Translate

Mostrando postagens com marcador Otorrinolaringologia. Mostrar todas as postagens
Mostrando postagens com marcador Otorrinolaringologia. Mostrar todas as postagens

segunda-feira, 2 de agosto de 2021

Tratamento fora de domicílio

Quando, por qualquer motivo, temos que sair do nosso domicílio para tratamento médico, imediatamente bate um certo medo. E isso torna-se mais mais difícil quando, além de lidar com o desconhecido, você precisa lidar com o desconhecido acompanhado por uma criança.

Carlinhos Tuca e Carlinhos

Essas orientações servem, principalmente, para tranquilizar e dar algumas dicas preciosas. E, com isso, ajudar você a ter mais segurança para encarar o que vem pela frente.

Em primeiro lugar, procure ter informações suficientes sobre o médico, clínica e/ou hospital que você vai. Conversar com os médicos e trocar informações com famílias de pacientes, é extremamente importante para você não perca tempo e dinheiro. E essas informações também são essenciais para que você não fique frustrado. Isso vale tanto para tratamentos via SUS quanto pelo convênio (ou particular).

Procure saber a formação, a especialização e a experiência médico na área desejada. E, quando for o caso, faça a estimativa de valores que poderão ser necessários para o tratamento. Nem sempre tudo é coberto. Informe-se.

Ter ideia de quanto tempo aproximadamente ficará na cidade também é fundamental. Você poderá ter uma ideia sobre isso conversando com o médico responsável ou mesmo através do hospital ou clínica onde serão realizadas as consultas, exames e/ou procedimentos.

Outra questão importante é: você irá sozinha com a criança ou contará com a ajuda de alguém? Esse será um dos principais quesitos pois, a partir de agora, você precisa começar a programar sua viagem.

Caso seu filho precise ficar internado, é muito importante ligar antes para o hospital ou clínica para saber como que funciona em relação a acompanhantes e visitas. Se poderá haver troca de acompanhante, se é preciso que um acompanhante permaneça o tempo todo no hospital, que tipo de documento precisa ser apresentado, etc. Lembrando que cada instituição tem seu próprio regimento e as regras podem mudar de um local para outro. Com essas informações em mãos, é importante saber que, se mais alguém for com vocês será necessário procurar um local para hospedagem. Geralmente, perto dos grandes hospitais, existem pousadas, hotéis, hostels, etc. Você pode obter informações sobre estes locais com o próprio hospital ou clínica. Procure por indicações de outras famílias ou em grupos. Dê uma pesquisada no Google por referências.

Existem também as casas de apoio, disponíveis em determinados centros. Converse com a assistência social da instituição na qual você está buscando tratamento sobre essa possibilidade, se necessário.

Caso a criança precise ficar na UTI (unidade de terapia intensiva), normalmente existe uma área exclusiva para atender aos acompanhantes destas crianças, para alimentação e banho dentro do próprio hospital.

Atenção: a criança tem direito a permanência 24h de um acompanhante. É um direito da criança e está previsto no artigo 12 do ECA - Estatuto da Criança e do Adolescente. Você pode entrar em contato com o Disque Direitos Humanos. As ligações podem ser feitas de todo o Brasil, gratuitamente, de qualquer telefone fixo ou móvel (celular) - basta discar 100.

Art 12 (ECA): Os estabelecimentos de atendimento à saúde, inclusive as unidades neonatais, de terapia intensiva e de cuidados intermediários, deverão proporcionar condições para a permanência em tempo integral de um dos pais ou responsável, nos casos de internação de criança ou adolescente.

Sobre o local de estadia

Ligue com antecedência para os locais e consulte:

- Valores e localização. - Distância do hospital ou clínica. - Acessibilidade (transporte, supermercados, farmácias, etc). - A voltagem da região (110 ou 220W). - Clima (confira a estação).

Confira se o local disponibiliza: - Cozinha e utensílios (que você possa usar). - Frigobar e microondas. - Armário com chave ou cofre. - Água potável. - Serviços de café da manhã e restaurante. - Roupa de cama e lavanderia. - Internet e televisão. - Telefone e guarda volumes. - Secador de cabelo e itens de higiene pessoal.

Questione se é tudo incluído ou se precisa pagar a parte. É importante avaliar se este local é adequado para levar crianças (se for o caso).

A distância pode ser um quesito essencial em grandes centros urbanos, onde a locomoção pode ser mais complicada. Procure escolher o local mais próximo possível ao hospital em cidades maiores.

É importante conferir o clima da região em que você vai, de acordo com a época do ano. Lembrando que, geralmente, a região sul do país é mais fria. Pode ser necessário providenciar roupas adequadas para você e seu filho.

