Maria: tenha fé

Olá, meu nome é Daniele, sou de Cuiabá e sou mãe de três filhos. A terceira é minha Mariazinha 💗 Ela veio de surpresa pois já havíamos "fechado nossa fábrica". 

Maria Roberta nasceu no dia 22 de agosto, um dia antes do esperado.  Ela começou a apresentar dificuldades respiratórias com pouco mais de um mês de vida. Com exatos dois meses, ocorreu a primeira internação: possível laringomalácia com bronquiolite. Três dias de internação, antibióticos, corticoides e diagnósticos não confirmados. Mas houve melhora.         

Vinte dias depois, estávamos de volta ao pronto atendimento. Mariazinha estava  muito esforço respiratório. Duas médicas e três enfermeiras tentaram intubar e não conseguiram (Graças a Deus). Corticoides aplicados, melhora imediata! Mais 04 dias de internação e nada de diagnóstico preciso. Saímos do hospital. Começou nossa corrida... 

Conseguimos a primeira consulta com otorrino. Diagnóstico clinico de laringotraqueomalacia. Marcamos a videolaringoscopia (que demorou bastante). Nesse meio tempo, houveram mais duas corridas para o pronto atendimento. O exame feito no centro cirúrgico. Diagnóstico? Estenose Subglótica inconclusiva e laringomalácia leve. Não saíamos com Mariazinha de casa, ela não podia pegar gripe ou resfriado em hipótese alguma. 

Estávamos em dezembro. Entrei em contato com um otorrino especializado em São Paulo. Além do desespero, ninguém conseguia ajudar meu bebê. Ele entrou em contato com o otorrino daqui e pediram uma ressonância com estudo de mediastino. Nunca tinha ouvido falar. Fizemos o exame e o otorrino daqui disse que não podia tratá-la. Nos encaminhou para um cirurgião pediátrico. Foi sugerida a traqueostomia mas nós não permitimos pois não estávamos seguros do diagnóstico.

Foram meses de desespero (como muitas mães passam) que eu passei com a Maria. Ela tinha apneias, a passagem de ar era mínima. Eu ficava com ela no colo o dia todo. Ela colocava a cabecinha no meu ombro, erguia o pescocinho e apoiava o queixo, para a passagem de ar melhorar. E todos os dias eu pedia a Deus para que ela seguisse firme, aguentar, até que tivéssemos um diagnóstico coerente.

Passaram as festas de final de ano. Aguardávamos ansiosamente a aprovação do plano e também estávamos levantando recursos para ir até São Paulo. Foram dias árduos, sofridos, mas não estávamos sozinhos.

Fevereiro chegou! E lá fomos nós para São Paulo, ansiosos, com medo, apreensivos, aquela mistura de sentimentos. Fomos recebidos com muito carinho pela equipe de SP. Maria foi internada e estávamos aguardando uma laringoplastia com balão e possível traqueostomia. Fomos orientados e preparados para todas as possibilidades (inclusive cirurgia aberta). Mariazinha saiu. Esperávamos 24 horas de UTI, mas ficamos 07 horas. O diagnóstico? Hemangioma na laringe e traquéia. 

O Hemangioma é um tumor vascular benigno, tratado somente com medicamentos. Mariazinha saiu da UTI e continuamos no hospital por mais 14 dias, fazendo acompanhamento com cardiologista, fisioterapeuta, fono, tudo para que ela pudesse respirar e deglutir melhor. Iniciamos a introdução alimentar no hospital. Sucesso!!!

Maria hoje tem 09 meses, começou a sentar a pouco tempo, é saudável, teve o primeiro resfriado há dois meses (que durou 03 dias), tem 04 dentinhos, sorri para tudo e todos. É uma criança normal e feliz. Passou! Tudo passa! Você não está sozinho!!!

