Calma! Você não está sozinho ♡♡♡
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domingo, 3 de dezembro de 2017
Byanca: uma história de amor e superação
sábado, 18 de novembro de 2017
Dudu: a Laringomalácia e eu
Eu não lembro perfeitamente de todos os detalhes. Acho que vamos apagando algumas coisas para nossa própria sanidade. Também a questão das noites serem (até hoje) um pouco mal dormidas porque o Dudu ainda acorda muitas vezes. Então a minha memória (que nunca não foi maravilhosa) foi ficando péssima. Hoje aceito isso e me tornei a pessoa das listas e agendas. Mas, mesmo assim, as vezes me perco em algo. Então me perdoem se eu pecar nos detalhes - estou tentando focar no principal.
Quando o Dudu nasceu, não vi nada muito diferente. Só recordo que, na maternidade, percebi uma coisa que tem se mostrado muito comum nos relatos das meninas aqui nos grupos: a sensação de que ele estava com o nariz entupido (e que é atribuída ao líquido amniótico). Mas, como me explicaram que era normal, segui em frente.
OBS: Quero deixar registrado que, além da Laringomalácia, Dudu foi diagnosticado com uma leve Glossoptose (grosseiramente falando, a língua dele tinha pouco espaço na boca). Então nem sempre todas as preocupações giraram apenas em torno da LM/refluxo aqui. Inclusive aproveito para lembrar que, apesar de muitos pontos em comum, na LM cada caso é um caso e tem suas particularidades que não serão iguais em todos os bebês. Então aprecie os depoimentos com moderação ^^
DICA IMPORTANTE: a consulta é justamente o lugar pra você tirar suas dúvidas. Não tenha medo de parecer bobo. O médico não vai achar você bobo. Também não é feio ter uma lista, anotar, perguntar de novo. Feio é ficar em casa sofrendo, pesquisando no Google (fail!) ao invés de estar curtindo seu bebê porque teve vergonha e/ou esqueceu de perguntar porque não se organizou. Tenha em mente que ter um bebê pequeno (por si só) já é desafiador e que tendo o plus da LM você terá um pouco mais de desafios pra encarar. Então aprenda o máximo de coisas sobre a condição do seu filho. Seu médico é cara que pode te ajudar a entender bem o caso dele.
No fim, chegamos a conclusão que houveram outros fatores que contribuíram para esse susto: o tratamento mal administrado, ele estava se resfriando, provavelmente estava na fase mais profunda do sono naquele exato momento.
Chegando nesse ponto, quero fazer duas observações:
1 - A cirurgia é o tratamento de escolha para casos graves de Laringomalácia. A supraglotoplastia é um procedimento considerado seguro quando feito por profissionais especialistas. Se o seu bebê tiver uma possível indicação cirúrgica, não fique em pânico. Pense que assustador é ficar assistindo seu bebê engasgando, e/ou não se desenvolvendo e/ou respirando mal. Realmente são poucos os casos que a intervenção realmente é necessária. Mas tenha em mente que, para situações em que for indicada, a cirurgia melhora a qualidade de vida do bebê e da sua família - além de evitar que seu filho corra riscos.
2 - Tratamento pro refluxo: essa semana bombou na internet o caso dos "perigos" do omeprazol. Eu não sou a favor de falar em medicações aqui na página. Mas dada essa situação, vou abrir uma exceção. Vocês não tem ideia de em quantas "notícias" sobre isso me marcaram. Fico triste de ver pessoas que tenham um coração tão pequeno e uma mente tão fraca a ponto de opinarem sobre um assunto tão delicado sem terem expertise para isso. Se o Omeprazol (ou seus primos) forem orientados PELO MÉDICO do seu bebê, garanto pra você que ele não está fazendo isso de forma aleatória, só porque é "bacana" ou porque ele tá afim de prescrever uma medicação. Existe um motivo: crianças com Laringomalácia podem se beneficiar do tratamento para refluxo sim! Então, ignore a internet e siga a recomendação médica. Tá em dúvidas sobre os efeitos do Omeprazol? Pergunte para o seu médico. Ele vai te explicar e tirar todas as suas dúvidas. Não tratar seu filho sim é que pode colocá-lo em perigo.
