Sequência de Pierre Robin

A sequência de Robin, também conhecida como sequência de Pierre Robin (SPR), é uma combinação de alterações faciais que estão presentes quando o bebê nasce. Geralmente inclui:

- Pequeno/subdesenvolvido maxilar inferior (micrognatia)

- Língua que fica mais atrás na boca do que o normal (glossoptose)

- Dificuldade respiratória devido a obstrução das vias aéreas

Essa combinação de características pode levar a problemas respiratórios e alimentares no início da vida. Como resultado, alguns bebês têm dificuldade em crescer e ganhar peso. Além disso, muitas crianças com sequência de Robin têm uma abertura no céu da boca (fenda palatina). Isso também afeta a capacidade de uma criança se alimentar.

Os especialistas descrevem essa condição como uma "sequência" porque acreditam que, à medida que o embrião se forma no início da gravidez, o maxilar inferior subdesenvolvido desencadeia uma sequência de eventos, que causa os outros sinais e sintomas. Quando a mandíbula não cresce adequadamente, a língua pode impedir que o palato (teto da boca) se feche, resultando em uma fenda palatina. A mandíbula subdesenvolvida também faz com que a língua seja posicionada na parte posterior da boca, dificultando a respiração.

A sequência de Robin afeta 1 em 8.500 a 1 em 14.000 nascimentos (EUA), tornando-se uma das alterações faciais mais comuns. Contudo, os achados em uma criança com sequência de Robin são muito variáveis.

Muitos bebês com sequência de Robin podem ser tratados sem cirurgia. Inicialmente, quando um bebê tolera esse tipo de tratamento, pode ser colocado de lado ou de bruços para ajudar a liberar a via aérea. Também pode ser colocado um tubo através do nariz para ajudar a empurrar base da língua para frente e abrir a via aérea. Outros bebês vão tolerar o uso de uma máscara especializada que fornece oxigênio e ar sob pressão que ajuda a abrir a via aérea e ajuda o bebê a respirar. Mas em alguns casos, a cirurgia pode ser necessária.

Cory M. Resnick é cirurgião do Centro de Cirurgia Craniofacial do Boston Children’s Hospital. Ele fala sobre a sequência de eventos que caracteriza essa condição e algumas opções de tratamento.

O Boston Children´s Hospital disponibiliza para download uma cartilha (em inglês) para quem quiser saber mais sobre a SPR.

Fonte: http://www.childrenshospital.org/conditions-and-treatments/conditions/r/robin-sequence 

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

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Publicado em 14/03/2019

Antecipar o amor

Ser mãe de prematuro é a antecipação e intensificação do amor. É a descoberta de sentimentos que só pais de prematuros sabem explicar. É sentir que o amor, o medo e até desespero, na maioria das vezes, andam lado a lado.

Nossos prematuros Pedro e Laura tiveram que nascer dia 26 de março de 2016, quando foi constatado que o Pedro estava em sofrimento. Então foi feita a cesária com 34 semanas de gestação. Laura nasceu no susto, com 2.145kg e teve que ir para o cpap para aprender a respirar. Ficou no hospital por 21 dias entre UTI e UCI e logo ganhou alta. Pedro já sabia que tinha que sair daquele lugar, que por meses o sustentou, abrigou e e deu conforto. Esse que não existia mais, pois de tão arteiro e sapeca resolveu brincar com o cordão umbilical e se enrolou feio: ficou com 03 voltas e meia muito apertadas em seu pescocinho fazendo com que sua vida ficasse em risco. Se preparou para chegar e chegou com tudo. Trouxe com ele a força e a coragem que poucos guerrilheiros carregaram.

Com eles descobri que mãe tem nervos de aço. A Marvel que criou todos os super heróis das histórias em quadrinhos e esqueceu de colocar a Super Mãe e o Super Pai. Vivemos por muito tempo dias de dúvidas, de insegurança, de descobertas, de explosão de amor de carinho. Hoje temos uma dupla bem animada em casa. Pedro, com suas limitações físicas (hoje já não são tantas assim) nos ensina que não existem limites e sim pessoas limitadas. Nos ensina que todo diagnóstico é muito importante para que possamos tratar mas, que o mais importante é ter fé e acreditar que tudo é possível. A Laura nos mostra o quanto Deus foi sábio em enviar ela junto ao Pedro. Ela é carinhosa, inteligente, estimula e cuida ele como ninguém. Eu tenho certeza que se ele conseguiu suportar tudo até hoje foi por saber que tem essa outra metade dele que está sempre a sua espera para ser completo.