Um beijo a todos! Tenham fé e perseverança sempre 💜🙏 

By Mamãe Daniele

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

👉 Depoimentos 

- Carlos Eduardo: vivendo e vencendo a LM grave

- Luíza: a princesa guerreira

- Mamães de bebês laringomalácios

- Dudu: a laringomalácia e eu

- Byanca: uma história de amor e superação

- Nícolas: amor, força e fé
- Gustavo: o amor tudo pode

- Salma: vencendo e aprendendo

- Catarina: o tempo e a cura
- Cecília: você não está sozinho

- Antecipar o amor

- Kaleb: nosso milagre

- Maria: tenha fé

- Depois da tempestade, o raiar do sol

- Enrico: a luz da nossa casa
- Alice: uma maratona chamada LM
- Lauany: uma história pra contar
- Samuel: coração de mãe sabe
- Emanuel: toda criança é única
- Estela: Sempre ao meu lado
- Willis: a vida sempre continua
- Carta aos pais

- Amor de Mãe 
- Miguel: o grande dia
- Cauã: tudo vai dar certo
- Manuella: Deus conosco
- Certificado: Vivendo com Laringomalácia

Publicado em 11/06/2019

Kaleb: nosso milagre

No dia 12/07/2018, nasceu meu filho Kaleb, de 37 semanas devido uma pré eclampsia grave. Ele é meu segundo filho (tenho uma menina de 06 anos). Assim que ele nasceu, foi levado pra UTI neonatal pois não estava normal: ele estava gemendo e com um pouco de dificuldade para respirar. 

Eu fiquei apavorada! E ainda, por causa da cesária e laqueadura, só pude ir vê-lo no outro dia. Cheguei na UTI pra vê lo. Fiquei feliz porque ele conseguiu sugar o peito. No segundo dia, teve amarelão e, por isso, ficou uns dias a mais. Teve alta logo que completou uma semana. 

Chegamos em casa eu sempre questionei o nariz entupido. Sempre me falavam que ia passar. Infelizmente não passou e foi piorando. Então vieram os engasgos, dificuldade pra respirar, cianose e apneias. Com 01 mês e 28 dias, foi encaminhado para o otorrino por suspeita de laringotraqueomalacia e refluxo. O primeiro médico não deu muita atenção. 

Com dois meses e meio, Kaleb foi novamente para UTI, após perder o ar e não voltar. Foram chamados fonoaudióloga e otorrino especialista da capital (moramos no interior do Paraná), que trouxe os aparelhos pra fazer o exame de vídeo. Foi diagnosticada laringomalácia (leve), refluxo gastroesofágico (grave) e suspeitava-se de APLV. Ele ficou mais uma semana na UTI e depois viemos para casa. 

Continuaram os engasgos, cianose e apneias. O pediatra achou melhor levá-lo a Curitiba. 06 horas de viagem e mais 06 dias de internação. Fizeram exames de tudo: cabeça, coração, tórax e sangue. Confirmaram a laringomalácia leve, o refluxo gastroesofágico grave e a APLV (que não estava sendo tratada). Voltamos pra nossa cidade.

Iniciamos um novo tratamento e, com 04 meses, meu bebê começou a viver a vida que deveria ter tido sempre: sem dor e respirando sem perder o ar. As vezes ainda acontecia, mas nessa questão (laringomalácia) só o tempo poderia resolver. 

Hoje, 10 meses depois de tanto sofrimento, tanta luta, tanta indecisão e tanto medo, agradeço a Deus pelo meu filho. Ele é um milagre! Muitas vezes achei que não ia suportar, não ia conseguir, mas nunca perdi a fé. Kaleb ainda tem estridor (barulho) e, quando fica com gripe ou ataca o refluxo, pioram os sintomas. Mas pensando em como já foi, acredito que hoje ela praticamente não existe mais.Acredito que Deus tinha um propósito e que fui a escolhida porque eu sou capaz. Deixo aqui meu relato que tudo passa e o nome que me dava tanto medo (laringomalácia) hoje é apenas um nome não me assusta mais 💚

By mamãe Carol Fernandes

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

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- Certificado: Vivendo com Laringomalácia

Publicado em 26/05/2019

Profissional: o que podemos fazer por você?!

PROFISSIONAIS: O que fazemos aqui? 💕💕💕💕

Vivendo com LM é um projeto feito com muito amor e seriedade. Estamos aqui para contribuir com as pessoas que vivenciam a laringomalácia, traqueomalácia e broncomalácia em suas vidas. E isso inclui o profissional de saúde, parte fundamental de todo esse processo. Como fazemos isso?