Durante todo esse tempo de blog, pensei em fazer um relato mais "a Laringomalácia e eu". Falhei! Depois de cinco meses de "Vivendo com Laringomalácia" não tenho mais como separar as coisas porque hoje esse projeto é a minha vida e minha vida é esse projeto. Além de cada pessoa que foi tocando nossa nossa alma durante todo esse tempo e que hoje é parte fundamental das nossas vidas. Quem me conhece sabe que coloco 100% de mim em palavra, cada áudio, cada ligação, cada e-mail, cada texto. "Você não está sozinho" não é apenas uma frase bonita: é no que eu realmente acredito. A minha felicidade depende de cada pequeno e de cada família que faz parte de tudo por aqui. Nossas histórias hoje se misturam. Vocês podem ter certeza que ainda sonho mais, farei mais e serei mais pra cada pessoa que vive com LM. Sempre com muito amor e carinho: mas também sempre com muita seriedade. Contem comigo! Sempre! Eu estarei lá pra cada um de vocês <3
sábado, 14 de outubro de 2017
Famílias: como podemos ajudar você?
O que você precisa saber? 👈👈👈👈👈
Cada caso é um caso. Cada bebê é único. Cada um tem seus valores e crenças. Pensando no bom funcionamento dos grupos, temos alguns lembretes e regras:
Realidade: todos os nossos bebês são perfeitos e lindos. São bebês! Não tem nenhuma atração aqui.
Bom senso: lembre-se que cada família tem sua história. Todos passamos por momentos difíceis e tem gente que não gosta de ficar falando de determinados acontecimentos. Antes de fazer perguntas diretamente as pessoas, esteja certo que você está respeitando isso. Dúvidas? Procure um ADM.
Cuidado: falar em medicações ou doses é uma prática perigosa. Evite expor o nome das medicações que seu bebê utiliza porque, num momento de angústia, alguém pode tentar isso em casa. Medicação só com o médico. Sempre.
Drama: Todos temos um bebê com LM. Mesmo que se trate de um caso grave, uma situação extrema, tentamos manter nos grupos uma experiência positiva, que agrega valor, que estimula a gente a olhar em frente. Se você não estiver legal, é ok desabafar. Mas cuide para não trazer muito drama para o grupo. A maioria de nós aqui também está travando uma batalha nesse momento. Diga que não está legal e nós vamos falar com você (em particular).
Privacidade: as pessoas participam e expõem o quanto elas acharem que é ok. Os grupos existem para que todos se sintam bem, cada um participa da maneira que acha melhor. Respeite isso! Não divulgue nada dos grupos fora deles. Sem exceções.
Sem fins lucrativos: estamos aqui para ajudar as pessoas de forma 100% voluntária. Se você gostou da nossa causa e quer ajudar com seu tempo, conhecimento, amor, $$$ pode conferir o nosso grupo de apoio onde já existe a prestação de contas do que é investido no projeto. Toda ajuda é bem vinda!
Divulgações: Não divulgamos nada de caráter pessoal. São proibidas campanhas de arrecadação em causa própria. Sugerir grupos, páginas ou sites (sem autorização prévia) não é permitido. Não podemos nos responsabilizar pelo que é dito ou feito fora dos nossos canais oficiais. Fique atento!
Segurança: é proibido recomendar o uso de remédios de qualquer espécie. Lembramos que florais, fitoterápicos e afins também entram nessa regra. Pedimos (encarecidamente) que não sejam encorajadas práticas ou acessórios que não forem aprovados pela Sociedade Brasileira de Pediatria, Anvisa, pelo Inmetro ou por outro órgão competente, para determinado fim.
Liberdade: você pode conversar com as pessoas no privado. Lembre-se que, pelo privado, não temos como cobrar que as regras sejam seguidas. Então será por conta e risco de cada um. Nos grupos fique atento as regras. Todos são muito importantes para nós! Mas a segurança dos bebês estará sempre em primeiro lugar.
