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domingo, 11 de fevereiro de 2018

Só o amor é real

    Faz alguns dias que ando com essa coisa do amor e do real na cabeça. São duas palavras que ilustram bem o que eu sinto em relação ao nosso projeto. Fiquei pensando numa forma de explicar como isso funciona pra mim. Então lembrei da foto de capa do blog e lembrei de como as coisas foram indo e como chegamos até aqui. 

    Já contei a nossa história com a Laringomalácia. Já contei da emoção de fazer a primeira abelhinha e mostrei fotos da produção das cartinhas que enviamos. Já falei muito sobre todo amor que envolve nossa causa. Sim, levamos muito (muito) a sério a questão da Laringomalácia. Nossa proposta é trazer informações, orientação e apoio as famílias. Mas o amor é o que move esse projeto. Porque o amor é a base de tudo - é o real sentido da vida!!! 

    Em algum momento no ano passado, achei que era hora de tirar a laringe da capa do Facebook e achar algo com mais significado. Então surgiu a abelhinha. No início desse ano, senti a necessidade de modificar as capas do blog e da página. Eu queria que elas realmente mostrassem esse conceito de realidade, mostrassem que existe algo concreto sim por trás de cada palavra. 

    Então busquei algumas imagens que pudessem contar um pouco da nossa trajetória até aqui: descoberta por descoberta, post por post, imagem por imagem, família por família, conversa por conversa. E o resultado foi esse: 

    Vivendo com Laringomalácia, Vivendo com LM, Laringomalácia, Juntos somos mais fortes


    Ok, ok. Não é a imagem mais bem montada da internet: mas eu fiquei orgulhosa do resultado. Não da imagem em si (claro, hehehe). Fiquei orgulhosa de tudo que estamos conseguindo fazer desde a primeira publicação até aqui. 

    Estamos fazendo muitos amigos, estamos tornando o dia a dia de outras pessoas um pouco melhor, tornando a nossa vida cheia de significado: tornando nosso mundo um lugar mais bacana. 

    É uma pequena parte. Sim, é só uma pequena parte. Mas depois que a roda do bem começa a girar é só dar mais um empurrão e ela chega cada vez mais longe! Obrigada a todos vocês que de alguma maneira empurram essa roda comigo 😊😊

    Significado de REAL (Dicionário Michaelis):
    - Que não é imaginário; que tem existência no mundo dos sentidos; concreto, objetivo. 
    - Que não é falso ou imitativo; autêntico, genuíno. 
    - Que não é apenas aparente; verdadeiro. ...
    - Que existe ou ocorre de fato. 
    - O que existe de fato; realidade.

    Se você sente, se você toca, se muda a sua vida... é real ❤ 

    E não esqueça que a sua situação atual não é seu destino final. Você tem uma vida toda pela frente. Independente do que for necessário para o tratamento do seu bebê, tudo ficará bem! Não tem problema ficar triste, sentir medo, desanimar. Pra isso estamos aqui: para comemorar todas as conquistas e para segurar a sua mão quando você não estiver legal. Conte com a gente! O médico cuida da laringomalácia. Nós cuidamos de você.

    A vida é muito preciosa! Faça o bem, se importe, seja gentil: afinal só o amor nos completa. Só o amor é real!

    Vivendo com Laringomalacia

    Vivendo com Laringomalácia

    Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

    Quem somos? 🐝
    👉 Quem somos
    Como podemos ajudar você
    - Vivendo com Laringomalácia
    - Olá
    Nossa abelhinha Helen
    Juntos somos mais fortes
    Minha Felicidade depende da sua
    Cada segundo é um pedaço de nossas vidas
    Só o amor é real
    Em memória da Manu
    Profissional: o que podemos fazer por você
    - O silenciamento de uma dor
    - Muito mais que apenas um estridor 
    Toinha: sempre presente
    Passado e futuro
    - O amor é uma luz que não se apaga
    A saudade só não é maior que o verdadeiro amor
    Tudo novo... De novo!
    Sete anos do Dudu
    Laringomalácia memes
    A desinformação da informação
    Publicado 11/02/2018
    Revisado 22/05/2019

sábado, 14 de outubro de 2017

Famílias: como podemos ajudar você?