Devo ao hospital de Tramandaí toda gratidão! Me acolheram com o pré natal e com a minha internação 15 dias antes da cesárea. A equipe do CO que sempre foi muito carinhosa comigo e principalmente a Equipe maravilhosa da UTI neonatal. A Dra Julia e a Dra Leda que sempre foram espetaculares no atendimento aos meus pequenos. Aos demais pediatras, enfermeiras e técnicas de enfermagem. A fisio Elisandra, a nutri Cati e a fono Cecília. A maravilhosa e admirável TO Elaine.

Agradeço a todos envolvidos os cuidados e o carinho sempre tiveram comigo e minha família. Tenho respeito e admiração por todos vocês, vocês são maravilhosos!

Amor antecipado, cuidado redobrado!

Novembro: mês da prematuridade ♡

By mamãe Joci

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Cada caso é um caso e requer atenção médica individualizada. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.

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Publicado em 18/02/2019

Vivendo com Laringomalácia

Tudo começou um pouco antes do meu bebê completar o primeiro ano. Pensei em criar post com um passo a passo de como administrar a medicação. Eu mesma prejudiquei as coisas no início por não entender direito como fazer e porque fazer. No nosso caso, esse tratamento fez toda diferença na vida do Dudu. Então pensei que dividir essa informação ajudaria outras pessoas. Muitas vezes, por mais que o profissional ensine, visualizar é preciso. Acabei procrastinando e o tal guia não saiu. Criei uma página no facebook (laringomalácia) e deixei lá.

Quando veio o diagnóstico, eu andava com um papelzinho anotado laringomalácia. É um nome difícil de se decorar num primeiro momento. Claro que, na época, dei uma olhada no Google. Mas não foi só em busca de mais informações sobre o problema. Estava procurando um depoimento, alguém contando que o filho tinha passado por isso e melhorou. E eu até achei... Todos sem continuidade.

O pessoal do posto de saúde dizia que não era uma condição incomum. Nunca tive contato com uma família que tivesse um bebê com laringomalácia. Cruzei com duas talvez, no consultório do otorrino. Na época, até pensei em pedir o contato. Fiquei com receio que eles me achassem meio maluca.

Aquela página do Facebook, que ficou lá sem foto sem texto, começou a ser curtida. Notei que tinham outras pessoas procurando mais. Quando Dudu completou um ano peguei o celular e fiz um post. Lembrei de todas as vezes que eu só queria ler ou conversar com alguém que o filho já tivesse melhorado para pensar que tudo ficaria bem ou para não me sentir um alienígena. 

Do ponto de vista de quem passa pela Laringomalácia, trata-se de um diagnóstico complicado de ser recebido. Independente da gravidade, ele exige muito de nós. Somos leigos e não é exatamente fácil entender que o bebê, mesmo respirando daquele jeito, não vai ficar sem ar. E é estranho pensar que nada pode ser feito.

Alguns casos graves são, ironicamente, menos traumáticos do que determinados casos leves para as respectivas famílias. Geralmente casos graves são reconhecidos e tratados. Os demais, muitas vezes, acabam perdidos em uma enxurrada de informações contraditórias e confusas. Não acredito que seja sobre valorizar os sintomas ou a gravidade. E sim sobre estabelecer uma diretriz de como e por quem esses casos devem ser acompanhados.

Depois de em um ano de projeto, observando e vivenciando a trajetória de várias famílias, posso afirmar o que tem gente que já sabe: não existe consenso na condução dos casos entre a boa parte dos profissionais de saúde. Cito, como exemplo, a questão da medicação para refluxo, que é uma linha muito válida de tratamento. O remédio chega a ser prescrito pelo otorrino mas é cancelado pelo pediatra ou gastro porque que a criança não tem a doença do refluxo.

É muito complicado saber quem são os médicos que têm formação e experiência com o tratamento da laringomalácia. Vi relatos de cirurgias mal sucedidas que, talvez, tenham sido feitas  por equipes que não estavam acostumadas a executá-las. Via aérea infantil é um tema complexo. A gente sabe que intercorrências podem acontecer, claro. Do mesmo modo sabemos que essa chance diminui drasticamente quando você tem um profissional realmente especializado conduzindo o procedimento.

Tem até aqueles bebês com diagnóstico exclusivamente clínico, feito sem o exame de vídeo. Mais tarde, descobre-se que uns não tinham laringomalácia e sim outras questões (que foram ignoradas). Também acontece de alguns profissionais afirmarem que ninguém é especialista em Laringomalácia ou que não existem casos graves dessa doença (!!!).  