Respeito: Não apoiamos publicações debatendo sobre condutas de profissionais específicos. Dentro dos grupos não é permitido falar mal de nenhum profissional. Acreditamos em promover o respeito e o cuidado tanto na relação médico-paciente quanto na relação na relação paciente-médico. Quer demonstrar o quanto você admira um profissional?! Indique-o para nossa lista de recomendações. Dúvidas? Converse com um ADM.
👉 Quem somos
- Como podemos ajudar você
- Vivendo com Laringomalácia
- Olá
- Nossa abelhinha Helen
- Juntos somos mais fortes
- Minha Felicidade depende da sua
- Cada segundo é um pedaço de nossas vidas
- Só o amor é real
- Em memória da Manu
- Profissional: o que podemos fazer por você
- O silenciamento de uma dor
- Muito mais que apenas um estridor
- Toinha: sempre presente
- Passado e futuro
- O amor é uma luz que não se apaga
- A saudade só não é maior que o verdadeiro amor
- Tudo novo... De novo!
- Sete anos do Dudu
- Laringomalácia memes
- A desinformação da informação
Revisado 03/11/2020
terça-feira, 3 de outubro de 2017
Antes e depois
A primeira coisa que eu falo para todos que eu conheço a respeito da Laringomalácia, que estão no começo da caminhada, é que tudo vai ficar bem. Que tudo isso vai passar. Eu sei que é muito difícil acreditar no início mas eu prometo que dará tudo certo. Independente da gravidade e do tratamento necessário.
O prognóstico da Laringomalácia é muito bom na grande maioria dos casos. Faça a avaliação, o acompanhamento médico, siga o tratamento proposto, curta o seu filho: tudo ficará bem!!!
Sei que parece muito cliché mas eu realmente acredito em cada palavra do que eu falo para vocês. E aqui está o motivo: eu vi isso tudo acontecer! Hoje eu tenho esse gatinho lindo, sapeca e arteiro que nos encanta e nos apaixona todos os dias.
Nós realmente hoje vivemos muito bem com a Laringomalácia. E, todos os dias , conheço mais famílias que estão vivendo também. Então, você que está aí, naquele dia desanimado, naquele momento triste, confuso e cansado pode botar fé porque você também vai conseguir. E estaremos aqui com você a cada passo do caminho.
Vamos comemorar cada momento, cada melhora e passar pela angústia desses dias ruins juntos também. Tenho muito orgulho dos nossos bebês, de suas mamães e papais. Tenham a certeza de que cada um de vocês me inspira (muito) todos os dias 💗 Obrigada por fazerem parte das nossas vidas.
Update 2020: Dudu com 04 anos
Revisado 03/11/2020
Limpeza nasal do bebê
Quando a criança tem Laringomalácia, ela se torna um grande diferencial. A limpeza nasal é um hábito simples e eficaz que ajuda a prevenir muitas complicações. Não esqueça que os bebês até os seis meses respiram apenas pelo nariz. Então é fundamental que a gente tenha um cuidado legal com a higiene do narizinho para que eles respirem tranquilos 😀
Aqui nosso check list é simples: uma seringa com embolo de borracha, soro fisiológico e um aspirador nasal (desses que você aspira com a sua boca). Acrescente um pouco de paciência, muito carinho e um nenê entupido 😍
Revisado 04/11/2020
Como dar a medicação pro bebê
As imagens aqui são reais do preparo da medicação do Dudu 😊
3 - Ponha o comprimido na água (ela deverá cobrir todo o medicamento)


Extras!!!
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| Olha o aviãozinho 😋 |
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| Esse foi um dia bom 😆 |
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😍😍😍😍 |
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| Ta-dááááá!!! |
👉 Preste muita atenção, além da forma de administração, no horário que ele deve ser tomado. Geralmente a maior parte dos remédios desse tipo é feita na primeira hora da manha com o bebê em jejum. Mas isso não é uma regra. Portanto siga as sempre as orientações do seu médico.
Revisado 22/02/2020

