O que fazemos aqui? 💕💕💕💕

Vivendo com Laringomalácia é um projeto feito com muito amor. Estamos aqui para ajudar você que está vivencia a Laringomalácia, Traqueomalácia e Broncomalácia no seu dia-a-dia. 

E como fazemos isso?

Apoio: troque experiências com os outros pais nos nossos grupos. Você pode conversar e ver outras histórias de famílias que estão lidando com a LM/TM/BM todos os dias. Você não está sozinho! 

Aprendizado: disponibilizamos textos, tutoriais, fotos. Tudo feito com muito cuidado e carinho para que você possa aprender mais e ficar mais tranquilo quanto aos desafios que a Laringomalácia impõe.

Orientação: disponibilizamos uma lista de otorrinolaringologistas pediátricos que são indicados pelas famílias e colegas por serem especializados no diagnóstico e tratamento da Laringomalácia. Também disponibilizamos uma lista de outras especialidades de profissionais que também foram recomendados e são proativos frente a questões peculiares como a Laringomalácia & Cia. Ter um bom médico é fundamental! Você não sabe onde procurar? Nós vamos ajudar a encontrá-lo!

Suporte: você pode entrar em contato a qualquer horário. Conte com a gente! Todas as mensagens serão respondidas. Nossos canais estão todos listados no blog.

Inspiração: aqui nós tratamos a Laringomalácia com a seriedade que ela tem. Mas também vamos sempre incentivar você a curtir o seu bebê e lembrar que ele é muito mais do que um diagnóstico. 

E como você pode ajudar? 🙋🙌🙆🙏🙅🙎

Você também pode fazer parte do nosso projeto. Sabe como?

Indicando: você pode ser a diferença na vida de quem não sabe por onde começar ou que esteja procurando um novo olhar sobre seu bebê. Recomende aquele médico/profissional de saúde que você conhece e confia para estar nas listas do nosso site.

Contando: mande a história do seu bebê para fazer parte das nossas páginas e para que outras famílias a conheçam e se identifiquem também. Você não imagina o poder que tem um depoimento.

Participando: conheça nossos grupos! Mesmo que você não curta a dinâmica de ficar falando no meio de todos, nossos grupos são muito mais do que um chat: lá você pode aprender mais, conhecer bebês da mesma idade do seu e encontrar famílias da mesma cidade. É uma experiência incrível! Você participa como quiser e o quanto quiser.

Sugerindo: mande os assuntos que você gostaria de ver na página. Pode ser sobre um tema específico, sugerindo um tutorial ou até mesmo uma dúvida. É para ajudar você que esse projeto existe. 

O que você precisa saber? 👈👈👈👈👈

Cada caso é um caso. Cada bebê é único. Cada um tem seus valores e crenças. Pensando no bom funcionamento dos grupos, temos alguns lembretes e regras:

Realidade: todos os nossos bebês são perfeitos e lindos. São bebês! Não tem nenhuma atração aqui.

Bom senso: lembre-se que cada família tem sua história. Todos passamos por momentos difíceis e tem gente que não gosta de ficar falando de determinados acontecimentos. Antes de fazer perguntas diretamente as pessoas, esteja certo que você está respeitando isso. Dúvidas? Procure um ADM.

Cuidado: falar em medicações ou doses é uma prática perigosa. Evite expor o nome das medicações que seu bebê utiliza porque, num momento de angústia, alguém pode tentar isso em casa. Medicação só com o médico. Sempre. 

Drama: Todos temos um bebê com LM. Mesmo que se trate de um caso grave, uma situação extrema, tentamos manter nos grupos uma experiência positiva, que agrega valor, que estimula a gente a olhar em frente. Se você não estiver legal, é ok desabafar. Mas cuide para não trazer muito drama para o grupo. A maioria de nós aqui também está travando uma batalha nesse momento. Diga que não está legal e nós vamos falar com você (em particular). 

Privacidade
: as pessoas participam e expõem o quanto elas acharem que é ok. Os grupos existem para que todos se sintam bem, cada um participa da maneira que acha melhor. Respeite isso! Não divulgue nada dos grupos fora deles. Sem exceções. 

Sem fins lucrativos: estamos aqui para ajudar as pessoas de forma 100% voluntária. Se você gostou da nossa causa e quer ajudar com seu tempo, conhecimento, amor, $$$ pode conferir o nosso grupo de apoio onde já existe a prestação de contas do que é investido no projeto. Toda ajuda é bem vinda!

