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sábado, 9 de setembro de 2017

A Minha felicidade depende da sua

Essa semana a primeira abelhinha Helen saiu das telas e ganhou vida aqui em casa. 90% vontade e 10% habilidade. Foi um momento mágico ver o Dudu com ela nas mãos. Um filme passou na minha cabeça. 

Vivendo com Laringomalacia


Desde que comecei esse projeto, quase todos os dias eu encontro alguém está começando no universo da Laringomalácia. Alguém que está perdido, preocupado, confuso e assustado. 

Quase todos os dias eu vejo relatos de pessoas que dormem agarradas nos seus bebês, que se sentem mal com os outros perguntando o tempo todo o que tem de errado com eles, que estão tristes e que sentem medo.

São pais que amam muito os seus filhos e estão dispostos a tudo para vê-los cada dia melhor. Pais que, apesar de estarem se adaptando a tudo isso, são generosos, compartilham suas experiências e dão seu apoio aos outros pais. Pais que são pessoas incríveis! Quase todos os dias são eles que me inspiraram a querer mais e ser cada vez melhor.

Vivendo com Laringomalacia


A única palavra que vem na minha mente quando eu penso em tudo que estamos vivendo juntos é obrigada: muito obrigada por fazerem parte das nossas vidas

Eu garanto a todos vocês que, assim como a abelhinha Helen, tudo isso é real. Eu acredito em 100% do que eu falo em cada depoimento, post, mensagem, áudio e comentário. Eu realmente amo tudo sobre as nossas famílias e sobre nosso projeto
Vivendo com Laringomalacia

Independente do quão difícil possa parecer a sua jornada, ela será a nossa jornada e você não vai enfrentá-la sozinho. A dificuldade pode bater quantas vezes quiser na porta. Ela sempre encontrará muito amor e dedicação para lidar com tudo que for preciso. 

Estamos aqui com você: de corpo, alma, abelhinha e coração. A minha felicidade depende da sua. Você não está sozinho! 💕💕

Vivendo com Laringomalacia

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

Quem somos? 🐝
Como podemos ajudar você
- Vivendo com Laringomalácia
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Nossa abelhinha Helen
Juntos somos mais fortes
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Cada segundo é um pedaço de nossas vidas
Só o amor é real
Em memória da Manu
Profissional: o que podemos fazer por você
- O silenciamento de uma dor
- Muito mais que apenas um estridor 
Toinha: sempre presente
Passado e futuro
- O amor é uma luz que não se apaga
A saudade só não é maior que o verdadeiro amor
Tudo novo... De novo!
Sete anos do Dudu
Publicado em 09/09/2017
Revisado em 22/05/2020

quarta-feira, 23 de agosto de 2017

Novo por aqui?

Seu bebê tem Laringomalácia?! Está preocupado/assustado?! Não sabe nem como se pronuncia isso? Calma! Você não está sozinho e veio ao lugar certo ♥

Quando se tem uma suspeita ou um possível diagnóstico, é muito importante seguir as orientações do seu pediatra nesse primeiro momento. Na maioria das vezes, é ele quem vai detectar a Laringomalácia.

Você vai precisar de um otorrinolaringologista pediatra. E que entenda de Laringomalácia. Isso não é exatamente uma tarefa simples. Peça indicações, questione se aquele profissional realmente tem condições de acompanhar o caso do seu filho. 

Na minha opinião, o especialista é o cara que tem formação, conhecimento e experiência na área. É o médico que, inclusive, pode dar condução cirúrgica ao caso quando necessário. É muito provável que seu filho não precise de cirurgia, mas, ele precisa ser avaliado por quem realmente entende do assunto. 


Vivendo com Laringomalácia

Nossa lista de otorrinos é composta por profissionais que foram indicados pelas famílias que participam dos grupos e/ou que são recomendados por colegas e tem experiência com questões como Laringomalácia. 

Também disponibilizamos uma lista de outras especialidades. São profissionais recomendados pelas famílias e colegas e que são proativos frente a questões peculiares como a Laringomalácia & Cia.   

Quero fazer um agradecimento especial, ao nosso otorrino que ajudou demais com suas indicações. Essas listas começaram através das recomendações feitas por ele. Muito obrigada Dr!

