Vivendo com Laringomalácia : Sua causa é nossa causa

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segunda-feira, 29 de maio de 2023

Tudo novo... De novo!

E você nunca está preparado.

Pode passar o tempo que for, você pode ter vivdo a experiência que for mas, quando seu filho ficar doente de novo, será sempre como se fosse a primeira vez.

Mudam os nomes, mudam os médicos... Mas as perguntas e os medos continuam sempre os mesmos. Por que isso está acontecendo? E se algo sair do controle?! É aleatório. A vida nunca está, de fato, sob nosso controle.

Esse é o Dudu, o cara das coisas improváveis. Mas que, mesmo quando tudo parece insanamente assustador, ele me abraça, me beija e está (quase) sempre feliz.

Então não se apegue ao nome. Se apegue ao fato de que crianças são muito capazes e que, independente do que o seu filho tenha, isso nunca será mais importante do que ele é.

Tudo novo. De novo! Os nomes mudam... O amor não.

O caminho é tortuoso e difícil. Mas saiba que você não precisa passar por ele sozinho. São milhares de famílias que estão em uma jornada nesse exato momento, assim como você. Você não está sozinho 🐝 💕

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

Quem somos? 🐝
- Como podemos ajudar você
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- Olá
- Nossa abelhinha Helen
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Publicado em 29/05/2023

quarta-feira, 2 de março de 2022

Passado e futuro

Às vezes parece que foi ontem... Às vezes parece que foi em outra vida.

Pode ser difícil de acreditar agora mas, depois de um tempo, as coisas vão se ajeitando. Logo a vida será mais sobre seu filho e menos sobre o diagnóstico. E você sentirá mais confiança do que medo.

Viver com laringomalácia pode ser estressante e um desafio para toda família. Quando seu filho é diagnosticado com uma alteração da qual a maioria das pessoas nunca ouviu falar, você pode ter muitas dúvidas e preocupações.

O acompanhamento médico é primordial porque é através dele que vocês poderão ter uma melhor qualidade de vida. Lembre-se que sua adesão ao tratamento é fundamental para a melhora do seu filho.

Você pode entrar em contato com outras famílias, conhecer outras histórias e, através delas, buscar um pouco de conforto e inspiração para seguir em frente. Conecte-se com pessoas que sabem exatamente como você se sente. Conheça nossa iniciativa! Seja muito bem-vindo ♡

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Postado em 02/02/2022

terça-feira, 11 de junho de 2019

Maria: tenha fé

Olá, meu nome é Daniele, sou de Cuiabá e sou mãe de três filhos. A terceira é minha Mariazinha 💗 Ela veio de surpresa pois já havíamos "fechado nossa fábrica".

Maria Roberta nasceu no dia 22 de agosto, um dia antes do esperado. Ela começou a apresentar dificuldades respiratórias com pouco mais de um mês de vida. Com exatos dois meses, ocorreu a primeira internação: possível laringomalácia com bronquiolite. Três dias de internação, antibióticos, corticoides e diagnósticos não confirmados. Mas houve melhora.

Vinte dias depois, estávamos de volta ao pronto atendimento. Mariazinha estava muito esforço respiratório. Duas médicas e três enfermeiras tentaram intubar e não conseguiram (Graças a Deus). Corticoides aplicados, melhora imediata! Mais 04 dias de internação e nada de diagnóstico preciso. Saímos do hospital. Começou nossa corrida...

Conseguimos a primeira consulta com otorrino. Diagnóstico clinico de laringotraqueomalacia. Marcamos a videolaringoscopia (que demorou bastante). Nesse meio tempo, houveram mais duas corridas para o pronto atendimento. O exame feito no centro cirúrgico. Diagnóstico? Estenose Subglótica inconclusiva e laringomalácia leve. Não saíamos com Mariazinha de casa, ela não podia pegar gripe ou resfriado em hipótese alguma.

Estávamos em dezembro. Entrei em contato com um otorrino especializado em São Paulo. Além do desespero, ninguém conseguia ajudar meu bebê. Ele entrou em contato com o otorrino daqui e pediram uma ressonância com estudo de mediastino. Nunca tinha ouvido falar. Fizemos o exame e o otorrino daqui disse que não podia tratá-la. Nos encaminhou para um cirurgião pediátrico. Foi sugerida a traqueostomia mas nós não permitimos pois não estávamos seguros do diagnóstico.

Foram meses de desespero (como muitas mães passam) que eu passei com a Maria. Ela tinha apneias, a passagem de ar era mínima. Eu ficava com ela no colo o dia todo. Ela colocava a cabecinha no meu ombro, erguia o pescocinho e apoiava o queixo, para a passagem de ar melhorar. E todos os dias eu pedia a Deus para que ela seguisse firme, aguentar, até que tivéssemos um diagnóstico coerente.