Divulgações: 
Não divulgamos nada de caráter pessoal. São proibidas campanhas de arrecadação em causa própria. Sugerir grupos, páginas ou sites (sem autorização prévia) não é permitido. Não podemos nos responsabilizar pelo que é dito ou feito fora dos nossos canais oficiais. Fique atento!

Segurança: é proibido recomendar o uso de remédios de qualquer espécie. Lembramos que florais, fitoterápicos e afins também entram nessa regra. Pedimos (encarecidamente) que não sejam encorajadas práticas ou acessórios que não forem aprovados pela Sociedade Brasileira de Pediatria, Anvisa, pelo Inmetro ou por outro órgão competente, para determinado fim. 


Liberdade: você pode conversar com as pessoas no privado. Lembre-se que, pelo privado, não temos como cobrar que as regras sejam seguidas. Então será por conta e risco de cada um. Nos grupos fique atento as regras. Todos são muito importantes para nós! Mas a segurança dos bebês estará sempre em primeiro lugar.

Respeito: Não apoiamos publicações debatendo sobre condutas de profissionais específicos. Dentro dos grupos não é permitido falar mal de nenhum profissional. Acreditamos em promover o respeito e o cuidado tanto na relação médico-paciente quanto na relação na relação paciente-médico. Quer demonstrar o quanto você admira um profissional?! Indique-o para nossa lista de recomendações. Dúvidas? Converse com um ADM.

Vivendo com Laringomalácia
Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

Quem somos? 🐝
👉 Quem somos
Como podemos ajudar você
- Vivendo com Laringomalácia
- Olá
Nossa abelhinha Helen
Juntos somos mais fortes
Minha Felicidade depende da sua
Cada segundo é um pedaço de nossas vidas
Só o amor é real
Em memória da Manu
Profissional: o que podemos fazer por você
- O silenciamento de uma dor
- Muito mais que apenas um estridor 
Toinha: sempre presente
Passado e futuro
- O amor é uma luz que não se apaga
A saudade só não é maior que o verdadeiro amor
Tudo novo... De novo!
Sete anos do Dudu
Laringomalácia memes
A desinformação da informação
Publicado 14/10/2017
Revisado 03/11/2020

segunda-feira, 31 de julho de 2017

Olá ツ

Bem-vindos ao nosso blog sobre Laringomalácia 🐝🐸🦋

A falta de informação, o medo após o diagnóstico e a dificuldade em encontrar outras pessoas para conversar sobre LM, me motivaram a criar uma tímida Página no
Facebook.

Vivendo com Laringomalacia
Primeira postagem no Facebook 💕

Percebi que cada vez mais pessoas entravam nos nossos grupos e procuravam por informação. Resolvi registrar o domínio laringomalacia.orgE esse foi o início desse blog. Criei um logo e segui a ideia: juntar cada vez mais pessoas que lidam com a laringomalácia todos os dias. O objetivo: conversar, inspirar, aprender e, juntos, superar os desafios que a laringomalácia impõe. 

Eu estou sempre buscando mais e vou atender a cada um de vocês. Acredito em cada palavra que eu escrevo: nós não estamos sozinhos! 🙋👷

Hoje, temos o blog, a página e o grupo. Temos também muito amor pelos nossos bebês e por suas famílias. Amanhã, espero que possamos ir além e ajudar cada vez mais pessoas a viverem com laringomalácia. 👫👭👬

Você não está sozinho 🐝🐸🦋🦒 

Vivendo com Laringomalácia

Vivendo com Laringomalácia Logo

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

Quem somos? 🐝
👉 Quem somos
Como podemos ajudar você
- Vivendo com Laringomalácia
- Olá
Nossa abelhinha Helen
Juntos somos mais fortes
Minha Felicidade depende da sua
Cada segundo é um pedaço de nossas vidas
Só o amor é real
Em memória da Manu
Profissional: o que podemos fazer por você
- O silenciamento de uma dor
- Muito mais que apenas um estridor 
Toinha: sempre presente
Passado e futuro
- O amor é uma luz que não se apaga
A saudade só não é maior que o verdadeiro amor
Tudo novo... De novo!
Sete anos do Dudu
Laringomalácia memes
A desinformação da informação
Publicado em 31/07/2017
Revisado em 02/11/2020