- Diálogo: troque experiências com outras pessoas que tem interesse no tema. Você pode contribuir e aperfeiçoar seu conhecimento. Estamos aqui para somar.

- Aprendizado: disponibilizamos links para cursos e eventos, bem como links para conteúdos bacanas voltados aos profissionais de saúde. Diga do que precisa: vamos providenciar!

- Suporte: podemos contribuir com material de apoio e informações feitas especialmente  para o público leigo sobre laringomalácia & cia. Aqui você também tem a possibilidade de conhecer a perspectiva das famílias que vivem a laringomalácia e aprimorar cada vez mais seus atendimentos.    

- Referência: estamos propondo a criação de uma rede multidisciplinar, com foco nos temas que envolvam diretamente e indiretamente LM/TM/BM como: saúde, educação, bem estar e relações humanas. A ideia é aproximar as pessoas e incentivar que se discuta cada vez mais sobre essas questões. 
- Desenvolvimento: aqui pensamos que uma melhor qualidade de vida para os pacientes, só acontecerá investindo cada vez mais na formação e oportunidades de nossos profissionais. Esse projeto também prioriza você, que trata e acompanha essas famílias. Conte com a gente!  

E como você pode participar? 🙋🙌🙆🙏🙅🙎

Você também pode fazer parte do nosso projeto. Sabe como?

- Indicando: você pode ser a diferença na vida de quem não sabe onde buscar tratamento. Divulgue onde existem centros de referência que você conhece/atua. Recomende profissionais e serviços para as listas do nosso site.

- Orientando: tem alguma dica que seja voltada as famílias?! Gostaria de compartilhar informações que podem ajudar o paciente?! Quer divulgar algum trabalho que pode inspirar os colegas?! Entre em contato. Estamos aqui pra isso.

- Participando: compartilhe seu conhecimento. Dê sua sugestão.  Debata questões e esclareça suas dúvidas com quem tem interesse no assunto. Estamos aqui para somar!

- Sugerindo: mande os assuntos que você deseja saber mais, conteúdos que você gostaria de ter acesso e temas de palestras ou formações específicas que você acha que são importantes. É para auxiliar você que esse projeto existe. 

O que você precisa saber? 👈👈👈👈👈

Cada um tem sua cultura, valores, posicionamentos e crenças. Pensando no bom funcionamento dos grupos, temos alguns lembretes e regras:

- Realidade: todos aqui são, primeiramente, seres humanos. Ninguém deve ser discriminado de nenhuma forma por nenhum motivo. Todos conversam de igual para igual. Sem escalas! 

- Bom senso: lembre-se que é um ambiente de debate informal. Todos podem dar suas opiniões sobre temas. Ter uma opinião, não quer dizer que você a pratique. Respeite os colegas. 

- Cuidado: não use nada para fins de pesquisa, artigo  ou estatística sem a expressa permissão dos envolvidos e da administração do grupo. 
- Foco: mantemos grupos separados de pacientes e profissionais por diferentes motivos. Os principais são: a ética, o assédio (que pode acontecer por parte das famílias), o sigilo das informações (dos pacientes) e evitar conflito de interesses. 

- Privacidade: as pessoas expõem o quanto elas acharem que é ok. Os grupos existem para que todos se sintam bem, cada um participa da maneira que acha melhor. Respeite isso! Não divulgue nada dos grupos fora deles. Sem exceções. 

- Sem fins lucrativos: estamos aqui para ajudar as pessoas. Não recebemos dinheiro pra isso. Se você gostou da nossa causa e quer ajudar com seu tempo, conhecimento, amor, $$$ pode fazer isso através das nossa ONG. Todo tipo de ajuda é muito bem vinda!
- Divulgações: Não divulgamos nada de caráter pessoal. São proibidas campanhas de arrecadação (independente da causa) nem propagandas de produtos ou serviços. 

- Liberdade: como se trata de um grupo de profissionais, presumimos que todos entendam que debater sobre algo não significa recomendar. A princípio, não restringimos a publicação de links, divulgação de outros grupos de interesse (veja bem, interesse dos demais) ou terapias alternativas. Mas por favor, tenham noção e cautela com os temas que pretendem propor.  

