Translate

sexta-feira, 17 de julho de 2026

Atenção

Estamos enfrentando dificuldades financeiras para manter os serviços da ONG. Como perdemos o domínio original do blog, estamos realizando, aos poucos, a atualização de todos os links para o novo endereço, incluindo os do site.

Enquanto esse processo acontece, todas as postagens do blog continuam disponíveis normalmente no Blogspot. Basta navegar pelos posts e desconsiderar, por enquanto, o menu e alguns links que foram configurados manualmente e ainda estão sendo atualizados.

O site continuará acessível, por enquanto, no mesmo endereço (laringomalacia.org). Assim que a migração for concluída, avisaremos em nossas redes sociais.

Pedimos desculpas por qualquer transtorno e agradecemos muito a compreensão e a paciência de todos. Estamos falando de quase 9 anos de conteúdo, construído com muito carinho, e nosso compromisso é preservar essas informações para que continuem ajudando famílias e profissionais de saúde.

Muito obrigada pelo apoio e pela compreensão. 💕

Vivendo com Laringomalácia

domingo, 19 de abril de 2026

Charity Day

Ano passado, a Nicolle , tia da Manu, indicou a nossa ONG para o Charity Day 💛

O Charity Day é um evento solidário onde empresas se unem para arrecadar recursos e dar visibilidade a causas importantes, destinando doações para instituições escolhidas pelos participantes.

Foi uma oportunidade muito especial de levar a nossa missão ainda mais longe e mostrar que, juntos, podemos fazer a diferença na vida de muitas famílias ✨

“Escolhi a Vivendo com Laringomalácia porque acredito profundamente na missão deles de proporcionar apoio, informações e orientação para as famílias das crianças que enfrentam essa condição.

A instituição vai além do apoio e cuidado médico, oferecendo suporte emocional, orientação contínua e promovendo um ambiente de troca entre famílias que estão passando por desafios semelhantes.

Quando minha sobrinha foi diagnosticada, enfrentamos muitas incertezas, e a Vivendo com Laringomalácia foi fundamental, não apenas ao nos oferecer suporte no tratamento, mas também ao cuidar de nossa saúde emocional.

Mesmo após a perda dela, a instituição continuou a fazer a diferença, apoiando nossa família durante esse processo difícil.

Eles não só apoiam virtualmente, como também fazem visitas aos hospitais, oferecendo o suporte necessário. Além disso, incentivam a pesquisa para tratamentos mais eficazes e, acima de tudo, garantem que as famílias nunca se sintam sozinhas nesse caminho.

Por tudo isso, apoio a missão da instituição, pois acredito que o cuidado com as crianças deve ser completo e compassivo, e que as famílias merecem todo o suporte possível para atravessar essa jornada com dignidade e esperança.”

Você não está sozinho 🤍

👨‍👩‍👧‍👦 Sua doação faz a diferença — ajude a transformar apoio em cuidado real para quem precisa.

📲 PIX: doacoes@laringomalacia.org
🔗 www.laringomalacia.org/doacoes

Vivendo com Laringomalácia

Publicado em 19/04/2026

quarta-feira, 19 de julho de 2023

Seja bem-vindo

Vivendo com Laringomalácia é um projeto feito com muito amor. Nosso objetivo é ajudar você a entender e aprender sobre a laringomalácia, compartilhar experiências, dar apoio e suporte as famílias que vivem com laringomalácia. Estamos aqui para você 💕

Você nos encontra também 🙌🙋
YouTube
- Comunidade no Telegram
Grupo no Facebook (Pais e cuidadores) 
- Grupo no Whats (pais e cuidadores) 
    acesso via grupo do Facebook

________________________________________________________________

Mapa do blog

Laringomalácia
Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

👉 Quem somos
________________________________________________________________
Contato 📧
Carol Vitola - (51) 99304-2159
contato@laringomalacia.org


Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

Publicado 24/02/2018
Atualizado em 16/07/2023

terça-feira, 18 de julho de 2023

Laringomalacia memes

Post dedicado ao humor 😆😉 Coletânea de alguns dos memes das nossas redes sociais.

Explicando o histórico médico
- Ok Doutor, senta que lá vem história...


Ainda bem que é só bebê chorando
Afinal, com o "espírito maligno" você pelo menos pode (tentar) negociar.


Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

👉 Quem somos
Como podemos ajudar você
- Vivendo com Laringomalácia
- Olá
Nossa abelhinha Helen
Juntos somos mais fortes
Minha Felicidade depende da sua
Cada segundo é um pedaço de nossas vidas
Só o amor é real
Em memória da Manu
Profissional: o que podemos fazer por você
- O silenciamento de uma dor
- Muito mais que apenas um estridor 
Toinha: sempre presente
Passado e futuro
- O amor é uma luz que não se apaga
A saudade só não é maior que o verdadeiro amor
Tudo novo... De novo!
Sete anos do Dudu
Laringomalácia memes
A desinformação da informação
Publicado em 18/07/2023

Certificado

Certificado (novo) feito com muito carinho para que você, seu bebê e sua família nunca esqueçam que sim, vai dar tudo certo 💕

Logo, logo, "laringomalácia" será apenas uma pequena palavrinha no meio de uma vida incrível e cheia de possibilidades👩🏼‍🍼

Apenas uma pequena lembrança, aos nossos pequenos & famílias de que precisamos fazer valer a pena - sempre!

As imagens para impressão estão disponíveis no nosso site www.laringomalacia.org/certificado

Você não está sozinho🐝🐸🦋
Nós estamos aqui ♡ 

Certificado colorido
Certificado preto e branco

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

👉 Depoimentos 

domingo, 16 de julho de 2023

Médicos do Dudu

Uma pergunta recorrente desde que iniciamos os grupos e o projeto Vivendo com Laringomalácia, é quem são os médicos que atendem e acompanham o Dudu e em quais clínicas e hospitais eu levo ele.

Médicos do Dudu

Resolvi criar uma lista separada das nossa lista de indicações (mas vocês encontrarão todos eles na lista da ONG também) porque acho bacana divulgar quem são os especialistas e os locais que cuidam do meu filho. Profissionais e serviços que escolhemos com todo carinho e que nos entregam muito mais do que um atendimento excelente e cuidam muito bem de nós ❤️

Para quem está em outro estado, que não tem acesso aos médicos de Porto Alegre, fiquem tranquilos que nas listas da ONG também cada nome é escolhido com muito cuidado e carinho. São profissionais que eu também confiaria o meu filho. 

Para quem é de Porto Alegre, esses são os nossos queridos e maravilhosos profissionais. São "os caras" que cuidam da gente. E sim, eles são os melhores 💕

Dra Andrea Kiss (genética médica)
Ambulatório -  Hospital da Criança Santo Antônio
Avenida Independência, 155 - Centro
Porto Alegre - RS
(51) 32148000

Dra Anice Metzdorf (pediatra)
Rua Felipe Neri, 312/201 - Auxiliadora
Porto Alegre - RS
(51) 3332-5507

Dra Ariane Backes (cirurgia pediátrica / transplante hepático)
Rua Mariante, 180/501 - Moinhos de Vento
Porto Alegre - RS
(51) 99594-6767

Dr Daltro Luiz Alves Nunes (gastropediatra)
Rua Gomes Jardim, 301/710 Torre A - Santana
Porto Alegre - RS
(51) 2500-7200

Dra Débora Götze (gastropediatra)
Rua Gomes Jardim, 201/502 Torre B - Santana
Porto Alegre/RS
(51) 3737-7909
http://www.tuiuiupediatria.com.br

Dra Denise Manica (otorrinopediatra)
Av Independência, 1183/1408
Porto Alegre - RS
(51) 3737-0077

Dra Iara Lucena (ecografia)
Rua Dr Armando Barbedo 425/510
Porto Alegre - RS
(51) 99956-7431
http://www.clinicalucena.com.br Dr José Carlos Soares de Fraga (cirurgia pediátrica / cirurgia torácica)
Av Carlos Gomes, 1492 - Sala 1109 - Petrópolis
Porto Alegre - RS
(51) 3372-9990

Dr José Faibes Lubianca (otorrinopediatra)
Rua Dona Laura, 320/9 andar - Moinhos de Vento
Porto Alegre - RS
(51) 3029-3399
http://www.otorrinospoa.com.br Dr José Flávio Petersen Velho (cardiologia pediátrica) Centro Clínico da PUCRS Av Ipiranga, 6690/515 (51) 336-3934 Dr Marcelo Schilling Sardi (otorrinolaringologista)
Rua dos Andradas, 1781/1906 - Centro Histórico
Porto Alegre - RS
(51) 3226-4320