Os primeiros otorrinos que avaliaram o Dudu, mesmo sendo cirurgiões, me orientaram a procurar determinados colegas que eram mais experientes em LM. Infelizmente, esse não é o procedimento padrão. Por definição, sabemos que qualquer otorrino pode atender um caso de laringomalácia. Mas na prática, isso não funciona muito bem. Acabamos dependendo da “sorte” de encontrar um médico familiarizado com o tema para acompanhar nossos bebês.

Ficou muito claro que nada era tão simples. Que não era somente sobre ter um blog juntando as melhores fontes de "o que é laringomalacia" para leigos, sobre depoimentos e tutoriais. Percebi que as mães que não tinham os mesmos recursos que eu ou não moravam onde eu morava, tinham muita dificuldade em encontrar especialistas entendessem de LM.

É assustador que, em 2018, com tanto acesso a informação, ainda ouvimos coisas como: "é só Laringomalácia", "é apenas um estridor, passa sozinho", "não precisa procurar um especialista". Isso é verdade?! Talvez, já que a maioria dos casos resolve-se espontaneamente.

Mas não podemos ignorar o fato de que, mesmo sendo minoria, há casos que são graves. Não podemos ignorar o fato de que, com o acompanhamento certo, tem sim como melhorar a qualidade de vida dos casos leves/moderados. E não podemos ignorar o fato de que, uma avaliação feita por quem de fato domina o assunto, alivia (muito) o estresse das famílias.

Também tem a questão de que a Laringomalácia possa ser acompanhada de outras comorbidades. E que, ao contrário da Larinngomalácia, elas podem não ser autolimitadas. Acompanho algumas ONG´s fora do Brasil e notei que, nos últimos meses, mudou-se de forma significativa o conceito de "o que é Laringomalácia" por lá. E consideram, inclusive, que deva ser feita uma abordagem multidisciplinar com as crianças.

Entendo que é bem complicado explicar para uma mãe com um bebê pequeno e recém diagnosticado, que talvez ela tenha que se preocupar com outras coisas, talvez uma síndrome ou alguma questão neurológica associada. As pessoas não conseguem encontrar um otorrino! Imagina falar em neurologistas e geneticistas.

Sim, eu sei que existem muitas lacunas, que não se sabe a causa exata da Laringomalácia. Mas precisamos falar sobre isso também. Mesmo que não ocorra em todos os casos, esse assunto (comorbidades) precisa ser considerado e tratado de forma coerente e precisa: não com diagnósticos especulativos ou sem fundamento.

Os grupos surgiram com a proposta de conversar sobre laringomalácia. Eles são uma ferramenta de apoio e suporte. Desde o ano passado, quando vi como as pessoas ficavam perdidas e o quanto a LM era um assunto pouco divulgado, comecei a pensar na possibilidade de criar uma associação. Só que eu precisava envolver as pessoas e ter uma proposta sólida de como atuar. Hoje, temos um estatuto está em fase de conclusão. E agora, com a ajuda de algumas pessoas muito especiais, tudo está se tornando real! 

Acredito que ajudar o próximo é o único meio de mudar o nosso mundo. E é por isso que você está lendo esse texto agora. Promover o bem é preciso! Nosso objetivo é dar apoio às famílias, encontrar os serviços referenciados, investir na especialização dos nossos profissionais e promover a pesquisa. Afinal, juntos somos muito mais fortes! 

Os bastidores nem sempre são bonitos e, justamente por conhecê-los, tenho certeza que esse projeto é muito importante e necessário. E ele é feito com muita seriedade. Sua causa é nossa causa - você não está sozinho!

Para participar do nosso projeto, escreva para contato@laringomalacia.org 
Você pode contribuir de muitas maneiras. Toda a ajuda é bem-vinda!

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Postado em 05/08/2018
Revisado em 19/02/2019

Cecília: você não está sozinho

Compartilhando minha experiência vivendo com a laringomalácia! Ou vivendo com um bebê que tem 💕👪

Daqui alguns dias minha Cecília completará 04 meses. Eu jamais pensei passar por essa situação. Nem se quer tinha conhecimento! Eu esperava ansiosa pela chegada da minha princesa...

Mas não sabemos os propósitos de Deus. Desconfiei que tinha algo errado com ela ao sair da maternidade. Ela não aguentava nem o vento que batia nela. Se eu saísse pra tomar o sol com ela, era uma angústia só. 