Bom, criei esse post com o intuito de disponibilizar uma lista de perguntas para fazer ao otorrino na primeira consulta. Essa lista foi traduzida e adaptada do site da CopingWithLMSão dúvidas que vão ajudar a saber mais sobre o caso do seu bebê e o prognóstico. Sinta-se a vontade de nos enviar sugestões. A lista original (em inglês) está disponível aqui

Aproveitando a vibe das listas, recomendo fortemente que você anote suas dúvidas. Eu, pelo menos, tenho a incrível capacidade de sempre esquecer da metade das coisas (importantes ou não) que eu queria perguntar 😁. 

Acho muito válido relacionar as coisas porque tudo pode ser importante. A gente não sabe o que pode ser relevante para o médico também. Grave, anote, questione. Tudo isso vai ajudar.

Outra dica bacana: abra o seu coração para o médico. Pergunte, mesmo que pareça bobo. Diga o que você pensa! Se você não estiver de acordo com aquela conduta, peça por alternativas. É o seu bebê. O médico está ali para ajudar. Você vai se surpreender descobrindo que, mesmo aquilo que parece óbvio, também precisa ser dito (dica pra vida).

😨😵😥Doutor, esses dias eu li na internet...

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

Publicado em 23/08/2017
Revisado em 02/11/2020

terça-feira, 22 de agosto de 2017

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Publicado 22/08/2017
Revisado 02/11/2020

quinta-feira, 17 de agosto de 2017

Juntos somos mais fortes

Esses dias, estava conversando sobre como eu fazia para dar remédio para o Dudu. Falamos sobre como diluir, o melhor jeito ou o jeito "menos pior" de oferecer o medicamento. Tenho um tanto de experiência nisso, afinal, fizemos uso regular de medicação para refluxo por muito tempo. 

Então lembrei que a primeira vez que eu imaginei criar algo relacionado a Laringomalácia foi justamente por causa desse manual sobre "como administrar o remédio para seu bebê" que eu queria fazer. Pensei em dividir a minha experiência, já que eu custei muito até acertar uma maneira efetiva (e menos estressante) de fazer isso aqui. 

No final, esse manual de como dar medicação para o seu bebê saiu meses depois... Mas saiu 😏😄

Foi isso que me motivou a pensar sobre o quanto era difícil não ter outras pessoas para conversar, para dividir as coisas e para perguntar o que funcionava pra elas. Que o método de "tentativa e acerto" era cansativo. E eu não encontrava um lugar onde pudesse ter informações sobre o que eu precisava saber, dicas de outras mães ou de mesmo profissionais da área.

Vivendo com Laringomalácia


Tudo começou quando uma mãe romena que estava com seu bebê a maior parte do tempo internado veio me pedir ajuda (em romeno!!!). Sim, é realmente difícil encontrar alguma coisa sobre Laringomalácia - tanto que essa mãe foi parar na nossa página do Facebook.

Eu não fazia ideia em como socorrer alguém na Romênia (!!!) Cheguei a entrar em contato com um pessoal de fora mas não consegui ajuda. No fim, fui me virando e, com participação super especial de um "amigo da amiga" que traduzia do romeno para o inglês, acompanhei a história deles. Hoje esse bebê está bem. Ele não tinha Laringomalácia e sim hemangioma.

Depois que criamos o grupo e blog estava tomando forma, na minha busca por conhecer outras pessoas que vivam no mundo da Laringomalácia, encontrei o site de uma ONG nos EUA chamada Coping With Laryngomalacia. Tive oportunidade de trocar alguns e-mails, participei do grupo, prestigiei projetos e contribui com os nomes dos melhores profissionais eu conhecia. 

conteúdo deles foi uma inspiração para mim no início. Além de vários conteúdos bacanas, eles tem um e-book em inglês que é super bem elaborado e programas bem legais. Além de apoiarmos a mesma causa, foi importante pra mim naquela época. Fiquei muito feliz de conhecer esse pessoal 💛💙 

Sobre o bebê romeno, eu ainda converso com a mãe dele via Google tradutor e continuo acompanhando o crescimento dele, com meu romeno profissional 😆💪 pelo Facebook. Eles estão muito bem!