Vacinação: alguns locais têm recomendação de vacinas que não fazem parte do calendário da sua cidade. Confira!

Feito tudo isso, você precisa definir como vai chegar até a cidade. No caso dos ônibus e aviões, é preciso comprar a passagem com antecedência para garantir vaga e também os melhores preços. Chegar ao local de embarque também com antecedência ajuda a evitar possíveis transtornos como perder o embarque. 

Confira o transporte disponível para o caminho aeroporto/rodoviária e o local de hospedagem. Taxi, Uber, etc. Baixe o app, cadastre-se e já salve os endereços que serão uteis na outra cidade. Em caso de ônibus ou metrô, procure salvar a tabela horária (fique atento aos horários que normalmente variam em dias úteis, finais de semana e feriados).

Caso a viagem seja de carro, é sempre bom lembrar que sair de casa com antecedência, com o veiculo abastecido e revisado, evita aborrecimentos no caminho. Pesquisar lugares para alimentação e descanso durante o percurso também é uma boa dica para ter tudo planejado. Também procure informar-se dos valores e disponibilidades de serviços de estacionamento. E, em hospitais, eles costumam ser mais caros. Verifique possíveis convênios da instituição.

Se vocês forem viajar com mais alguém, estabeleça com essa pessoa como será a rotina e de que maneira cada um vai colaborar.

Se você for apenas com a criança, é importante que você tenha em mente que, naquele momento, você pode ter dificuldades com algumas questões básicas como, por exemplo, tomar um banho. Converse com a equipe de enfermagem e veja a possibilidade de algum enfermeiro vigiar a criança enquanto você faz isso.

Lembre-se que, se você estiver sozinha com a criança, será difícil de sair para comprar qualquer coisa fora do hospital. Procure ter tudo o mais planejado possível e antecipe possíveis itens que você possa precisar.

Produtos de higiene: - Escova de dentes, pasta, enxaguante e fio dental. - Escova de cabelo, pente e presilhas. - Absorventes e lenço de papel. - Papel higiênico e algodão. - Sabonete, shampoo e condicionador. - Hidratante e creme para rosto, corpo e/ou cabelo. - Protetor Solar e repelente. - Desodorante e perfumes. - Tesoura, cortador e lixa para unhas. - Alicate de cutículas, esmalte e removedor. - Maquiagem e espelho. - Fraldas e produtos para troca (pomada, lenços, etc). - Álcool gel e curativos.

Itens de vestuário: - Roupas (adequadas ao clima da região). - Pijamas. - Meias e roupas íntimas. - Sapatos e chinelo. - Máscaras. - Bolsa e carteira. - Óculos e relógio. - Cintos e acessórios.

Utilidades: - Toalhas e roupas de cama (se necessário). - Cobertores ou mantas (se necessário). - Travesseiros e almofadas. - Talheres, copos e pratos (se necessário). - Mamadeiras e bicos. - Fórmula e comida para bebê. - Toalhinha ou paninho para o bebê. - Lanchinhos não perecíveis (consulte a política do local). - Sabão, detergente e esponja para roupa e/ou louça. - Cabides, prendedores e corda de varal (se necessário). - Caneta, bloco ou caderneta. - Livros e agenda. - Tesoura e fita adesiva. - Guarda-chuva. - Sacolas plásticas.

Quando você ou a criança precisam de uma dieta especial, é importante se prevenir com isso também. Muitas vezes você não encontra com facilidade a alimentação que você precisa ou gosta.

A questão da alimentação é bem importante. Acompanhantes tem direito a refeições mas pode acontecer de não ter todas que você está acostumado a fazer. Programe-se na questão de possíveis despesas extras com alimentação e tenha sempre um plano b. Água também é um item importante. Fique atento!

Não esqueça: - Carregador do celular, tablet ou notebook. - Fones de ouvido. - Secador de cabelo (opcional). - Pilhas e carregador de pilhas (opcional).

Dê uma atenção especial a mala da criança. O tempo é uma estimativa e nem sempre será possível lavar as roupinhas. Na dúvida, leve a mais.

Importante: - Vitaminas e suplementos. - Medicações em uso ou de uso contínuo. - Receitas de medicamentos em uso ou que podem ser necessários. - Aspirador nasal e nebulizador. - Aparelhos ou equipamentos de uso pessoal.