- Respeito: Não apoiamos publicações debatendo sobre condutas de profissionais específicos. Dentro dos grupos não permitimos que se fale mal de nenhum profissional ou paciente. Acreditamos em promover o respeito e o cuidado tanto na relação profissional-paciente quanto na relação na relação profissional-profissional. Obrigada!

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

Quem somos? 🐝
👉 Quem somos
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- Tudo novo... De novo!
- Sete anos do Dudu
- Laringomalácia memes
- A desinformação da informação

Publicado em 26/05/2019
Atualizado em 15/10/2021

Sequência de Pierre Robin

A sequência de Robin, também conhecida como sequência de Pierre Robin (SPR), é uma combinação de alterações faciais que estão presentes quando o bebê nasce. Geralmente inclui:

- Pequeno/subdesenvolvido maxilar inferior (micrognatia)

- Língua que fica mais atrás na boca do que o normal (glossoptose)

- Dificuldade respiratória devido a obstrução das vias aéreas

Essa combinação de características pode levar a problemas respiratórios e alimentares no início da vida. Como resultado, alguns bebês têm dificuldade em crescer e ganhar peso. Além disso, muitas crianças com sequência de Robin têm uma abertura no céu da boca (fenda palatina). Isso também afeta a capacidade de uma criança se alimentar.

Os especialistas descrevem essa condição como uma "sequência" porque acreditam que, à medida que o embrião se forma no início da gravidez, o maxilar inferior subdesenvolvido desencadeia uma sequência de eventos, que causa os outros sinais e sintomas. Quando a mandíbula não cresce adequadamente, a língua pode impedir que o palato (teto da boca) se feche, resultando em uma fenda palatina. A mandíbula subdesenvolvida também faz com que a língua seja posicionada na parte posterior da boca, dificultando a respiração.

A sequência de Robin afeta 1 em 8.500 a 1 em 14.000 nascimentos (EUA), tornando-se uma das alterações faciais mais comuns. Contudo, os achados em uma criança com sequência de Robin são muito variáveis.

Muitos bebês com sequência de Robin podem ser tratados sem cirurgia. Inicialmente, quando um bebê tolera esse tipo de tratamento, pode ser colocado de lado ou de bruços para ajudar a liberar a via aérea. Também pode ser colocado um tubo através do nariz para ajudar a empurrar base da língua para frente e abrir a via aérea. Outros bebês vão tolerar o uso de uma máscara especializada que fornece oxigênio e ar sob pressão que ajuda a abrir a via aérea e ajuda o bebê a respirar. Mas em alguns casos, a cirurgia pode ser necessária.

Cory M. Resnick é cirurgião do Centro de Cirurgia Craniofacial do Boston Children’s Hospital. Ele fala sobre a sequência de eventos que caracteriza essa condição e algumas opções de tratamento.

O Boston Children´s Hospital disponibiliza para download uma cartilha (em inglês) para quem quiser saber mais sobre a SPR.

Fonte: http://www.childrenshospital.org/conditions-and-treatments/conditions/r/robin-sequence 

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👉 Dúvidas

- O que é Laringomácia?!

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- O que perguntar antes do teste de deglutição

Publicado em 14/03/2019

Antecipar o amor

Ser mãe de prematuro é a antecipação e intensificação do amor. É a descoberta de sentimentos que só pais de prematuros sabem explicar. É sentir que o amor, o medo e até desespero, na maioria das vezes, andam lado a lado.

Nossos prematuros Pedro e Laura tiveram que nascer dia 26 de março de 2016, quando foi constatado que o Pedro estava em sofrimento. Então foi feita a cesária com 34 semanas de gestação. Laura nasceu no susto, com 2.145kg e teve que ir para o cpap para aprender a respirar. Ficou no hospital por 21 dias entre UTI e UCI e logo ganhou alta. Pedro já sabia que tinha que sair daquele lugar, que por meses o sustentou, abrigou e e deu conforto. Esse que não existia mais, pois de tão arteiro e sapeca resolveu brincar com o cordão umbilical e se enrolou feio: ficou com 03 voltas e meia muito apertadas em seu pescocinho fazendo com que sua vida ficasse em risco. Se preparou para chegar e chegou com tudo. Trouxe com ele a força e a coragem que poucos guerrilheiros carregaram.