Eu acredito realmente que juntos somos mais fortes! Acredito que é com amor, apoio e conhecimento sobre a Laringomalácia que venceremos essa batalha com nossos bebês 💕

Vivendo com Laringomalácia

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

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Laringomalácia memes
A desinformação da informação
Publicado em 17/08/2017
Revisado em 05/10/2020

sexta-feira, 11 de agosto de 2017

E o que é Laringomalácia afinal?

Superada a parte de decorar o nome Laringomalácia vem a difícil parte de entender o que realmente acontece. Vamos assumir que de cara conseguimos entender o óbvio: LARINGO = laringe e MALÁCIA = moleza. 

Entendido? Sim! Ou melhor, não... Pera!

Vou começar esse post com essa imagem de quando fiz a Página do Facebook. Foi a imagem mais bacana que eu vi, naquela época, no quesito ilustrar o que acontece de diferente com nossos bebês:

O que é Laringomalácia

Laringomalácia pode ser definida como uma condição onde a cartilagem da laringe, por ser mais mole, entre em colapso (fique estreita) após a inspiração. Sua origem ainda é desconhecida. Considera-se como causa mais provável a hipotonia (diminuição do tônus muscular) e a falta de controle neuromuscular das estruturas da laringe¹. Atualmente a teoria mais aceita descreve a Laringomalácia como consequência de um sistema neurológico imaturo². 
A Laringomalácia geralmente se manifesta por volta da segunda semana de vida e tem como característica o estridor. A intensidade desse ruído nem sempre está relacionada com a gravidade do quadro. Os bebês com Laringomalácia, além do estridor, poderão apresentar dificuldades respiratórias, na alimentação e no crescimento.

Vivendo com Laringomalácia


Pode ocorrer uma piora nos sintomas entre 04 e 08 meses. A melhora normalmente acontece dos 12 aos 18 meses. Na maioria das crianças, não será necessária nenhuma intervenção cirúrgica². 

Quando o Dudu fez a videonasofibroscopia (endoscopia respiratória), que é aquele momento que a gente acha que vai conseguir entender tudo que está acontecendo, eu estava tão preocupada e nervosa que não fui capaz de absorver muita coisa. Nem de perguntar nada! Não agregou muito sobre o conceito de Laringomálacia pra mim 😕 Infelizmente eu não tive acesso a cópia do exame para poder revê-lo. 

✅ A Laringomalácia e o aspirador


Essa foi a explicação que fez com que eu conseguisse entender melhor o conceito de Laringomalácia na época do diagnóstico. 

Nosso gastro, além de ter sido fundamental para a melhora do Dudu, foi a pessoa que conseguiu me dar a melhor explicação sobre "o que é a laringomalácia" (leigo mode) quando tudo ainda era muito nebuloso na minha cabeça. Quero aproveitar para deixar registrado o meu muito (muito) obrigada pelo carinho e cuidado que ele tem conosco. 


Imagine que a laringe do bebê é como um cano/mangueira de aspirador:


Vivendo com Laringomalácia
Vou usar a imagem de um cano de piscina porque foi a melhor que achei no Google hoje hehe

Então alguém pisa em cima dela ela (amassa). Bom, não achei uma imagem de mangueira amassada mas acredito que, guardada as devidas proporções, era mais ou menos assim que ela seria:

Traqueomalácia
Ok, ok... Vamos considerar que a malácia dessa mangueira é grave 😕😶

Tudo isso explica (de forma simples, claro) mais ou menos o que acontece quando ocorre o tal colapso na inspiração. Para nós, que somos leigos, fica bem mais fácil entender o que acontece lá dentro. Sim, ilustrar é preciso📝 

Então podemos dizer que a Laringomalácia resulta em uma obstrução parcial das vias aéreas³. E isso que causa ruído que ouvimos nos nossos bebês após a inspiração: o estridor.
Vivendo com Laringomalácia

E no que ela impacta exatamente? Bom, na maioria dos casos o bebê terá apenas o estridor, sem outros problemas mais graves. Na grande maioria dos casos (mais de 90%) a Laringomalácia se resolve sozinha, com o passar do tempo e o crescimento do bebê, sendo necessário apenas o acompanhamento médico e a observação da criança. 