Confira se a quantidade de medicação será suficiente para o período. Leve sempre uma reserva para qualquer eventualidade. Fique de olho da validade das medicações e das receitas médicas também. Se você ou seu filho fazem uso de algum aparelho ou equipamento como, por exemplo, nebulizador, CPAP ou oxigênio, não esqueça de levar esses equipamentos e o que mais se faz necessário para seu funcionamento (como carregadores e baterias).

Documentos pessoais: - Certidão de Nascimento (original). - Identidade e CPF. - Carteirinha do convênio. - Cartão do SUS. - Carteira de vacinação. - Encaminhamentos médicos e requisições. - Exames e laudos. - Cartões do banco. - Talão de cheques (se fizer uso).

Leve os telefones e endereços também anotados para que não fique dependente apenas do celular. Pode acontecer algum imprevisto!
Confira se estão instalados e funcionando aplicativos de:
- Bancos e cartões.
- Transporte (táxi, Uber, etc).
- Comida (Ifood, UberEats, etc).
- Entregas (Rappi, etc).
- GPS, mapas e rotas (Waze, Google Maps, etc).
- Plano de saúde (se houver).

Mesmo que na hospedagem/hospital seja oferecido wifi (consulte possíveis taxas), verifique com sua operadora de telefonia os planos disponíveis para utilização de dados. Também é importante consultar sobre taxas de roaming (que são cobradas entre municípios diferentes) porque você pode ser tarifado inclusive para receber chamadas quando estiver fora da sua área. Pode valer a pena mudar de plano ou comprar um chip pré-pago com ddd local para utilizar enquanto estiver na cidade. Normalmente as operadoras tem valores melhores para ligações utilizando o seu código de serviço antes do ddd. Confira como realizar chamadas de longa distância (0 + operadora +  ddd).

Chamadas a cobrar:
- Dentro da mesma região: 9090 + número de telefone (sem ddd).
- Interurbano: 90 + operadora + ddd + número de telefone. 

Vivendo com Laringomalácia

Identifique todos os seus pertences, malas e volumes. Nos volumes maiores, junto com a identificação, coloque seus dados de contato para caso de perda ou extravio. Identifique também as roupas e pertences do bebê (com o nome ou com as iniciais).

Procure ter uma pessoa de referência na cidade para onde vai. Seja da família, amigo ou conhecido de alguém, vale a pena ter o contato. Procure nos grupos de apoio ou mesmo indicações de iniciativas e ONG´s por pessoas que possam te auxiliar se necessário.

Leve algum dinheiro e procure ter reserva para emergências a disposição (no banco ou mesmo alguma pessoa que você possa acionar se houver algum imprevisto). Confira se seus cartões não estão perto do vencimento e funcionando normalmente. Mantenha o app do seu banco atualizado e teste o acesso.
Procure a assistência social do hospital para saber o que eles podem fazer por vocês. O assistente social está lá para oferecer suporte aos pacientes. Esse suporte pode ser relacionado a apoio psicológico, orientações, mobilização de recursos e etc.

Pelo SUS, o TFD (tratamento fora de domicílio) prevê transporte e ajuda de custo para o acompanhante quando é necessário. Informe-se junto a secretaria da saúde da sua região. Lembrando que o TFD é um direito garantido por lei quando não existe especialidade médica ou tratamento disponível para o paciente onde ele está.

Com tudo isso feito, sua estadia fora da sua cidade será mais tranquila!, Mantenha contato com seus familiares e amigos para que você possa sentir-se mais amparada. Cuide muito de você, de sua saúde física e mental. Você é essencial para o sucesso do tratamento do seu filho. Precisa estar bem! Alimente-se e descanse sempre que puder. Mantenha a motivação com pensamentos positivos, orações (de acordo com o que acredita) e confie na equipe do hospital. Você e seu filho estarão em boas mãos!

E lembre-se: você não está sozinho!

Por Aretuza Comunello

Indo pra SPNo avião

Versão de checklist para impressão (GoogleDocs)
- Códigos das operadoras e telefones úteis

Cartilha disponível em
 http://www.laringomalacia.org/tfd

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

Publicado em 02/08/2021

domingo, 16 de junho de 2019

Enrico: a luz da nossa casa

Enrico tem a condição de artrogripose múltipla congênita membros superiores e inferiores, Pierre Robin e laringomalácia

Ao nascer foi para UTI NEO. Com 07 dias colocou os distratores mandibulares por causa da retrognatia. Após três tentativas de extubação (sem sucesso), ele estava com 02 meses de idade, resolvemos transferí-lo para outro hospital


Ele foi diagnosticado com laringomalácia. Foram feitas traqueo e GTT e, após 95 dias, o levamos pra casa com home care 24h