Com eles descobri que mãe tem nervos de aço. A Marvel que criou todos os super heróis das histórias em quadrinhos e esqueceu de colocar a Super Mãe e o Super Pai. Vivemos por muito tempo dias de dúvidas, de insegurança, de descobertas, de explosão de amor de carinho. Hoje temos uma dupla bem animada em casa. Pedro, com suas limitações físicas (hoje já não são tantas assim) nos ensina que não existem limites e sim pessoas limitadas. Nos ensina que todo diagnóstico é muito importante para que possamos tratar mas, que o mais importante é ter fé e acreditar que tudo é possível. A Laura nos mostra o quanto Deus foi sábio em enviar ela junto ao Pedro. Ela é carinhosa, inteligente, estimula e cuida ele como ninguém. Eu tenho certeza que se ele conseguiu suportar tudo até hoje foi por saber que tem essa outra metade dele que está sempre a sua espera para ser completo.

Devo ao hospital de Tramandaí toda gratidão! Me acolheram com o pré natal e com a minha internação 15 dias antes da cesárea. A equipe do CO que sempre foi muito carinhosa comigo e principalmente a Equipe maravilhosa da UTI neonatal. A Dra Julia e a Dra Leda que sempre foram espetaculares no atendimento aos meus pequenos. Aos demais pediatras, enfermeiras e técnicas de enfermagem. A fisio Elisandra, a nutri Cati e a fono Cecília. A maravilhosa e admirável TO Elaine.

Agradeço a todos envolvidos os cuidados e o carinho sempre tiveram comigo e minha família. Tenho respeito e admiração por todos vocês, vocês são maravilhosos!

Amor antecipado, cuidado redobrado!

Novembro: mês da prematuridade ♡

By mamãe Joci

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- Dudu: a laringomalácia e eu

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Publicado em 18/02/2019

Vivendo com Laringomalácia

Tudo começou um pouco antes do meu bebê completar o primeiro ano. Pensei em criar post com um passo a passo de como administrar a medicação. Eu mesma prejudiquei as coisas no início por não entender direito como fazer e porque fazer. No nosso caso, esse tratamento fez toda diferença na vida do Dudu. Então pensei que dividir essa informação ajudaria outras pessoas. Muitas vezes, por mais que o profissional ensine, visualizar é preciso. Acabei procrastinando e o tal guia não saiu. Criei uma página no facebook (laringomalácia) e deixei lá.

Quando veio o diagnóstico, eu andava com um papelzinho anotado laringomalácia. É um nome difícil de se decorar num primeiro momento. Claro que, na época, dei uma olhada no Google. Mas não foi só em busca de mais informações sobre o problema. Estava procurando um depoimento, alguém contando que o filho tinha passado por isso e melhorou. E eu até achei... Todos sem continuidade.

O pessoal do posto de saúde dizia que não era uma condição incomum. Nunca tive contato com uma família que tivesse um bebê com laringomalácia. Cruzei com duas talvez, no consultório do otorrino. Na época, até pensei em pedir o contato. Fiquei com receio que eles me achassem meio maluca.

Aquela página do Facebook, que ficou lá sem foto sem texto, começou a ser curtida. Notei que tinham outras pessoas procurando mais. Quando Dudu completou um ano peguei o celular e fiz um post. Lembrei de todas as vezes que eu só queria ler ou conversar com alguém que o filho já tivesse melhorado para pensar que tudo ficaria bem ou para não me sentir um alienígena. 

Do ponto de vista de quem passa pela Laringomalácia, trata-se de um diagnóstico complicado de ser recebido. Independente da gravidade, ele exige muito de nós. Somos leigos e não é exatamente fácil entender que o bebê, mesmo respirando daquele jeito, não vai ficar sem ar. E é estranho pensar que nada pode ser feito.