Algumas crianças podem apresentar dificuldades de alimentação (engasgos) relacionados a Laringomalácia. Mas se a gente considerar que todos os bebês tem que aprender a coordenar a respiração, sucção e deglutição (ufa!) é bem pertinente que eles possam se atrapalhar tendo mais a questão da Laringomalácia pra administrar junto com tudo isso. Por isso é super importante que você tenha ainda mais cuidado com a pratica de fazer o pequeno arrotar e/ou manter ele em pé por um bom tempo após todas as mamadas. Isso vai ajudá-lo bastante. 

Converse com seu médico a respeito de outros profissionais que podem contribuir no tratamento do seu filho. Um bom fonoaudiólogo e/ou um bom fisioterapeuta, de acordo com a indicação médica, podem fazer diferença na vida de vocês. 

cirurgia é o tratamento de escolha se a condição for graveCom exceção dos casos graves, dificilmente  existirá um nível de obstrução que coloque seu bebê em risco. Pergunte para o médico os sinais de gravidade aos quais você deve estar atento. tratamento do refluxo também pode ajudar no tratamento de casos leves e moderados de Laringomalácia. A acidez do estômago (que volta com o refluxo) pode fazer com que a laringe (que é vizinha do esôfago) fique mais inchada e irritada e, consequentemente, piorar os sintomas da Laringomalácia. 

Vivendo com Laringomalácia

Imagens com textos explicativos by Dr Vitor Chen

Abaixo (após as imagens), listei textos interessantes com abordagem mais científica para os curiosos de plantão. São textos médicos portanto são um "plus". Leiam com o objetivo de aprender mais sobre o assunto e ficar mais confiante sobre o prognóstico do seu filho. Como não é um conteúdo direcionado a pessoas leigas pode deixar a gente confuso então "aprecie com moderação". 


Acho válido sempre buscar mais informações. Se tratando de publicações científicas, se você captar o objetivo que eu proponho aqui (aprender mais sobre a Laringomalácia), vai reafirmar coisas que falamos muito nos grupos & blog: que a maioria dos casos requer apenas um bom acompanhamento, que para casos em que é indicada cirurgia é um procedimento considerado seguro quando feita por um especialista, etc. Então a sugestão aqui é que você aprenda a usar a informação a seu favor.

Não esqueça que quem pode dar mais informações sobre o caso do seu filho é sempre o médico de vocês. Mesmo que as crianças possam ter bastante coisas em comum, na Laringomalácia cada caso é um caso e precisa de uma avaliação individualizada 

Independente da gravidade do quadro, a criança deve ser encaminhada para avaliação do médico Otorrinolaringologista. Ele é o profissional especializado nessa área e aquele que tem condições de indicar o melhor tratamento para cada criança. A grande maioria das crianças evolui bem, mas estridor não é normal e mesmo que a grande maioria das crianças tenha realmente Laringomalácia, elas precisam ter esse diagnóstico confirmado pelo Otorrino. Não existe diagnóstico 100% sem a realização da nasofibrolaringoscopia

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.


Vivendo com Laringomalacia


Vivendo com Laringomalacia


Vivendo com Laringomalacia


Vivendo com Laringomalacia


Vivendo com Laringomalacia


Vivendo com Laringomalacia

 
O tratamento da Laringomalácia: experiência em 22 casos

💬 Glossário
Colapso: depressão/achatamento de um orgão ou canal
Comorbidades: são doenças que podem coexistir e/ou estarem relacionadas
Glote: estrutura anatômica localizada na porção final da laringe com a função de saída e entrada de ar para os brônquios e pulmões
Inspiração: é o processo de sugar o ar para dentro do organismo para depois liberá-lo para fora do corpo através da expiração realizando um ciclo respiratório. 


Tem mais alguma dúvida? Entre em contato com a gente 📞
(51) 99304-2159 - contato@laringomalacia.org

Publicado em 11/08/2017
 Revisado em 04/10/2020