No dia 19/09/2018, Enrico foi submetido à supraglotoplastia e, após a cirurgia, fica com a válvula de fonatória 24h em ar ambiente. Terça faz um ano que chegamos em casa. Após 09 cirurgias, ele vem evoluindo bem. No momento estamos tratando a questão do palato ogival com odonto

Isso é apenas um pedacinho da nossa jornada até aqui. Apesar de tudo, ele é um bebê muito sereno e fala com olhar. Aprendi que realmente tudo passa e, por isso, tentamos manter a tranquilidade e tirar a lição de cada momento. O segredo é confiar e esperar. E, ao final de cada etapa , mesmo que ela não acabe como planejamos, somos gratos sempre! Enrico é a luz da nossa casa e temos muito orgulho de toda sua história💖💖💖
By mamãe Marisa Giannini

Vivendo com Laringomalácia

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.
Publicado em 16/06/2019
Revisado em 25/05/2020

domingo, 26 de maio de 2019

Profissional: o que podemos fazer por você?!

PROFISSIONAIS: O que fazemos aqui? 💕💕💕💕

Vivendo com LM é um projeto feito com muito amor e seriedade. Estamos aqui para contribuir com as pessoas que vivenciam a laringomalácia, traqueomalácia e broncomalácia em suas vidas. E isso inclui o profissional de saúde, parte fundamental de todo esse processo. Como fazemos isso?

Diálogo: t
roque experiências com outras pessoas que tem interesse no tema. Você pode contribuir e aperfeiçoar seu conhecimento. Estamos aqui para somar.
Aprendizado: disponibilizamos links para cursos e eventos, bem como links para conteúdos bacanas voltados aos profissionais de saúde. Diga do que precisa: vamos providenciar!
Suporte: podemos contribuir com material de apoio e informações feitas especialmente  para o público leigo sobre laringomalácia & cia. Aqui você também tem a possibilidade de conhecer a perspectiva das famílias que vivem a laringomalácia e aprimorar cada vez mais seus atendimentos.    
Referência: estamos propondo a criação de uma rede multidisciplinar, com foco nos temas que envolvam diretamente e indiretamente LM/TM/BM como: saúde, educação, bem estar e relações humanas. A ideia é aproximar as pessoas e incentivar que se discuta cada vez mais sobre essas questões. 
Desenvolvimento: aqui pensamos que uma melhor qualidade de vida para os pacientes, só acontecerá investindo cada vez mais na formação e oportunidades de nossos profissionais. Esse projeto também prioriza você, que trata e acompanha essas famílias. Conte com a gente!  

E como você pode participar? 
🙋🙌🙆🙏🙅🙎


Você também pode fazer parte do nosso projeto. Sabe como?


Indicando: você pode ser a diferença na vida de quem não sabe onde buscar tratamento. Divulgue onde existem centros de referência que você conhece/atua. Recomende profissionais e serviços para as listas do nosso site.
Orientando: tem alguma dica que seja voltada as famílias?! Gostaria de compartilhar informações que podem ajudar o paciente?! Quer divulgar algum trabalho que pode inspirar os colegas?! Entre em contato. Estamos aqui pra isso.
Participando: compartilhe seu conhecimento. Dê sua sugestão.  Debata questões e esclareça suas dúvidas com quem tem interesse no assunto. Estamos aqui para somar!
Sugerindo: mande os assuntos que você deseja saber mais, conteúdos que você gostaria de ter acesso e temas de palestras ou formações específicas que você acha que são importantes. É para auxiliar você que esse projeto existe. 

O que você precisa saber? 👈👈👈👈👈

Cada um tem sua cultura, valores, posicionamentos e crenças. Pensando no bom funcionamento dos grupos, temos alguns lembretes e regras:


Realidade: todos aqui são, primeiramente, seres humanos. Ninguém deve ser discriminado de nenhuma forma por nenhum motivo. Todos conversam de igual para igual. Sem escalas! 
Bom senso: lembre-se que é um ambiente de debate informal. Todos podem dar suas opiniões sobre temas. Ter uma opinião, não quer dizer que você a pratique. Respeite os colegas. 
Cuidado: não use nada para fins de pesquisa, artigo  ou estatística sem a expressa permissão dos envolvidos e da administração do grupo. 
- Foco: mantemos grupos separados de pacientes e profissionais por diferentes motivos. Os principais são: a ética, o assédio (que pode acontecer por parte das famílias), o sigilo das informações (dos pacientes) e evitar conflito de interesses. 
Privacidade: as pessoas expõem o quanto elas acharem que é ok. Os grupos existem para que todos se sintam bem, cada um participa da maneira que acha melhor. Respeite isso! Não divulgue nada dos grupos fora deles. Sem exceções. 
Sem fins lucrativos: estamos aqui para ajudar as pessoas. Não recebemos dinheiro pra isso. Se você gostou da nossa causa e quer ajudar com seu tempo, conhecimento, amor, $$$ pode fazer isso através das nossa ONG. Todo tipo de ajuda é muito bem vinda!
- Divulgações: Não divulgamos nada de caráter pessoal. São proibidas campanhas de arrecadação (independente da causa) nem propagandas de produtos ou serviços. 
Liberdade: como se trata de um grupo de profissionais, presumimos que todos entendam que debater sobre algo não significa recomendar. A princípio, não restringimos a publicação de links, divulgação de outros grupos de interesse (veja bem, interesse dos demais) ou terapias alternativas. Mas por favor, tenham noção e cautela com os temas que pretendem propor.  
Respeito: Não apoiamos publicações debatendo sobre condutas de profissionais específicos. Dentro dos grupos não permitimos que se fale mal de nenhum profissional ou paciente. Acreditamos em promover o respeito e o cuidado tanto na relação profissional-paciente quanto na relação na relação profissional-profissional. Obrigada!
Laringomalácia Profissionais

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

Quem somos? 🐝
👉 Quem somos
Como podemos ajudar você
- Vivendo com Laringomalácia
- Olá
Nossa abelhinha Helen
Juntos somos mais fortes
Minha Felicidade depende da sua
Cada segundo é um pedaço de nossas vidas
Só o amor é real
Em memória da Manu
Profissional: o que podemos fazer por você
- O silenciamento de uma dor
- Muito mais que apenas um estridor 
Toinha: sempre presente
Passado e futuro
- O amor é uma luz que não se apaga
A saudade só não é maior que o verdadeiro amor
Tudo novo... De novo!
Sete anos do Dudu
Laringomalácia memes
A desinformação da informação
Publicado em 26/05/2019
Atualizado em 15/10/2021

quinta-feira, 14 de março de 2019

Sequência de Pierre Robin

A sequência de Robin, também conhecida como sequência de Pierre Robin (SPR), é uma combinação de alterações faciais que estão presentes quando o bebê nasce. Geralmente inclui:

- Pequeno/subdesenvolvido maxilar inferior (micrognatia)
- Língua que fica mais atrás na boca do que o normal (glossoptose)
- Dificuldade respiratória devido a obstrução das vias aéreas

Essa combinação de características pode levar a problemas respiratórios e alimentares no início da vida. Como resultado, alguns bebês têm dificuldade em crescer e ganhar peso. Além disso, muitas crianças com sequência de Robin têm uma abertura no céu da boca (fenda palatina). Isso também afeta a capacidade de uma criança se alimentar.

Os especialistas descrevem essa condição como uma "sequência" porque acreditam que, à medida que o embrião se forma no início da gravidez, o maxilar inferior subdesenvolvido desencadeia uma sequência de eventos, que causa os outros sinais e sintomas. Quando a mandíbula não cresce adequadamente, a língua pode impedir que o palato (teto da boca) se feche, resultando em uma fenda palatina. A mandíbula subdesenvolvida também faz com que a língua seja posicionada na parte posterior da boca, dificultando a respiração.

A sequência de Robin afeta 1 em 8.500 a 1 em 14.000 nascimentos (EUA), tornando-se uma das alterações faciais mais comuns. Contudo, os achados em uma criança com sequência de Robin são muito variáveis.

Muitos bebês com sequência de Robin podem ser tratados sem cirurgia. Inicialmente, quando um bebê tolera esse tipo de tratamento, pode ser colocado de lado ou de bruços para ajudar a liberar a via aérea. Também pode ser colocado um tubo através do nariz para ajudar a empurrar base da língua para frente e abrir a via aérea. Outros bebês vão tolerar o uso de uma máscara especializada que fornece oxigênio e ar sob pressão que ajuda a abrir a via aérea e ajuda o bebê a respirar. Mas em alguns casos, a cirurgia pode ser necessária.

Cory M. Resnick é cirurgião do Centro de Cirurgia Craniofacial do Boston Children’s Hospital. Ele fala sobre a sequência de eventos que caracteriza essa condição e algumas opções de tratamento.



O Boston Children´s Hospital disponibiliza para download uma cartilha (em inglês) para quem quiser saber mais sobre a SPR.

Fonte: http://www.childrenshospital.org/conditions-and-treatments/conditions/r/robin-sequence 

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

Publicado em 14/03/2019