Alguns casos graves são, ironicamente, menos traumáticos do que determinados casos leves para as respectivas famílias. Geralmente casos graves são reconhecidos e tratados. Os demais, muitas vezes, acabam perdidos em uma enxurrada de informações contraditórias e confusas. Não acredito que seja sobre valorizar os sintomas ou a gravidade. E sim sobre estabelecer uma diretriz de como e por quem esses casos devem ser acompanhados.

Depois de em um ano de projeto, observando e vivenciando a trajetória de várias famílias, posso afirmar o que tem gente que já sabe: não existe consenso na condução dos casos entre a boa parte dos profissionais de saúde. Cito, como exemplo, a questão da medicação para refluxo, que é uma linha muito válida de tratamento. O remédio chega a ser prescrito pelo otorrino mas é cancelado pelo pediatra ou gastro porque que a criança não tem a doença do refluxo.

É muito complicado saber quem são os médicos que têm formação e experiência com o tratamento da laringomalácia. Vi relatos de cirurgias mal sucedidas que, talvez, tenham sido feitas  por equipes que não estavam acostumadas a executá-las. Via aérea infantil é um tema complexo. A gente sabe que intercorrências podem acontecer, claro. Do mesmo modo sabemos que essa chance diminui drasticamente quando você tem um profissional realmente especializado conduzindo o procedimento.

Tem até aqueles bebês com diagnóstico exclusivamente clínico, feito sem o exame de vídeo. Mais tarde, descobre-se que uns não tinham laringomalácia e sim outras questões (que foram ignoradas). Também acontece de alguns profissionais afirmarem que ninguém é especialista em Laringomalácia ou que não existem casos graves dessa doença (!!!).  

Os primeiros otorrinos que avaliaram o Dudu, mesmo sendo cirurgiões, me orientaram a procurar determinados colegas que eram mais experientes em LM. Infelizmente, esse não é o procedimento padrão. Por definição, sabemos que qualquer otorrino pode atender um caso de laringomalácia. Mas na prática, isso não funciona muito bem. Acabamos dependendo da “sorte” de encontrar um médico familiarizado com o tema para acompanhar nossos bebês.

Ficou muito claro que nada era tão simples. Que não era somente sobre ter um blog juntando as melhores fontes de "o que é laringomalacia" para leigos, sobre depoimentos e tutoriais. Percebi que as mães que não tinham os mesmos recursos que eu ou não moravam onde eu morava, tinham muita dificuldade em encontrar especialistas entendessem de LM.

É assustador que, em 2018, com tanto acesso a informação, ainda ouvimos coisas como: "é só Laringomalácia", "é apenas um estridor, passa sozinho", "não precisa procurar um especialista". Isso é verdade?! Talvez, já que a maioria dos casos resolve-se espontaneamente.

Mas não podemos ignorar o fato de que, mesmo sendo minoria, há casos que são graves. Não podemos ignorar o fato de que, com o acompanhamento certo, tem sim como melhorar a qualidade de vida dos casos leves/moderados. E não podemos ignorar o fato de que, uma avaliação feita por quem de fato domina o assunto, alivia (muito) o estresse das famílias.

Também tem a questão de que a Laringomalácia possa ser acompanhada de outras comorbidades. E que, ao contrário da Larinngomalácia, elas podem não ser autolimitadas. Acompanho algumas ONG´s fora do Brasil e notei que, nos últimos meses, mudou-se de forma significativa o conceito de "o que é Laringomalácia" por lá. E consideram, inclusive, que deva ser feita uma abordagem multidisciplinar com as crianças.

Entendo que é bem complicado explicar para uma mãe com um bebê pequeno e recém diagnosticado, que talvez ela tenha que se preocupar com outras coisas, talvez uma síndrome ou alguma questão neurológica associada. As pessoas não conseguem encontrar um otorrino! Imagina falar em neurologistas e geneticistas.

Sim, eu sei que existem muitas lacunas, que não se sabe a causa exata da Laringomalácia. Mas precisamos falar sobre isso também. Mesmo que não ocorra em todos os casos, esse assunto (comorbidades) precisa ser considerado e tratado de forma coerente e precisa: não com diagnósticos especulativos ou sem fundamento.