Com 20 dias teve 04 episódios de apneia. Fiquei aflita, chorei, orei e me desesperei. Foi então que, como toda mãe desesperada, corri pro Google. E Deus me guiou até o grupo dos "laringomalácios".

Eu li: você não está sozinho 👩👨👱👶👸

Foi um alívio! Os primeiros dois meses foram bem difíceis pra gente. Eu dormia sentada com ela. A amamentação era uma batalha para nós duas. Vivia chorando, alimentava ela chorando... Tentava todas as posições possíveis.

Eu não dormia, eu não vivia, minha vida era só preocupação! Imagine você ter seu precioso bebê e ver ele tentando respirar e tendo grandes dificuldades pra mamar... Mas graças a Deus hoje ela está bem melhor. Graças a Deus temos o apoio do grupo!

Existem mães com bebês bem mais graves. Mães guerreiras, bebês muito guerreiros e, juntas, estamos vencendo a cada dia! Eu amo o grupo, amo cada bebê e hoje eu agradeço a Deus por ter me concedido essa experiência 💜💛

By Mamãe Any Marques

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Publicado em 11/07/2018
Revisado em 19/02/2019

Em memória da Manu

Ontem foi um dia muito triste! Um dos mais tristes 😕💔 Ontem, um dos nossos bebês foi pro céu... Não está fácil!! Assim como nada foi fácil na vida dessa pequena guerreira. O mês de junho foi o mês do aniversário do Dudu mas eu não tive nem condições de pensar sobre algo pra postar. Toda minha atenção ficou voltada pra ela! Estamos pensando hoje, mais do que nunca, em como podemos agir para melhorar certas questões (de fato) na vida das pessoas. E estamos trabalhando nisso agora.

A vida realmente parece uma piada de mau gosto muitas vezes. Manu teve outras questões, foi prematura extrema... A laringomalácia foi um plus mas não foi (sozinha) o bandido da história no fim. Eu queria escrever muitas coisas pra Manu, mas ainda tá difícil de pensar 😓 Então vou postar aqui também o mesmo texto que eu escrevi pra Mel no Facebook. 

Eu sempre vou pensar em você princesa! Todos os dias! As always 💕

Ela ilumina as nossas vidas. A titia entrava em pânico com os apitos dos aparelhos, era um mini-infarto a cada bip, abanos desesperados para a enfermagem, todos aventais e mascaras que tinham no quarto com medo de deixar você doente. A gente até ria. Tava pra nascer bicho mais desajeitado que eu. Tinha medo que você chorasse e eu não soubesse te acalmar. Até porque não é simples acalmar um bebê as vezes e a gente não podia nem pegar você. Amei cada segundo perto... Nós conversamos, nós cantamos, nós fizemos cartõezinhos para os amigos. Não foram tantas vezes mas o suficiente para ficar apaixonada pra sempre.

A Manu é um sonho de bebê: linda, esperta, feliz! Mesmo com tantos fiozinhos sempre um doce de menina. Mas isso também é mérito da super Mel que também sempre esteve ali, firme e forte para nossa boneca. Pensa em duas pessoas que se amam?! #SuperManu #SuperMel. E eu amo as duas com cada pedacinho do meu coração. Acho que a Manu e a Mel me ensinaram o que muitas pessoas não conseguiriam em uma vida simplesmente existindo. É realmente um privilégio conhecer vocês.

Eu já estou com saudades. Eu não pude mais estar perto. Eu quis muito estar perto. A titia ama você! Diz pra ela Mel que a titia não pode estar lá, não pode fazer nada, que a titia agora tá muito, muito triste. Nada parece tão bonito! Mas a titia vai juntar os caquinhos e trabalhar, trabalhar muito, muito mesmo pra que nenhum bebê precise ser valente além da conta e muito menos contar com a sorte para ter uma chance de verdade para lutar.

Num mundo onde se fala tanto em em gratidão e humanidade a Manu não teve uma chance de verdade. Me desculpa por não poder fazer nada - eu prometo que isso vai mudar. Sei que pra nós o pior que podia acontecer já aconteceu. Meu coração está em pedaços. Eu queria que, mesmo que não pudesse ter sido diferente, ao menos fosse "menos difícil".

Eu te admiro muito minha amiga, lutou bravamente ao lado dessa princesa. Juro pra você achei que seria diferente dessa vez. Que possamos encontrar forças e que você continue brilhando com essa energia linda que eu tanto amo em você. Pensa na Manu! Ela ficará brava de não te ver bem. E você conhece nossa princesa: ela tem gênio forte! Pode ter certeza que é só um até logo. Eu vi vocês!! Ninguém me contou. E o amor?! Esse ninguém pode nos tirar!!!