Rua Ramiro Barcelos, 910/804 - Moinhos de Vento
Porto Alegre - RS (51) 3311-5457

Hospital Moinhos de Vento
Rua Ramiro Barcelos, 910 - Moinhos de Vento
Porto Alegre - RS
(51) 3314-3300
http://www.hospitalmoinhos.org.br

Unimed Porto Alegre
Shopping Total
Av Cristóvão Colombo, 545 - Floresta
Porto Alegre - RS
(51) 2136-4100
http://www.unimedpoa.com.br AVISO: essa lista foi elaborada com os nomes dos médicos e serviços de saúde que atendem e acompanham o meu filho, com o objetivo de servir de referência e facilitar o acesso ao atendimento especializado. A ONG Vivendo com LM não se responsabiliza pelos serviços prestados por profissionais e/ou estabelecimentos de saúde.

👉 Profissionais que recomendamos
Otorrinolaringologistas Pediátricos
- Cirurgia Pediátrica (traqueomalácia)
- Outras especialidades
- Médicos do Dudu

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

Publicado em 16/07/2023

O que saber antes da cirurgia

Segunda opinião - se você não está seguro sobre a indicação ou não da cirurgia, procure uma segunda opinião médica. Procure um otorrino que seja especializado em via aérea pediátrica e supraglotoplastia. Lista de otorrinos que recomendamos http://laringomalacia.org/otorrinos.

Entenda os riscos e benefícios da cirurgia - na medicina, tudo que se propõe a fazer no paciente tem risco de complicações. Inclusive, o risco de não fazer nada. A cirurgia está indicada nos casos graves, em que o bebê tem sintomas graves como apneia, engasgos, déficit de crescimento, cianose e/ou quedas na oxigenação. Procure um médico que tenha experiência no procedimento. Tão importante quanto realizar a cirurgia é saber como prevenir, identificar e tratar possíveis complicações. Além de questões referentes a anestesia e infecções, as principais complicações da cirurgia são estenose e falha do tratamento cirúrgico.

Sobre a recuperação - a recuperação geralmente consiste no manejo da dor e controle de infecções. Uso de oxigênio (se necessário), medicação e soro. As crianças são transferidas para a UTI pediátrica após a recuperação. Algumas crianças precisam ficar intubadas de 24h a 48h por causa do inchaço na via aérea. 

Internação - confirme com seu médico, com o hospital e com o plano de saúde se está tudo ok quando a autorização da cirurgia e da internação. Confira também a disponibilidade do leito, o horário e o preparo para cirurgia. Confirme se existe algum tipo de co-participação ou honorários que você terá que pagar. 

Conheça o hospital - mesmo que seja um tour virtual ou por telefone, procure conhecer um pouco sobre o hospital. Informe-se sobre os horários de visitas, sobre a acomodação e as refeições para o acompanhante, tanto na UTI pediátrica quanto no quarto. Também procure saber sobre o que é disponibilizado para vocês como toalhas, fraldas, material de banho, etc. Temos uma cartilha com mais informações em http://www.laringomalacia.org/tfd.

A cirurgia não cura a laringomalácia - ela é feita com objetivo de tratar os sintomas graves relacionados à laringomalácia. Algumas questões, como o estridor, só melhoram com o tempo. Pode ser que, mesmo após a cirurgia, ainda seja necessário fazer algum outro tipo de tratamento, como o do refluxo. A supraglotoplastia tem um alto índice de sucesso em crianças que não possuem outras alterações. Nesses bebês, sem outras comorbidades, o tratamento costuma ter sucesso com apenas um procedimento. Uma segunda intervenção poderá ser necessária caso a criança continue apresentando sintomas graves.

Você não está sozinho - no Brasil, somos mais de 1500 famílias vivendo com laringomalácia. Acesse nosso grupo em http://www.laringomalacia.org/grupo.


Inspirado na lista da CopingWithLM Inc www.copingwithlm.org/post/beforesurgery

O que saber antes da cirurgiaO que saber antes da cirurgia

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

Publicado em 16/07/2023