Passaram as festas de final de ano. Aguardávamos ansiosamente a aprovação do plano e também estávamos levantando recursos para ir até São Paulo. Foram dias árduos, sofridos, mas não estávamos sozinhos.

Fevereiro chegou! E lá fomos nós para São Paulo, ansiosos, com medo, apreensivos, aquela mistura de sentimentos. Fomos recebidos com muito carinho pela equipe de SP. Maria foi internada e estávamos aguardando uma laringoplastia com balão e possível traqueostomia. Fomos orientados e preparados para todas as possibilidades (inclusive cirurgia aberta). Mariazinha saiu. Esperávamos 24 horas de UTI, mas ficamos 07 horas. O diagnóstico? Hemangioma na laringe e traquéia.

O Hemangioma é um tumor vascular benigno, tratado somente com medicamentos. Mariazinha saiu da UTI e continuamos no hospital por mais 14 dias, fazendo acompanhamento com cardiologista, fisioterapeuta, fono, tudo para que ela pudesse respirar e deglutir melhor. Iniciamos a introdução alimentar no hospital. Sucesso!!!

Maria hoje tem 09 meses, começou a sentar a pouco tempo, é saudável, teve o primeiro resfriado há dois meses (que durou 03 dias), tem 04 dentinhos, sorri para tudo e todos. É uma criança normal e feliz. Passou! Tudo passa! Você não está sozinho!!!

Um beijo a todos! Tenham fé e perseverança sempre 💜🙏

By Mamãe Daniele

👉 Depoimentos

Publicado em 11/06/2019

domingo, 5 de agosto de 2018

Vivendo com Laringomalácia

Tudo começou um pouco antes do meu bebê completar o primeiro ano. Pensei em criar post com um passo a passo de como administrar a medicação. Eu mesma prejudiquei as coisas no início por não entender direito como fazer e porque fazer. No nosso caso, esse tratamento fez toda diferença na vida do Dudu. Então pensei que dividir essa informação ajudaria outras pessoas. Muitas vezes, por mais que o profissional ensine, visualizar é preciso. Acabei procrastinando e o tal guia não saiu. Criei uma página no facebook (laringomalácia) e deixei lá.

Quando veio o diagnóstico, eu andava com um papelzinho anotado laringomalácia. É um nome difícil de se decorar num primeiro momento. Claro que, na época, dei uma olhada no Google. Mas não foi só em busca de mais informações sobre o problema. Estava procurando um depoimento, alguém contando que o filho tinha passado por isso e melhorou. E eu até achei... Todos sem continuidade.

O pessoal do posto de saúde dizia que não era uma condição incomum. Nunca tive contato com uma família que tivesse um bebê com laringomalácia. Cruzei com duas talvez, no consultório do otorrino. Na época, até pensei em pedir o contato. Fiquei com receio que eles me achassem meio maluca.

Aquela página do Facebook, que ficou lá sem foto sem texto, começou a ser curtida. Notei que tinham outras pessoas procurando mais. Quando Dudu completou um ano peguei o celular e fiz um post. Lembrei de todas as vezes que eu só queria ler ou conversar com alguém que o filho já tivesse melhorado para pensar que tudo ficaria bem ou para não me sentir um alienígena.

Do ponto de vista de quem passa pela Laringomalácia, trata-se de um diagnóstico complicado de ser recebido. Independente da gravidade, ele exige muito de nós. Somos leigos e não é exatamente fácil entender que o bebê, mesmo respirando daquele jeito, não vai ficar sem ar. E é estranho pensar que nada pode ser feito.

Alguns casos graves são, ironicamente, menos traumáticos do que determinados casos leves para as respectivas famílias. Geralmente casos graves são reconhecidos e tratados. Os demais, muitas vezes, acabam perdidos em uma enxurrada de informações contraditórias e confusas. Não acredito que seja sobre valorizar os sintomas ou a gravidade. E sim sobre estabelecer uma diretriz de como e por quem esses casos devem ser acompanhados.

Depois de em um ano de projeto, observando e vivenciando a trajetória de várias famílias, posso afirmar o que tem gente que já sabe: não existe consenso na condução dos casos entre a boa parte dos profissionais de saúde. Cito, como exemplo, a questão da medicação para refluxo, que é uma linha muito válida de tratamento. O remédio chega a ser prescrito pelo otorrino mas é cancelado pelo pediatra ou gastro porque que a criança não tem a doença do refluxo.