Amo vocês!! Pra sempre

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Publicado 30/06/2018

Revisado em 19/02/2019

Catarina: o tempo e a cura

Logo na sala de parto, em meio àquela mistura de sentimentos, minha pequena Catarina foi diagnosticada com uma patologia chamada laringomalácia. Eu, mãe de primeira viagem, nunca ouvira nada semelhante! 

Pois bem, esse problema é caracterizado por uma condição da laringe do bebê (que é mais mole).  E o que isso causa? Depende! Em casos graves, ela pode exigir uma intervenção cirúrgica - pois o bebê apresenta certa dificuldade de respirar, mamar, refluxo intenso... enfim! Há uma gama de possibilidades dependendo da gravidade de cada caso. 

Graças a Deus, a laringomalácia da Catarina foi entendida como leve. Ela sempre mamou e dormiu muito bem, embora apresentasse bastante refluxo quando muito pequena (que se resolveu totalmente aos 08 meses). 

Na introdução alimentar, não tivemos nenhum problema. Nunca precisamos de nenhuma intervenção e ela nunca teve nenhuma laringite. Para nós, a luta era contra os ruídos produzidos pela passagem do ar por sua pequena laringe: o estridor. 

Minha bebê sempre fez barulhos! Quando respirava, quando dormia, quando sorria. Quando mamava, quando engatinhava, quando corria. Era um barulho doído (pois não era esperado). As propagandas da TV nunca mostram bebês que fazem barulho - mas a minha fazia. 

Por muito tempo me culpei pensando o que eu teria feito ou mesmo deixado de fazer... Chorei muito, chorei dias e noites inteiras. Olhava para ela e pensava "Será que eu vou conseguir?" A sensação de impotência tomava conta pois o único remédio que eu poderia dar a ela, mesmo que gastasse todo o dinheiro que eu tinha no banco, era o tempo. Ela somente precisava de tempo para crescer e melhorar sua condição.

Ah, o tempo! Como és divino! Quantos ensinamentos me trouxeste! Se eu pudesse escolher novamente, não tomaria outro caminho. Quanto amadurecemos contigo: Joel, Catarina e eu. 

Agora, após 02 anos e 05 meses, recebemos alta definitiva da otorrino. Ela está curada. E o barulho? Ah, de vez em quando ainda escutamos um pequeno ruir mas ele se tornou música e sinal de vida para nossos ouvidos apaixonados 💛

By mamãe Vanessa Lyra

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Postado em 24/03/2018

Revisado em 19/02/2019

Salma: vencendo e aprendendo

Vou contar a história da minha bebê Salma, de sete meses. Salma é minha segunda filha. Eu não tinha idéia do que era laringomalácia. Ele nasceu de cesariana com 39 semanas e 3.600kg. 

Ela ficou uma hora na incubadora por ingerir líquido e não chorar como devia. Na segunda noite foi que começou o ruído. Minha mãe e eu não dissemos nada a princípio. No final, comentamos com a pediatra que me explicou que não era nada demais. 

Salma estava sempre dormindo, nunca chorava ou pedia comida. Fomos muito ao pediatra porque ela não ganhava peso não respirava bem. A médica estava muito tranquila e dizia que era normal e que ela era saudável. 

Acabei indo ao hospital porque ela não produzia nada e não tinha força para mamar. O pediatra disse que tínhamos que complementar com fórmula. Comecei dando 30 ml. Era difícil que ela tomasse tudo. Quando conseguia mamar mais, vomitava. Mudamos o leite e Salma parou de vomitar - mas ainda tinha refluxo. Atualmente ela toma leite AR e está melhor. 

Depois de duas ou três idas ao hospital por causa do estridor, nos encaminharam para o otorrino. Na primeira avaliação ele disse que era leve. Já em fevereiro, em outra consulta, nos disseram que era mais grave (mas que não era necessário fazer cirurgia). Nos encaminharam para o gastro e estamos esperando. O médico também me aconselhou a não viajar. 

Salma hoje se alimenta bem mas ainda não engorda. Ela está pesando 6,7 kg. O otorrino me disse que as coisas se resolveriam até o segundo/terceiro ano. Demoramos a nos acostumar com a LM: mas agora estamos conseguindo 💟😊

By mamãe Lola

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Publicado em 24/03/2018
Revisado em 19/02/2019