Os grupos surgiram com a proposta de conversar sobre laringomalácia. Eles são uma ferramenta de apoio e suporte. Desde o ano passado, quando vi como as pessoas ficavam perdidas e o quanto a LM era um assunto pouco divulgado, comecei a pensar na possibilidade de criar uma associação. Só que eu precisava envolver as pessoas e ter uma proposta sólida de como atuar. Hoje, temos um estatuto está em fase de conclusão. E agora, com a ajuda de algumas pessoas muito especiais, tudo está se tornando real! 

Acredito que ajudar o próximo é o único meio de mudar o nosso mundo. E é por isso que você está lendo esse texto agora. Promover o bem é preciso! Nosso objetivo é dar apoio às famílias, encontrar os serviços referenciados, investir na especialização dos nossos profissionais e promover a pesquisa. Afinal, juntos somos muito mais fortes! 

Os bastidores nem sempre são bonitos e, justamente por conhecê-los, tenho certeza que esse projeto é muito importante e necessário. E ele é feito com muita seriedade. Sua causa é nossa causa - você não está sozinho!

Para participar do nosso projeto, escreva para contato@laringomalacia.org 
Você pode contribuir de muitas maneiras. Toda a ajuda é bem-vinda!

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

Quem somos? 🐝
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- Cada segundo é um pedaço de nossas vidas
- Só o amor é real
- Em memória da Manu
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- O silenciamento de uma dor
- Muito mais que apenas um estridor 
- Toinha: sempre presente
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- A saudade só não é maior que o verdadeiro amor
- Tudo novo... De novo!
- Sete anos do Dudu
- Laringomalácia memes
- A desinformação da informação

Postado em 05/08/2018
Revisado em 19/02/2019

Cecília: você não está sozinho

Compartilhando minha experiência vivendo com a laringomalácia! Ou vivendo com um bebê que tem 💕👪

Daqui alguns dias minha Cecília completará 04 meses. Eu jamais pensei passar por essa situação. Nem se quer tinha conhecimento! Eu esperava ansiosa pela chegada da minha princesa...

Mas não sabemos os propósitos de Deus. Desconfiei que tinha algo errado com ela ao sair da maternidade. Ela não aguentava nem o vento que batia nela. Se eu saísse pra tomar o sol com ela, era uma angústia só. 

Com 20 dias teve 04 episódios de apneia. Fiquei aflita, chorei, orei e me desesperei. Foi então que, como toda mãe desesperada, corri pro Google. E Deus me guiou até o grupo dos "laringomalácios".

Eu li: você não está sozinho 👩👨👱👶👸

Foi um alívio! Os primeiros dois meses foram bem difíceis pra gente. Eu dormia sentada com ela. A amamentação era uma batalha para nós duas. Vivia chorando, alimentava ela chorando... Tentava todas as posições possíveis.

Eu não dormia, eu não vivia, minha vida era só preocupação! Imagine você ter seu precioso bebê e ver ele tentando respirar e tendo grandes dificuldades pra mamar... Mas graças a Deus hoje ela está bem melhor. Graças a Deus temos o apoio do grupo!

Existem mães com bebês bem mais graves. Mães guerreiras, bebês muito guerreiros e, juntas, estamos vencendo a cada dia! Eu amo o grupo, amo cada bebê e hoje eu agradeço a Deus por ter me concedido essa experiência 💜💛

By Mamãe Any Marques

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

👉 Depoimentos 

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- Luíza: a princesa guerreira

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- Nícolas: amor, força e fé
- Gustavo: o amor tudo pode

- Salma: vencendo e aprendendo

- Catarina: o tempo e a cura
- Cecília: você não está sozinho

- Antecipar o amor

- Kaleb: nosso milagre

- Maria: tenha fé

- Depois da tempestade, o raiar do sol

- Enrico: a luz da nossa casa
- Alice: uma maratona chamada LM
- Lauany: uma história pra contar
- Samuel: coração de mãe sabe
- Emanuel: toda criança é única
- Estela: Sempre ao meu lado
- Willis: a vida sempre continua
- Carta aos pais

- Amor de Mãe 
- Miguel: o grande dia
- Cauã: tudo vai dar certo
- Manuella: Deus conosco
- Certificado: Vivendo com Laringomalácia

Publicado em 11/07/2018
Revisado em 19/02/2019