É muito complicado saber quem são os médicos que têm formação e experiência com o tratamento da laringomalácia. Vi relatos de cirurgias mal sucedidas que, talvez, tenham sido feitas por equipes que não estavam acostumadas a executá-las. Via aérea infantil é um tema complexo. A gente sabe que intercorrências podem acontecer, claro. Do mesmo modo sabemos que essa chance diminui drasticamente quando você tem um profissional realmente especializado conduzindo o procedimento.

Tem até aqueles bebês com diagnóstico exclusivamente clínico, feito sem o exame de vídeo. Mais tarde, descobre-se que uns não tinham laringomalácia e sim outras questões (que foram ignoradas). Também acontece de alguns profissionais afirmarem que ninguém é especialista em Laringomalácia ou que não existem casos graves dessa doença (!!!).

Os primeiros otorrinos que avaliaram o Dudu, mesmo sendo cirurgiões, me orientaram a procurar determinados colegas que eram mais experientes em LM. Infelizmente, esse não é o procedimento padrão. Por definição, sabemos que qualquer otorrino pode atender um caso de laringomalácia. Mas na prática, isso não funciona muito bem. Acabamos dependendo da “sorte” de encontrar um médico familiarizado com o tema para acompanhar nossos bebês.

Ficou muito claro que nada era tão simples. Que não era somente sobre ter um blog juntando as melhores fontes de "o que é laringomalacia" para leigos, sobre depoimentos e tutoriais. Percebi que as mães que não tinham os mesmos recursos que eu ou não moravam onde eu morava, tinham muita dificuldade em encontrar especialistas entendessem de LM.

É assustador que, em 2018, com tanto acesso a informação, ainda ouvimos coisas como: "é só Laringomalácia", "é apenas um estridor, passa sozinho", "não precisa procurar um especialista". Isso é verdade?! Talvez, já que a maioria dos casos resolve-se espontaneamente.

Mas não podemos ignorar o fato de que, mesmo sendo minoria, há casos que são graves. Não podemos ignorar o fato de que, com o acompanhamento certo, tem sim como melhorar a qualidade de vida dos casos leves/moderados. E não podemos ignorar o fato de que, uma avaliação feita por quem de fato domina o assunto, alivia (muito) o estresse das famílias.

Também tem a questão de que a Laringomalácia possa ser acompanhada de outras comorbidades. E que, ao contrário da Larinngomalácia, elas podem não ser autolimitadas. Acompanho algumas ONG´s fora do Brasil e notei que, nos últimos meses, mudou-se de forma significativa o conceito de "o que é Laringomalácia" por lá. E consideram, inclusive, que deva ser feita uma abordagem multidisciplinar com as crianças.

Entendo que é bem complicado explicar para uma mãe com um bebê pequeno e recém diagnosticado, que talvez ela tenha que se preocupar com outras coisas, talvez uma síndrome ou alguma questão neurológica associada. As pessoas não conseguem encontrar um otorrino! Imagina falar em neurologistas e geneticistas.

Sim, eu sei que existem muitas lacunas, que não se sabe a causa exata da Laringomalácia. Mas precisamos falar sobre isso também. Mesmo que não ocorra em todos os casos, esse assunto (comorbidades) precisa ser considerado e tratado de forma coerente e precisa: não com diagnósticos especulativos ou sem fundamento.

Os grupos surgiram com a proposta de conversar sobre laringomalácia. Eles são uma ferramenta de apoio e suporte. Desde o ano passado, quando vi como as pessoas ficavam perdidas e o quanto a LM era um assunto pouco divulgado, comecei a pensar na possibilidade de criar uma associação. Só que eu precisava envolver as pessoas e ter uma proposta sólida de como atuar. Hoje, temos um estatuto está em fase de conclusão. E agora, com a ajuda de algumas pessoas muito especiais, tudo está se tornando real!

Acredito que ajudar o próximo é o único meio de mudar o nosso mundo. E é por isso que você está lendo esse texto agora. Promover o bem é preciso! Nosso objetivo é dar apoio às famílias, encontrar os serviços referenciados, investir na especialização dos nossos profissionais e promover a pesquisa. Afinal, juntos somos muito mais fortes!

Os bastidores nem sempre são bonitos e, justamente por conhecê-los, tenho certeza que esse projeto é muito importante e necessário. E ele é feito com muita seriedade. Sua causa é nossa causa - você não está sozinho!

Para participar do nosso projeto, escreva para contato@laringomalacia.org
Você pode contribuir de muitas maneiras. Toda a ajuda é bem-vinda!

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Postado em 05/08/2018
Revisado em 19/02/2019

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