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terça-feira, 11 de junho de 2019

Maria: tenha fé

Olá, meu nome é Daniele, sou de Cuiabá e sou mãe de três filhos. A terceira é minha Mariazinha 💗 Ela veio de surpresa pois já havíamos "fechado nossa fábrica". 

Maria Roberta nasceu no dia 22 de agosto, um dia antes do esperado.  Ela começou a apresentar dificuldades respiratórias com pouco mais de um mês de vida. Com exatos dois meses, ocorreu a primeira internação: possível laringomalácia com bronquiolite. Três dias de internação, antibióticos, corticoides e diagnósticos não confirmados. Mas houve melhora.         

Vinte dias depois, estávamos de volta ao pronto atendimento. Mariazinha estava  muito esforço respiratório. Duas médicas e três enfermeiras tentaram intubar e não conseguiram (Graças a Deus). Corticoides aplicados, melhora imediata! Mais 04 dias de internação e nada de diagnóstico preciso. Saímos do hospital. Começou nossa corrida... 

Conseguimos a primeira consulta com otorrino. Diagnóstico clinico de laringotraqueomalacia. Marcamos a videolaringoscopia (que demorou bastante). Nesse meio tempo, houveram mais duas corridas para o pronto atendimento. O exame feito no centro cirúrgico. Diagnóstico? Estenose Subglótica inconclusiva e laringomalácia leve. Não saíamos com Mariazinha de casa, ela não podia pegar gripe ou resfriado em hipótese alguma. 

Estávamos em dezembro. Entrei em contato com um otorrino especializado em São Paulo. Além do desespero, ninguém conseguia ajudar meu bebê. Ele entrou em contato com o otorrino daqui e pediram uma ressonância com estudo de mediastino. Nunca tinha ouvido falar. Fizemos o exame e o otorrino daqui disse que não podia tratá-la. Nos encaminhou para um cirurgião pediátrico. Foi sugerida a traqueostomia mas nós não permitimos pois não estávamos seguros do diagnóstico.

Foram meses de desespero (como muitas mães passam) que eu passei com a Maria. Ela tinha apneias, a passagem de ar era mínima. Eu ficava com ela no colo o dia todo. Ela colocava a cabecinha no meu ombro, erguia o pescocinho e apoiava o queixo, para a passagem de ar melhorar. E todos os dias eu pedia a Deus para que ela seguisse firme, aguentar, até que tivéssemos um diagnóstico coerente.

Passaram as festas de final de ano. Aguardávamos ansiosamente a aprovação do plano e também estávamos levantando recursos para ir até São Paulo. Foram dias árduos, sofridos, mas não estávamos sozinhos.

Fevereiro chegou! E lá fomos nós para São Paulo, ansiosos, com medo, apreensivos, aquela mistura de sentimentos. Fomos recebidos com muito carinho pela equipe de SP. Maria foi internada e estávamos aguardando uma laringoplastia com balão e possível traqueostomia. Fomos orientados e preparados para todas as possibilidades (inclusive cirurgia aberta). Mariazinha saiu. Esperávamos 24 horas de UTI, mas ficamos 07 horas. O diagnóstico? Hemangioma na laringe e traquéia. 

O Hemangioma é um tumor vascular benigno, tratado somente com medicamentos. Mariazinha saiu da UTI e continuamos no hospital por mais 14 dias, fazendo acompanhamento com cardiologista, fisioterapeuta, fono, tudo para que ela pudesse respirar e deglutir melhor. Iniciamos a introdução alimentar no hospital. Sucesso!!!

Maria hoje tem 09 meses, começou a sentar a pouco tempo, é saudável, teve o primeiro resfriado há dois meses (que durou 03 dias), tem 04 dentinhos, sorri para tudo e todos. É uma criança normal e feliz. Passou! Tudo passa! Você não está sozinho!!!

Um beijo a todos! Tenham fé e perseverança sempre 💜🙏 
By Mamãe Daniele

Publicado em 11/06/2019

quinta-feira, 17 de agosto de 2017

Juntos somos mais fortes

Esses dias, estava conversando sobre como eu fazia para dar remédio para o Dudu. Falamos sobre como diluir, o melhor jeito ou o jeito "menos pior" de oferecer o medicamento. Tenho um tanto de experiência nisso, afinal, fizemos uso regular de medicação para refluxo por muito tempo. 

Então lembrei que a primeira vez que eu imaginei criar algo relacionado a Laringomalácia foi justamente por causa desse manual sobre "como administrar o remédio para seu bebê" que eu queria fazer. Pensei em dividir a minha experiência, já que eu custei muito até acertar uma maneira efetiva (e menos estressante) de fazer isso aqui. 

No final, esse manual de como dar medicação para o seu bebê saiu meses depois... Mas saiu 😏😄

Foi isso que me motivou a pensar sobre o quanto era difícil não ter outras pessoas para conversar, para dividir as coisas e para perguntar o que funcionava pra elas. Que o método de "tentativa e acerto" era cansativo. E eu não encontrava um lugar onde pudesse ter informações sobre o que eu precisava saber, dicas de outras mães ou de mesmo profissionais da área.

Vivendo com Laringomalácia


Tudo começou quando uma mãe romena que estava com seu bebê a maior parte do tempo internado veio me pedir ajuda (em romeno!!!). Sim, é realmente difícil encontrar alguma coisa sobre Laringomalácia - tanto que essa mãe foi parar na nossa página do Facebook.

Eu não fazia ideia em como socorrer alguém na Romênia (!!!) Cheguei a entrar em contato com um pessoal de fora mas não consegui ajuda. No fim, fui me virando e, com participação super especial de um "amigo da amiga" que traduzia do romeno para o inglês, acompanhei a história deles. Hoje esse bebê está bem. Ele não tinha Laringomalácia e sim hemangioma.

Depois que criamos o grupo e blog estava tomando forma, na minha busca por conhecer outras pessoas que vivam no mundo da Laringomalácia, encontrei o site de uma ONG nos EUA chamada Coping With Laryngomalacia. Tive oportunidade de trocar alguns e-mails, participei do grupo, prestigiei projetos e contribui com os nomes dos melhores profissionais eu conhecia. 

conteúdo deles foi uma inspiração para mim no início. Além de vários conteúdos bacanas, eles tem um e-book em inglês que é super bem elaborado e programas bem legais. Além de apoiarmos a mesma causa, foi importante pra mim naquela época. Fiquei muito feliz de conhecer esse pessoal 💛💙 

Sobre o bebê romeno, eu ainda converso com a mãe dele via Google tradutor e continuo acompanhando o crescimento dele, com meu romeno profissional 😆💪 pelo Facebook. Eles estão muito bem!

Eu acredito realmente que juntos somos mais fortes! Acredito que é com amor, apoio e conhecimento sobre a Laringomalácia que venceremos essa batalha com nossos bebês 💕

Vivendo com Laringomalácia

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

Quem somos? 🐝
👉 Quem somos
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- Vivendo com Laringomalácia
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Juntos somos mais fortes
Minha Felicidade depende da sua
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Em memória da Manu
Profissional: o que podemos fazer por você
- O silenciamento de uma dor
- Muito mais que apenas um estridor 
Toinha: sempre presente
Passado e futuro
- O amor é uma luz que não se apaga
A saudade só não é maior que o verdadeiro amor
Tudo novo... De novo!
Sete anos do Dudu
Laringomalácia memes
A desinformação da informação
Publicado em 17/08/2017
Revisado em 05/10/2020