazer nada - eu prometo que isso vai mudar. Sei que pra nós o pior que podia acontecer já aconteceu. Meu coração está em pedaços. Eu queria que, mesmo que não pudesse ter sido diferente, ao menos fosse "menos difícil".

Vivendo com Laringomalácia

Eu te admiro muito minha amiga, lutou bravamente ao lado dessa princesa. Juro pra você achei que seria diferente dessa vez. Que possamos encontrar forças e que você continue brilhando com essa energia linda que eu tanto amo em você. Pensa na Manu! Ela ficará brava de não te ver bem. E você conhece nossa princesa: ela tem gênio forte! Pode ter certeza que é só um até logo. Eu vi vocês!! Ninguém me contou. E o amor?! Esse ninguém pode nos tirar!!!

Amo vocês!! Pra sempre

Vivendo com Laringomalácia

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Quem somos? 🐝
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Em memória da Manu
Profissional: o que podemos fazer por você
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Toinha: sempre presente
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- O amor é uma luz que não se apaga
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Publicado 30/06/2018
Revisado em 19/02/2019